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从贵州带回的生命火种,让13岁河南罕见病少年获救

  晚上7点多,夜幕降临,一辆120急救车疾驰而过,在河南省儿童医院东区医院停下,血液肿瘤科护士郭欢欢从贵州风尘仆仆归来,匆匆下车。她手中小心提着的是珍贵的种子造血干细胞,往返2800公里,只为救治13岁罕见病少年。
  此时,血液肿瘤科医护团队及检验团队严阵以待,在造血干细胞移植病房,迅速将种子输入到少年小棋的身体。晚上23点25分,造血干细胞顺利回输,小棋的人生也迎来了新希望
  2019年9月,在国家儿童医学中心北京儿童医院的支持帮助下,河南省首个儿童专属造血干细胞移植病房建成启用,至今已经为34名患儿进行了骨髓移植,极大地促进儿童重大、罕见病救治范围及能力,让更多大病患儿不出河南就得到救治。
  北京专家建议罕见病少年在豫治疗
  2019年10月,少年小棋刚刚迈入中学校园,却忽然出现发热、咽痛、淋巴结肿大等症状。父母焦急万分,带他辗转县、省级综合医院诊治,几个月过去了仍是病情反复,与此同时,肝功能也受到损伤。
  2020年年初,父母带孩子来到北京儿童医院,初步诊断为EB病毒感染相关淋巴细胞增殖性疾病,一种非常棘手的罕见病,造血干细胞移植为目前根治性治疗手段。
  你们去河南省儿童医院,那里有儿童专属的骨髓移植仓。北京专家给出中肯建议。
  回到家中不久,孩子病情突然发生恶化,频繁咳出鲜血,在河南省儿童医院紧急救治后,检查结果显示孩子患有EB病毒感染相关淋巴细胞增殖性疾病、合并噬血细胞综合征。
  配型成功,找到生命火种
  血液肿瘤科主任刘炜高度重视,与科室医疗团队研讨,为孩子制定出精准的治疗方案,一方面要为孩子实施化疗,缓解当前的病情,另一方面,小棋出现移植指征,急需进行造血干细胞移植。
  首先就是要寻找合适的供者,提供造血干细胞,病人的亲兄弟姐妹是最有机会作为合适的骨髓捐赠者,他们有四分之一的机会和病人的白细胞表面抗原(HLA)相同,其吻合度越高,病人的排斥反应越小,移植成功的概率越大。
  很遗憾,小棋的亲人都配型失败,一家人刚刚燃起的希望,又被浇灭。
  副主任医师毛彦娜、护士长林佳赶快在中华骨髓库中为孩子寻找合适的捐献者,录入系统检索、初筛成功后,进一步进行HLA高分辨配型,并加急申请供者体检。
  高分辨结果显示贵州一名捐献者与小棋的HLA配型全相合!小棋的父母得知消息后,喜极而泣!
  2800公里的爱心传递
  血液肿瘤科医护人员紧锣密鼓进行着移植前准备工作。
  为确保干细胞能高质量顺利回输,刘炜主任安排科室护理人员乘飞机前往贵州人民医院取回生命的种子,医院派出专车至机场接机,毛彦娜医生安排在贵州上学的妹妹接应众人合力,只为最高效率为患儿采撷生命的种子。
  临出发前,小棋的妈妈特意为捐赠干细胞的好心人写了一封感谢信,还准备一幅事事如意的汴绣作品,护士长把医院吉祥物康康、乐乐交给护士,为无私的捐献者送去感激和祝福。
  绵延2800公里的路途,只为安全带回珍贵的造血干细胞,浇灌爱与守护,待它生根发芽
  半个多月后,种子破土而出,血常规显示白细胞植入成功,嵌合率100!小棋体温正常、无咳嗽、腹痛、皮疹等排异情况,随后小棋顺利出移植仓转入普通病房观察。
  从进入造血干细胞移植病房,到逐渐康复,1100小时的悉心守护,出院后小棋按时服药,定期随访,注意饮食与环境卫生,就可以像正常孩子一样了。
  一年辗转求医之路,浸满了小棋一家人的无奈和辛酸,但同时也经历了无数感动温情。无论是远在贵州、素昧平生的干细胞捐献者,还是细心呵护小棋的医护人员,都让他们在人生的至暗时刻,感受到人心的善良和天使的温暖。未来,祝福他们能够拥有灿烂明天。

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