诊断重要吗？21年摸爬滚打，严重社交障碍的女孩终找到生存秘诀

　　写在前面
　　一直以来，我们都认为自闭症人群中男孩比女孩多得多，美国数据统计男女比例为4：1。中国一些医院，包括我们儿童行为发育中心做的统计，男女比例甚至达到5：1或者6：1，差距非常悬殊。
　　但邹小兵教授曾多次提到一个新认识现在，欧美越来越多医生、科学家、心理学家通过研究发现很多自闭症女孩被漏诊了。主要因为自闭症的某些特征，如多动，在女孩身上并没有突出地外化出来，还有世界文化都倾向于女孩要文静、内秀一些，导致很多女孩即使有社交障碍和刻板行为，也会被忽略。
　　这个新认识提醒我们要多关注身边的女性自闭症人士，如果她们出现了相关症状，我们要多关注。
　　今天的文章，源自一个患有社交障碍的高度疑似自闭症的20岁女孩，她曾因自身障碍陷入抑郁，试图自杀，历经挫折，才学会与自闭症、与社会共处，目前在一家非盈利组织做厨师，兼职做一些海报设计、视频剪辑的工作。
　　两次填写剑桥自闭症研究中心开发的成年人自闭症指数自测量表，她的得分分别为42和43。
　　她希望可以让更多人了解社会边缘人士的感受，也希望分享给那些努力尝试融合的自闭症人士和家庭一些经验。
　　一位21岁高度疑似自闭症患者的自述
　　文小B
　　自闭症这三个字
　　对我的生存并不重要
　　尽管我有很多自闭症特征，如社交和情绪障碍，性格刻板，压力之下会有重复性行为，如晃动双手或身体来放松，也曾被一位马来西亚的资深特教老师告知我极有可能是阿斯伯格，但我其实没被确诊过。客观上，没有发现合适的成人自闭症谱系诊断科室；主观上，个人不太需要那一纸证明，它并不能改变我的生活处境。
　　因此，我也从没在自闭症相关议题上发表过什么。是否要在大米和小米投这篇稿？我考虑了很久。
　　近些年的学习，让我对发生在自己身上的状况有了更细微的觉察和更深入的认识，我希望把这种觉察变成文字，分享自己的体验，帮助更多像我一样状况却无法表达的人。
　　我今年21岁，在我的成长过程中，收到最多的评价大概就是聪明但有点奇怪的孩子，聪明是成绩好，奇怪是在一些事情上傻傻的。在两年前被告知有可能是阿斯伯格之前，我自己也是这么以为的。
　　作为班里的第一名
　　大多数时间
　　我都和倒数第一在教室外罚站
　　对于幼年甚至少年，我最深刻的感受就是困惑，很多事情，当时我不明白发生了什么，现在也依旧搞不懂。
　　根据母亲所说，婴儿时期，她抱着我在外面散步时，我总是很高冷，谁逗我都不理，只是傻傻地看着一处。邻居们还给我起了个外号大白鹅，因为又大又白又呆。
　　幼儿园毕业典礼上，其他同学和老师都哭成了泪人，而我只顾着吃吃喝喝。这事被我妈嘲笑到现在，但我不能理解，这有什么好哭的？是典礼上的可乐不好喝还是饼干不好吃。
　　上小学以后，罚站和请家长就成了我的家常便饭，究其原因大多就是些不写作业、上课调戏同学的小事。
　　和我一起整天被罚站留堂的，还有一位智商稍低的同学，我们考试成绩经常一个正数第一，一个倒数第一，有趣的是，他应该是小学阶段和我共处时间最长的同学。
　　有一次，在学校5楼的走廊上，我在围栏杆上用双手把身体撑了起来，结果半个办公室的老师都冲出来，一副紧张震惊的样子，那一幕在我脑海里一直栩栩如生，因为我实在不知道有什么好大惊小怪的。
　　这种超长反射弧的事不少，连性也是。六年级时在公园被人猥亵，被人把手伸到衣服里摸，但我那时完全不知道发生了什么，等到十七八岁才发现，哦，原来是猥亵。
　　小学毕业后，我以不错的成绩考入重点初中，整个人扑在了学习上，对数学有一种强烈的兴趣，以至于新学期课本和练习册刚发下来，我半个星期就能把整本刷完。为了搞清楚一个问题，愣是追着数学老师到人家家里。最后的结局是，全级的数学老师看见我就跑，还送了我个外号数学疯子。
　　我的大脑接受外界消息的形式似乎与其他人不同，每时每刻都有大量信息向眼耳鼻舌全面涌来，甚至超出了我大脑的处理水平，就好像传输速度极快的电脑，装了最小的内存条。外在表现就是：
　　我可能在繁忙的十字路口地铁商场突然懵了，因为车来车往，光和声音的刺激太多太大；
　　别人叫我时，高冷不理人，虽然我听到了声音没错，但它对我来说是一种抽象的波，我需要先转换为文字，再去理解，这个过程很长很慢；
　　一个人时，常常在发呆，虽然你看到的是发呆，但我的大脑在播电影，有很多画面飘过，一些是经历过的记忆，一些是没见过的画面。我觉得这就好像是大脑清理内存的过程。
　　为了适应普通的社会生活，我只能尽量保持专注。另外我有时还会出现癫痫，紧张时就会痉挛，整个人虎躯一震。
　　当我开始关注交友
　　一切都失控了
　　上了高中，我的重心突然就从学习转到了人上面。社交沟通问题便随之而来，当我试图去交朋友，发现这真的很难。
　　难在哪？
　　在我的人际网里面，每个人都在格子里，家人是一个格，老师是一个格，同学是一个格，我只需要学习不同格子的交往模式，就可以和这些人进行互动，也不会踩线。
　　但是如果要交朋友，必定会跨格，那我会无所适从。
　　我试图和不同人培养更进一步的关系，结果其实只是一味地为了交朋友而讨好不同的人。比如，高中很多同学会叫我智障，在当时我看来是开玩笑的，也会跟着他们一起笑。
　　另外，有时候我讲一句话，他们就突然笑出来，我却不知道发生了什么；
　　为什么身边的人怎么沟通都不理解我？
　　为什么，旁边的人好像都很明白，只有我一个人不理解？
　　我很无助，仿佛生活在一个玻璃罩里，与世界隔离；很着急，急到用头撞墙自伤。
　　我迫切地想打破和世界中间的那层玻璃罩寻求解脱，却陷入更深的痛苦，也因此曾经一度患上了抑郁症，让父母家人很是担心。
　　我明白很多人关心我，但他们不理解我的想法，也帮不了我，彼此都很痛苦，直到后来我意识到自己疑似阿斯伯格，与别人不一样后，我放下了执念，放弃了像普通人一样和周围人建立深入的沟通。一有情绪爆发的苗头，就努力独自消化，伪装成了一个普通人，甚至骗过了我的父母。
　　父母很开心，以为我的抑郁症好了，却不知道我还存在着根本的问题，我不想再让他们担心，不想再伤害他们。
　　其实能解决吃喝拉撒的沟通问题，就已经比很多人更幸运了。
　　原来思维模式不同，
　　造成了我们的沟通障碍
　　我曾认真思考过，是什么造成我们了社交沟通有障碍？
　　我可以用学到的社会规则跟人做一般的沟通，买个东西，问个路，跟家人聊家常，跟同事聊工作，跟身边的人聊新闻，这都没问题。但一旦深入沟通，比如触及任意一方的隐私，或是敏感的问题，需要较多共情考量，我就会做得很糟糕。
　　根本原因可能是思维模式的不同。
　　一些话题，在我的思维里它是可以拿出来公开讨论的，譬如性，我可以理性地讨论这个话题，完全不会有其他的联想，但我学到的社会规则告诉我，我不应该这么做，至于为什么，至今没有人能说服我。
　　像这种需要习得的社交共识，哪怕不理解，但我还是会避免去触碰。但只要思维模式一日不变，则永远会遇到问题，今天是性，明天又会是什么呢？这个能学的完吗？我不清楚。
　　一位长辈跟我说过，你有自闭症不代表你有问题，说不定这才是正常的，但是生活在这个世界，你就必须照多数人的步调走。
　　另外，谈到共情，我不觉得我们这些人共情能力比一般人弱，起码我不是，只是对文字描述的某些社交情感以及表情的理解较弱。
　　其实我很容易受到亲密的人情绪影响，还可能因为不知道怎么去处理对方情绪和感情如悲伤哭泣，而产生焦虑，或者自己也会陷入同样的情绪。所以对自闭症人士来说，家长和亲密陪伴者的自我情绪控制也很重要。
　　另外我很容易因为与亲密陪伴者沟通不良而产生情绪问题。哪怕我现在的语言能力很好，但也时常会遇到一些思维不同引起的分歧。
　　跟一般关系的人，我一般不会做太深入的沟通，如果出现思维上的误会，我现在也比较能控制自己的情绪，但是还是会焦虑，表现如口吃，玩手指等自我刺激动作。
　　面对亲密陪伴者，情况就有点不同，现在我有一位亲密陪伴者，一位来自台湾的老师，如果跟她产生沟通不良，我就会很崩溃，有自伤行为出现（如打头，锤墙）。我自己也知道这些行为不好，却完全控制不住自己（所以家里有条件的话，备沙包其实挺好的）。
　　会有这么强烈的反应，我猜是因为依赖，自闭不是把自己关起来，不喜欢和人接触，而是因为社交障碍交不到朋友，如果有一个亲密值得信赖的人，依赖心也可能会很重。
　　虽然成长的过程中不太顺利，但我其实蛮幸运的，现在有一位亲密的陪伴者。
　　她会欣赏二十岁一米七的我在河边肆意奔跑的样子，发自内心地包容和爱护我，也会把我当成一个正常人，吵架或干活从不会让着我。
　　她从来不说我是自闭症也不让我这么说，我开始不理解，后来慢慢理解。这不是否认那些发生在我身上的问题，而是不让我拿着放大镜把它们放大。
　　这不只是别人眼中的标签，对自己而言，如果用我是自闭症来逃避一些本可以努力去应对甚至解决的问题，会阻碍自己在这个世界的生存与学习。
　　不要让情绪遮住你本有的光芒。她说。
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　　整理梁雨编辑当当
　　主编潘采夫
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