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2岁男童基因突变需移植,7天遇到有缘人,4位老人竭力相救

  对于患有急性髓系白血病m7的2岁萌娃小何睿来说,移植是唯一的救命办法。
  当时确定移植后,不仅几十万的手术费用是难题,还有寻找合适的配型是更大的难题,因为孩子基因突变,我和老婆配型虽然合适却不能做供体,只能在骨髓库寻找非亲缘合适配型。病友们都说在骨髓库找供体犹如大海捞针,我们心急如焚,怕孩子等不到那一天,没想到仅仅7天就找到合适的配型,大家都说这是一个奇迹,真的算是很幸运!孩子的命运一下就有了转机。移植也很顺利,可现在排异这道坎孩子能否爬过去何永民的脸上布满愁容。在儿子生病前,25岁的他觉得自己还是个没长大的孩子。
  图为何永民和儿子睿睿
  何永民来自湖南省永州市江永县粗石镇槐木村一个贫困的农村家庭,高中还没毕业的他去学了厨师,想有个养家糊口的本事。2014年何永民随同乡去了外地打工,虽然年纪轻但却很能吃苦,工资从最初的1000多涨到了4000多。
  我弟弟今年上初二,学习很好,我就想好好挣钱供他读书,更想给我的妻儿和家人一个好的未来。何永民说。
  何永民与妻子在打工过程中相识,2018年两人结婚,同年生下了小何睿,孩子的出生给这个普通的农村家庭增添了许多欢笑,同时也带来很多压力。
  图为睿睿生病前
  睿睿出生之后身体一直不好,8个月时因为肺炎住进了ICU,当时医生说孩子白细胞很高,怀疑是血液病,可是我们又害怕这么小的孩子做胸穿骨穿,说等他大一点再做,从那之后我们对孩子就特别小心照顾。何永民说。
  很快,睿睿学会了走路,学会了说话。
  宝宝好像有问题!2020年6月1日,何永民正在厨房里汗流浃背,妻子的一个电话顿时让他觉得冰冷刺骨。妻子说睿睿身上有好多小红点和一块一块的淤青,在县医院查血,血象很不正常,医生估计是白血病。何永民放下手中的活,心急火燎赶回家,夫妻俩带着孩子去了中南大学湘雅医院。
  做完骨穿胸穿,孩子哭得嗓子都哑了,老婆回来后也哭瘫在地上,那么长的针管扎进孩子的身体里,真的太心疼了。何永民说。
  2020年6月9日,睿睿被诊断为急性髓系白血病M7。
  医生说这种白血病发病率非常低,怎么偏偏会落在我的儿子身上?何永民痛苦地说。
  睿睿的身体非常虚弱,刚入院化疗就得了肺部感染,高烧不退,治疗了近一个月才得到缓解,而仅仅这一个疗程就掏空了何永民夫妻微薄的家底。
  经过病友介绍,2020年7月14日,一家三口到了河北燕达陆道培医院,医生的建议是尽快移植。
  图为睿睿奶奶在干活
  我和孩子妈妈都做了配型,但因为孩子基因突变,医生建议我们去骨髓库找非亲缘供者。没想到不到一周就找到了救命的贵人,也算是孩子的有缘人,真的很幸运。何永民说。
  供者虽找到了,但几十万的移植费用,对于靠打工谋生的他们来说就是一座大山。
  我丈人把家里唯一的一套房子卖了,老两口住到了亲戚家。我爸爸右眼眼角膜坏死,没有钱做手术,结果失明了。我妈妈有宫颈癌,现在连药都停了。为了孩子老人们都竭尽了所有,我每天都在祈祷,睿睿一定要坚持住。何永民说。
  图为睿睿和妈妈
  在河北陆道培医院迟迟排不到移植仓,何永民夫妻只好带孩子去北京陆道培医院,尽管这家医院报销比例较低,但病不等人。东拼西凑好不容易才凑够了35万押金,2020年10月3日,小睿睿在妈妈的陪同下进了仓。移植很顺利,2020年10月29日,睿睿顺利出仓,一家人都很开心地等着小睿睿的康复。
  可就在出仓后的第8天,小睿睿就出现了皮排,全身发红起皮疹,更加悲剧地是第11天时又发生了肠排,便血厉害。
  真的要被吓‘死’了,为什么要让这么小的孩子受这样的罪呢?何永民说。
  爸爸,想吃饭饭,喝水水。睿睿委屈地说着。
  因为排异厉害,睿睿被禁食禁水一个多月,只能输营养液维持生命。小睿睿只有在吃药的时候才能喝一点点水,本来一直比较抗拒喝药的小家伙,为了喝到那点水,居然总是主动要喝药。爸爸,是不是所有人都像我这样?为什么你就能大口喝水呢?何永民一时不知该如何回答,只能躲到楼道里偷偷掉泪。
  就在2021年春节后不久,睿睿因为心率过快、血压过高又转院到了河北燕达医院,高昂的治疗费用像一座大山一样压在何永民的心头。
  白血病治疗周期长,一般要三到五年才能治愈。小睿睿从生病到现在,何永民已经借了将近50万外债,而小睿睿的康复之路却还没走到一半。目前顽强的小睿睿仍在被肠排折磨着,医生估计接下来还可能有更严重的排异出现,债台高筑的何永民夫妻已经一点办法也没有了。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,能够让他健康长大,照亮他们继续前行!
  如果你愿意帮助这个小孩,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:01058138087
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