女友婚前突发重病，小伙不嫌弃，谁料生下的孩子241个基因突变

　　我叫田哲轩，今年33岁，家在湖北武汉青山区。我是一个3岁孩子的父亲，同时也是一个儿子、一个丈夫、一个女婿。
　　人的一生要承担各种各样的责任，扮演不同类型的角色，这大概就是生活的本质，也是我们不断前行的动力。
　　我的孩子叫田讫旻，小名以恩，寓意是用感恩之心回报帮过我们的亲人和朋友，这是我和孩子妈妈在孩子生病后给他取的。以恩的到来对我们这个家庭来说意义非凡，虽然日子不富裕，但三世同堂也是其乐融融。
　　我和妻子章莉的相识实属巧合。
　　2011年，我在武汉一家小公司做业务员，在对接客户的过程中见到了美丽大方的章莉，腼腆的我不好意思和她要联系方式，后来还是通过朋友认识了。
　　2014年，就在我们谈婚论嫁的前夕，章莉突发脑溢血，情况十分危急。在她住院的间隙很多人劝我和她分手，我觉得只要在一起就要承担起责任，一定要照顾好她。
　　章莉是因为动脉畸形导致血管栓塞，在做了一次介入手术和三次伽玛刀之后，她恢复得不错，我把手里的近15万的积蓄全都给了丈人家。家里也把婚期延后，给我们更多的空间。
　　日子一天天过去，2016年9月，我们打算筹备婚礼，可母亲的心脏病突然严重。为了不影响我和章莉筹备婚礼，老人把病情一瞒再瞒，最终身体吃不消，才做了心脏搭桥手术。母亲的心脏做了7根支架，身体更加虚弱，而更加不幸的是，父亲在当年又被确诊乳头状肾细胞癌，我们的婚礼只能再次推迟。
　　2018年2月14日，我们俩结束了7年恋爱长跑，在情人节这个特殊的日子里领证结婚。同年10月，以恩出生，小生命的到来给我们增添了很多快乐，驱散了因为父母双双重病笼罩在我们心头的阴霾，但也增加了一份抚养的重担。
　　我的岳父自年轻时就有间歇性精神问题，需要时刻照看，两个大病家庭在风雨中飘摇着，我只能努力工作多做几份兼职，让他们的压力小一点。
　　2019年初，我的父母都办理了重症报销，可每月的医药费还是在3000元左右，我的妻子也要吃药调理，每半个月到广州军区总医院做一次检查，一个月下来费用要6000多元。
　　以恩是我忙碌一天最大的快乐源泉，只要他一笑，我的世界就亮了。婚后我们一直和孩子的爷爷奶奶住在一起，虽然拥挤但我们很知足，因为这就是家啊！
　　2019年3月，只有5个月大的以恩喉咙总是发出呼呼声，吃饭也很容易呛到。到了武汉儿童医院做检查后显示孩子喉软管发育不全，但医生说问题不大，后期会发育完善。
　　2019年12月，已经14个月大的以恩已经会叫爸爸妈妈了，可喉咙的情况还是没有好转，再做CT检查时发现右侧第五根肋骨处有肿瘤，而且已经破坏了骨质，医生怀疑是朗格汉斯细胞组织细胞增生症。
　　后来我们又辗转去了湖北肿瘤医院、中南医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院。2020年1月8日，以恩在华中科技大学同济医学院附属协和医院接受了肿瘤切除手术。心情忐忑地等待9天后，活检病理结果排除了朗格汉斯，我们的心刚落下，却被医生叫进了办公室。
　　孩子可能是婴幼儿纤维母细胞瘤或者肌纤维母细胞瘤，疑似含有NTRK3基因，这是千万分之一的概率，目前没有临床经验，建议你们再多找几家权威医院，并进行基因检测联合确诊定性。主治医生说。但当时因为疫情，武汉已经封城，我们心急如焚，却毫无办法。
　　2020年4月23日，在经过漫长的等待后，我们终于北上河北，隔离3天后，我们却无处落脚，后经过当地防疫部门帮忙才得到安置。在此期间以恩的基因检测报告结果出来，显示基因突变241个。我们带着资料在保定市儿童医院找到了教授，可是在这个领域极具权威的教授也表示实属罕见，没有给出任何治疗方案。
　　我们不甘心，通过病友群的介绍，又辗转到上海复旦大学附属肿瘤医院，再次做了病理检查，但教授面对241个基因突变同样束手无策，他说孩子的病国内目前没有适合的靶向药物和化疗方案，我的心凉到了极点。有病友建议我们到日本去做质子放疗试一试，可我们实在没有精力，更没有财力去折腾了。
　　兜兜转转，2020年6月我们回到了武汉儿童医院，专家们联合问诊，最终以恩被确诊为婴儿纤维组织细胞瘤。
　　回到武汉后，因为耽误太多，我之前的工作被他人取代，我只能在小区附近的派出所当辅警，一个月的工资在3000元左右，孩子姥姥偶尔会拿些手工活回家补贴日常花销。
　　我有时候在想，为什么老天要这样对我的家人，是我做了什么不对的事情吗？我愿意一个人承受所有，甚至可以为他们付出生命，养育我的父辈，承载着我的希望的孩子，和我相濡以沫的爱人，都是我生命中重要的人，为什么要让他们生病呢？
　　孩子生病后各种检查和治疗已经花费了20多万，其中负债达14万，遗憾的是以恩病情特殊，至今仍没有任何的治疗方案可以实施。靶向药克唑替尼是我们最后的希望，医生和基因检测公司都建议我们给孩子服用。虽然价格原本高达54000一盒的克唑替尼已降价为14600一盒并已纳入医保，但个人自费仍高达好几千元，我们真的买不起。
　　听说今年上海复旦大学附属肿瘤医院要添置质子放疗设备，我们一直在等。但在听到这个消息后我竟然希望这是假的，因为希望有多大失望就有多大，治疗费用从哪来呢？希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，能够让他健康长大，照亮他们继续前行！
　　如果你愿意帮助这个小孩，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：01058138087
　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。