一个妈妈生下4个自闭症孩子,他们的遗传学报告出来了
当一个自闭症妈妈生下4个自闭症孩子,他们的生活是怎样的?
油管上有一个账号为OurLANDingCrew的Up主,拥有14万粉丝。OurLANDingCrew这个账号名取自一家人,爸爸妈妈和6个孩子名字的首字母。
喏,就是他们:
照片中的每个人都面带笑容,但看起来其乐融融的照片背后,却充满了不易与曲折。
这个家庭中,不仅4个孩子被确诊为自闭症,连妈妈最近也被确诊为自闭症。
1hr四个孩子先后被确诊自闭症
妈妈斯蒂芬妮今年34岁,她17岁时和朗尼陷入爱河并很快结婚,至今这段婚姻已经持续了16年。
他们共同抚养了6个孩子,其中4个被先后确诊为自闭症。
二儿子诺亚(他们的第三个孩子),今年13岁,是他们拥有的第一位星孩。
诺亚2岁半的时候,夫妻俩感觉他无论是身体发育还是行为发育,都远远落后于其他孩子。
马上3岁的诺亚身体发育却只像一岁的小孩
随后,诺亚被确诊为自闭症,那时夫妻俩对自闭症一无所知。这之后的数年,夫妻俩都把重心放在了照顾和干预诺亚身上。
2013年前后,随着诺亚情况的逐渐稳定与好转,他们想多要几个孩子。多方咨询后,医生给夫妻俩开了绿灯,认为诺亚的自闭症可能是个意外,他们完全可以再生几个孩子。
开心的俩夫妻得到肯定后立刻着手准备,斯蒂芬妮为此还做了输卵管恢复术。
很快,他们就陆续迎来了3个新的小生命:
三儿子雷克斯,今年5岁,是个十分漂亮的小男孩。
四儿子利亚姆,今年3岁,一头红发可爱极了。
夫妻俩万万没有想到,这两个孩子也相继被诊断为自闭症。
然而,此时,他们又意外怀孕了。
于是,他们迎来了小女儿奈莉。奈莉出生后,为防止再次意外,爸爸朗尼赶紧去做了输精管结扎手术。但一年后奈莉也被确诊为自闭症。
2hr一家人的基因检测
随着孩子们相继被确诊为自闭症,夫妻俩决定和孩子们一起进行自闭症的遗传学检测。
孩子们的检测结果先出来了:4个自闭症孩子都是15号染色体和16号染色体出现了问题。
随后,他们也收到了自己的检测报告。
检测结果显示:15、16号染色体的问题都来自于母亲斯蒂芬妮。
对此,斯蒂芬妮有点自责却并不感到意外,因为她从小就感到自己和别的孩子有所不同,只是从她6岁起一直被认定为ADHD和双相情感障碍。
这个家庭中另外两个孩子,大女儿丹妮儿(今年16岁)和大儿子小朗尼(今年14岁),也曾被诊断为ADHD和双相情感障碍。
拿到检测报告后,斯蒂芬妮决定对自己进行进一步的自闭症检测,也被确诊。
被确诊后的斯蒂芬妮反而热泪盈眶地长舒了一口气,她说:
我感觉我之前所有的疑惑,所有的不解,在此刻终于有了答案。我不需要再因为自己和别人的不同而感到自责。
我和其他人不同不是因为我是个奇怪的家伙,而是我一直患有自闭症,他们一直都搞错了。
3hr我想通过视频让大家了解自闭症
问及斯蒂芬妮做视频的原因,她回答道:通过视频,我不仅可以赚得了一份不错的收入,同时还收获到了很多朋友,更发掘到了自己在日常琐事外的社会价值。
通过视频,我可以分享生活,讲述心声,也可以分享经验,让自己保持一个正常的发声状态。
而斯蒂芬妮的视频对大众来说,就像一个个打开的窗口,让很多人开始了解自闭症,并且了解自闭症家庭背后的真实生活。
例如,斯蒂芬妮会拍摄自己家庭日常的鸡飞狗跳,满地鸡毛,她在视频中告诉大家:
无论你的孩子是不是特殊的孩子,你都没有必要逼自己做一个完美妈妈。我们首先要认识自己并掌握好自己的平衡。
她还会将自己孩子们不同阶段出现的自闭症表现整理出来汇总给大家,希望为大家敲响警钟。比如,如果有任何疑问请第一时间寻求专业人士帮助,如果孩子被确诊后请尽早对孩子积极干预。
除此之外,她还会同步更新孩子们的干预治疗以及孩子们的现况。
在她最近更新的视频中,雷克斯语言大爆发,虽然对提问有时还是无法正确回答,但他已经开始说一些更复杂的词汇,并且还成功交到了好朋友。
诺亚已经基本实现生活自理,还和网友进行了互动问答。
当被问道做为星孩自己最开心的事情是什么时,他说自己觉得最开心的事是:别人不把我区别对待。
最近,他甚至还成功上手做出了自己最爱的煎饼。
最小两个孩子利亚姆和奈莉也已经开始积极干预治疗,最近,奈莉还戴上了人生中的第一幅新眼镜来矫正眼睛问题。
4hr我永远都不会停止爱
斯蒂芬妮白天照顾4个孩子的饮食起居,并安排配合每个孩子的干预治疗。晚上当所有孩子入睡后,她还要着手编辑需要上传的视频内容,收拾房间,并为第二天的行程做准备。
很多人问她,这样的日子,她还好吗?
斯蒂芬妮说:我不好,但我充满希望地坚持下来了,自闭症不是绝症,她和孩子们并不绝望。
斯蒂芬妮的坚强背后,离不开她的丈夫,孩子们的好爸爸朗尼。
照顾4个星孩的生活需要面临着更多的挑战,孩子们的开销尤为巨大,他在辛苦工作之余,依旧坚持:
每天早晨比妻子早起,安排好孩子们的晨间活动,为的是让妻子可以安心地多睡一个小时;
每一次的治疗和家访,朗尼都不会让妻子独自面对,总是准时出现在她的身边;
朗尼从不舍得给自己买衣服,但他每个星期二都会为孩子们买衣服;
即使全家都在计划经济,但朗尼仍会购买孩子们喜欢的卡通角色服装,穿戴整齐后出现在他们面前,为的就是看到孩子们激动的笑脸。
虽然现实情况很很窘迫,但斯蒂芬妮和朗尼俩夫妻依旧互相搀扶,一路前行。
看到斯蒂芬妮生活视频的人,有人为她加油鼓舞,也有人为她默默祝福。
但也有很多人疑惑与不解,每天她都会收到私信问她:把这样的孩子带到世上来,你后悔吗?
她说:做妈妈不容易,做一个这样家庭的妈妈更不容易。曾有人问我是否后悔把孩子们带到这个世上?
我的答案很肯定:我不后悔。
我现在拥有6个可爱的孩子,除此之外我也得到了他们更多的爱。
生命苦短,我不想去苦闷那些无法改变的事情。对我来说,我的每一个孩子都是完美无瑕,他们就是他们,独一无二,这和他们是否患有自闭症一点关系也没有。
我永远都是孩子们最忠实的守护者。
我永远都不会停止和命运的战斗,但最重要的是,我永远都不会停止爱。
编者后记
大米和小米今天分享斯蒂芬妮一家的故事,除了因为夫妻之间,父母和孩子间满满的爱,还因为他们一家都做了遗传学检测。
导致自闭症的原因,一直以来都备受关注。斯蒂芬妮一家出问题的15号、16号染色体在自闭症研究中也多次被提及,但他们与自闭症之间的联系还在探索中。
我们期待科研的早日突破。
END
作者澜清:诗书寄情,温柔写心
编辑夏天
主编潘采夫
参考Youtube,Instagram,Facebook
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