彦彦妈妈前几天带孩子去重新做了ADOS评估，社交和沟通相比去年年底下降了6分，总分下降了10分！进步非常大，彦彦妈妈开玩笑说开心得想把报告贴脸上到处走。 现在 半年前 半年前，彦彦的语言不超过十个字，一两天都很少出现一个有意义、听得懂的发音。干预半年后，彦彦的语言、社交能力大大提升，学会了穿脱衣服、睡觉等自理技能。而且，彦彦基本适应了学校生活，同学和老师都很喜欢他。 彦彦这些喜人的进步不是偶然，而是彦彦妈妈在背后不断突破自己、脚踏实地学习干预技巧所积累起来的成果。 一开始彦彦妈妈也和很多家长一样，对孤独症闭口不谈，对学习专业的干预技巧也很排斥，但渐渐地，她意识到逃避没有用，只有自己强大才能帮助孩子。于是她不断突破自我，恶补干预知识，现在已经能够大大方方地和其他人介绍孩子的情况，也能够和老师、家长交流干预经验了！ 不仅如此，彦彦妈妈现在已经是一位准特教老师了，同时她还持有幼儿园教师和AHA急救师的资质证明。 最近，彦彦妈妈作为小小神经元的优秀家长分享了她的干预历程和彦彦的成长进步，让我们一起来看看彦彦和妈妈共同进步的故事吧！ 分享人彦彦妈妈 3岁中重度孤独症宝贝妈妈 SMART家庭干预课程结业学员 一个人、一部纪录片 改变我对孤独症的认识 我曾经是一名幼儿园老师，当时幼儿园有一个培训，介绍了孤独症相关的知识。从那天起就有很多同事主动和彦彦打招呼、叫他名字，看他会不会回应，然后她们还会聚在一起说小话。我当时非常生气，问她们：你们是不是觉得彦彦是孤独症？ 一开始其他人把彦彦和孤独症联系在一起，我会非常敏感和生气，我对孤独症也是绝口不提的。随着慢慢深入了解孤独症的相关知识，现在我已经可以大大方方地和其他人介绍了。 例如我带彦彦去医院做检查，像CT、雾化这些比较难的项目，我就会大大方方地和医生介绍我的孩子是孤独症，可能在医疗检查的配合上做得不是很好，请医生多见谅。医生们也都会很理解我们，在孩子做CT的时候出去，留下我和彦彦两个人，这样彦彦能保持一个良好的状态。 彦彦妈妈PPT分享内容 能有这样的转变，是因为一些经历让我知道了孤独症不是洪水猛兽，逃避不能解决，只有坦然面对才能更好地帮助孩子。 我身边接触过很多特殊儿童和特殊人群。小时候奶奶家就在特殊学校对面，我经常可以看见他们用手语进行交流，我当时觉得很神奇，后来也找老师学习了手语。初中我们班有一位孤独症的女生，我也会和她一起做操、聊天。 对我改变最大的是我在北京结识的好朋友，她是一位矮小症患者，但是非常优秀：自身是985硕士，从事互联网大数据分析、医疗器械翻译工作。现在，她在老家当地的残联工作，在河北抗疫期间也是奋斗在一线的志愿者。 在和她相处的过程中，我对特殊人群有了新的认识。比如说她会要求自己拿自己的包，也会参加徒步穿越沙漠的项目。我们一起去公园玩，我帮她买了门票，她会说她有残疾证，让我把票退了，然后拿着残疾证大大方方地进去。 看到她从容自在地生活，我常常会从自身的成长经历联想到正常发育的孩子就一定会幸福吗？我从小就是别人家的孩子和超级宝宝，经常获得全校第一等荣誉。但是我非常不开心，觉得压力很大，因为老师会问你这次市三好学生怎么没有评上啊？你这次怎么没有拿到全国金奖啊？ 我在天津参加过一次唐宝宝的项目，我发现有的唐宝宝过得很开心、很幸福，他们的性格也很活泼。我觉得是因为在家里家人对他的接纳度非常高，在学校里老师也很细心地照顾他。 元元老师说 生长发育不是衡量幸福的标准，爱才是！ 我现在在特殊机构实习，每天都会和很多特殊儿童相处，也会和很多特殊儿童的家长接触。我发现有的家长之间会存在鄙视链我的孩子功能好，你的孩子语言不好，认知不行。家长们会有这样的想法，是因为觉得功能好的孩子就一定融合得好，其实在我接触的范围里并不全是这样的，有很多没有语言的小朋友也能融合得很好。 除了上面提到的一些人和经历让我对特殊人群改观了不少，还有一部纪录片也让我从全新的视角认识了孤独症。 这是一部BBC的纪录片，名字是《走进孤独症》。它里面有一个我非常喜欢的概念：其实我们每个人都是有孤独症特质的，普通人的特质大概是2040左右，比如说我们会咬指甲、会在讲东西的时候来回走动、有些女生会把分叉的头发全部剪掉等等。而谱系人士和我们不同的地方只不过是他们的特质可能超过40，以至于在生活中表现得特别明显。 彦彦妈妈PPT分享内容 一场实操大赛 改变我对家庭干预的学习态度 我的性格是比较固执的，对一些新事物的接受也比较慢。一开始接触小小神经元的课程，我是非常排斥的，因为老师要求我们按照厚厚的共读卡给孩子读绘本，并且每一页都有很多的任务，包括模仿、回答问题、指认等等。我觉得这和幼儿园的绘本课程完全不一样。 但我还是硬着头皮给孩子读绘本，拍了视频给老师检查。可是每次交完作业，我的心情都不是很好，因为老师的评语里最多的就是：哪里做得不对！哪里还需要改！ 我当时还和我们家庭专属康复师奈奈老师吵架，我说：我每次交的作业老师都不满意，我都不想交作业了。后来老师们为了照顾我的情绪，提出修改意见的时候会非常委婉。对更好的学生有更高的要求，我们觉得你还可以再进步一点点！这样的话鼓励着我继续学习和改进，我很感谢老师对我的包容和鼓励。 彦彦妈妈PPT分享内容 我真正爱上小小神经元的课程是从第一次实操大赛开始，在比赛中看到了其他家长的实操经历。原来其他家长在讲故事的时候加入了这些元素，原来他们还准备了那么多丰富的教具看完之后，我学习干预的心一下子被点燃了，觉得我也可以做得更好！我平时经常和土豆妈妈、小吉妈妈（化名）交流经验。渐渐地，我也找到了自己的方法。 元元老师说 彦彦妈妈在最近一次实操大赛中获得满分家长别出心裁奖。彦彦妈妈完美呈现了如何帮助孩子理解抽象概念的技巧，让爸爸带上墨镜，彦彦看看摸摸，感受并理解了真正的酷。 后来课程结束的时候，我非常舍不得。我试图去找一些替代的课程，结果发现没有课程可以替代，因为我翻墙看了一些国外的课程，结果发现小小神经元都讲过了，整个课程的设计都是非常前沿的。小小神经元就是一个宝藏，真的很棒！ 彦彦学会自理、爱上运动 社交语言认知全面发展 社交能力 彦彦进步最大的是社交能力，哪怕是和其他的谱系宝宝相比，彦彦的认知能力和语言能力也并不强，但是现在彦彦社交能力进步很快。 刚开始的时候，彦彦在托班不和其他小朋友互动，别的小朋友在一起上课，他一个人坐在旁边的小垫子上看书。后来我花了半年时间在托班陪读，平时和其他小朋友一起做游戏的时候我会主导游戏，让小朋友和我一起玩。而彦彦比较黏我，所以他会自然地加入到游戏中。慢慢地，彦彦的社交能力有了明显改善。 彦彦很喜欢和其他小朋友一起玩藏猫猫的游戏。其实他听不懂游戏规则，因为他的语言理解能力相对来说比较弱一点，但是他会通过观察其他小朋友在干什么，然后推测这个游戏的规则，同时模仿其他小朋友进行游戏。 所以在社交方面，如果孩子对别人有一定关注，认知和模仿能力比较好的话，他是可以和其他小朋友玩在一起的。 彦彦妈妈PPT分享内容 语言能力 刚刚已经说到彦彦的语言表达是很弱的，一开始的时候，彦彦是没有什么语言的，有时候一两天都很少出现一个有意义、听得懂的发音，几乎全部都是听不懂的火星语。 经过半年多的干预，彦彦已经可以简单地命名书里的东西，简单地讲一个小故事了。现在彦彦非常喜欢读小小神经元的课程绘本。 自理能力 我觉得自理能力是第一优先级的，现在彦彦的穿衣能力在托班里都是数一数二的。我们在培养彦彦自理能力上付出了最多的努力，包括如厕、穿衣、简单地提要求等方面。 比如我们学习穿衣是按照小小神经元老师给的视频示范的要求，先拍摄彦彦穿衣的完整视频，剪辑掉我们辅助的部分，最后彦彦看到的是一个没有辅助、自己穿衣的视频。彦彦的视觉学习能力比较好，看过几遍之后他就慢慢学会了。 运动能力 运动对精力比较旺盛、比较多动的小朋友来说是非常好的良药。我们家把爸爸培养成了体育委员，彦彦每天都会坚持做各种各样的运动和体能练习，包括骑车、游泳等。 运动对彦彦最大的改善就是安坐能力，一旦孩子的运动量上去了，一整天的安坐都会比较好，老师也会反映孩子上课时的注意力很好。 元元老师说 彦彦妈妈的说法其实是有科学依据的，因为运动可以直接提升我们的大脑功能！ 爸爸妈妈对彦彦的悄悄话： 我们依然爱你，一如既往。 因为很难和彦彦交流对事物的理解或者概念性的东西，所以我在这里也想和彦彦说一说悄悄话。 在彦彦刚刚出生的时候，爸爸发了一个孩子出生的朋友圈。 彦彦妈妈PPT分享内容 爸爸最大的愿望是和彦彦一起打篮球。现在彦彦是班级里最高的，这个愿望还是很值得期待的。 在彦彦满月的时候，我们定制的小卡片上面写着：希望大家像我一样吃吃睡睡没烦恼。希望哪怕以后我们有很大的压力，对孩子有很多要求的时候，会回过头来想一想一开始对他的期待，先让他过一个快乐、简单的人生吧。 彦彦妈妈PPT分享内容 现在，爸爸妈妈还有一些想对彦彦说的悄悄话。 爸爸的悄悄话：彦彦，虽然你是掉链子大王，还时常化身小恶魔，挑战爸爸妈妈的底线，但我们依然爱你，一如既往。（这是爸爸因为照顾彦彦一宿没睡时写下的话） 妈妈的悄悄话：在没有你之前，妈妈满脑子想的都是做乐队、环游世界，现在很关心社会教育融合、医疗、就业等话题，谢谢彦彦让妈妈成为了一个更好的人！ 在小小神经元，我最大的感触就是前沿，自从我做特教老师了，看了很多的资料，才渐渐了解到小小神经元的自然情景教学和绘本融合都是国外非常前沿的理论，我身边很多同事都不太了解家庭干预还有这么好的干预方法。 现在，在我看来家庭干预是第一重要的，因为机构或学校能够做的其实很有限，家庭永远是孩子的港湾，我们能为孩子做的有很多、能提供的支持也很丰富。 最后分享给大家彦彦爸爸的一个观点：关于孤独症，如果已经发生了不能改变的事情，就不要太纠结。我每次有小烦恼的时候就会想到这句话，来扭转自己的思路。大家一定要多努力、多加油！我们一起为孩子的明天而奋斗！
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