白血病患儿妈妈哭诉1年多痛苦求医路，不知签过多少病危通知书

　　我叫熊珊，今年33岁，湖北省蕲春县人。我有一个女儿，在没有生病之前，她非常健康活泼。但是现在却因为患白血病后一次又一次的化疗和感染，将原本娇憨可爱的她折磨得不似从前。
　　图为熊珊女儿生病前后的对比照
　　这一切要从头开始说起。
　　2019年3月，我女儿黄鸿桦（小名：桦桦）开始发烧，在家里吃了好几天药，一直不见好转，我和丈夫黄勇便带着她来到了县人民医院治疗。医生给桦桦做了三次抽血检查，三次检验的结果基本一致。
　　主治医生拿着检查报告很严肃地跟我们说：孩子的病情很严重，为了不耽误治疗，你们赶紧转到市级三甲医院去。
　　图为熊珊和桦桦
　　听到医生的话，当时我就急哭了，心里有种不祥的预感。以前桦桦也来这家医院看过病，但从来没有像这次一样。我们一刻也不敢耽搁，当天下午坐上了最后一趟开往武汉的汽车，晚上8点多赶到了武汉儿童医院。
　　到达医院后，桦桦做了一系列检查，从磁共振、全身骨显像、骨髓穿刺，到腰椎穿刺，把孩子从头到脚检查了一遍。
　　图为熊珊手机里医生给桦桦做检查的照片
　　2019年3月27日，桦桦被确诊为急性淋巴细胞白血病。
　　当时知道这个结果后，我们的心情宛如从过山车的最顶端，一下子俯冲，跌到谷底。我们夫妻俩控制不住大哭，就在想着：这么健康的桦桦，怎么一个发烧就被确诊为如此严重的疾病呢？
　　主治医生在和我们沟通后，为桦桦制定了一套化疗方案：11个强化疗加17个维持化疗，大约3年时间。
　　就这样我和丈夫带着桦桦一起开始了漫长的求医之路。因为桦桦病情严重，住院是家常便饭，为了方便给桦桦治疗，我们在医院附近租了个老旧的房子。
　　图为桦桦在出租屋内
　　2019年3月27日，桦桦开始了第一个化疗。
　　化疗过程中，因为体内的微小残留较高，桦桦直接升级到了高危组。随后，医生加大了药物剂量，结果导致桦桦在第二个疗程刚开始的时候就感染了肺炎，并且持续高烧10多天，每天昏睡不醒。化疗后的各种副作用，让桦桦食欲一度下降，整天不吃不喝，一个疗程下来人就瘦了一圈。
　　作为妈妈，我看着好心疼，可是却没有任何办法替她分担，只能眼睁睁地看桦桦受罪。桦桦每次抽血，少则几管，多则十几管，整个过程她都在哭，抽到没血出来时，护士们会用挤压的方式出血。
　　图为熊珊和桦桦
　　桦桦在做第四个化疗的时候，因为药物更狠更重，加上喝水不足，药物没办法通过尿液排出来，结果导致她得了急性肾衰竭。当时医生就下了紧急病危通知书，并立马开始对桦桦进行抢救。为了安全起见，医生为我们请来了ICU会诊。
　　桦桦现在的情况可以去我们ICU通过血液透析来分解血液里的药物浓度，等彻底清除干净后再回输，当然桦桦一旦去ICU，就不能有家属进去陪护。孩子突然转进一个陌生的环境有可能会不配合医生治疗，因此我们可能会采取一些可控性的措施来进行治疗，ICU这个地方进得去但不一定出得来，这些必须提前告诉你们，你们也要自己考虑好了再做决定，还要提前和桦桦沟通好。
　　图为熊珊和桦桦
　　听完医生的话，我当场就蒙了，一时不知所措。当我回到病房，正不知该如何跟桦桦说清楚时，她突然把我紧紧抱住，哭着对我说：妈妈，我不要去，我听话好好地喝水，好好配合医生治疗，求求你我不想看不到你们，我害怕，怕再也见不到你和爸爸了，我想回家。女儿的话，让我再也忍不住大声哭出来，我何尝不是这样想的啊，那一晚我们母女俩抱在一起哭了很久。
　　图为熊珊
　　经过激烈的思想斗争后，我们签下了手术同意书。在这期间桦桦的精神状态非常不好，不吃不喝，上吐下泻，前一秒吃的喝的，下一秒会立马吐出来。桦桦吐到后面直接吐绿色的胆汁，拉到差点脱水，每天只能依靠营养液来维持。看着她如此受罪，我心如刀绞，却又无能为力。
　　图为熊珊
　　桦桦之前不愿意配合喝水排毒，药物中毒导致肾衰竭。当要去ICU时，她明白了配合医生治疗的重要性，似乎一夜之间懂事了好多。桦桦虽然吃不下饭，但是水还是坚持喝。前一秒连胆汁都吐出来了，下一秒她还是拼命地要我们给她喝。因为桦桦说之前没有好好听医生和我们的话，没有好好配合治疗才导致病情加重，她也没想到会这么严重，看到医生找我们签病危通知书，她怕了。
　　图为熊珊和桦桦
　　感觉桦桦在经历那次之后变得好听话，化疗期间为了给她加强营养，我们总是变着法子给她做好吃的。看到我和丈夫吃一个菜时，桦桦总要把自己的菜夹给我们一些。看着孩子那么懂事，我真的好心疼。这么好的桦桦应该有快乐的童年，应该在学校和同学朋友一起玩耍，可偏偏被关在这令她痛苦、害怕的医院里。
　　图为桦桦
　　透析每隔一两天就要做一次，桦桦连续做了将近10次，这才慢慢好转。孩子又一次死里逃生，让我们再一次看到了希望，也坚信桦桦会好起来的。
　　治疗过程中大大小小的感染已有无数次，医生开的病危通知书也不计其数，我们夫妻俩每次都签到手发软。
　　在2019年12月，桦桦上第10个疗程的时候，眼睛感染了，然后被确诊为眼角膜溃疡。孩子当时的情况挺严重的，医生说得也挺吓人：最坏的打算可能是孩子需要换眼角膜。大夫建议我们到协和医院那边看看。
　　图为眼睛感染后的桦桦
　　当时桦桦的眼角膜情况反反复复的，直到疫情爆发的时候也没见好转。我很害怕，如果孩子的眼睛废了，那以后的路该怎么走啊？
　　疫情期间，武汉处处封路。我们也顾不了那么多，冒着被感染的风险，全副武装地带桦桦去协和医院那边复查。
　　图为熊珊在整理桦桦的医疗单据
　　在协和医院治疗眼睛的那段时间，为了省点生活费，桦桦爸爸每天骑着自行车到儿童医院附近的出租房里做饭，然后再送到协和医院。桦桦爸爸每天两边来回的奔波，真的很辛苦。但是为了桦桦能够快点好起来，我们觉得再苦再累都是值得。
　　图为桦桦
　　可在治疗到一半的时候，桦桦又感染发高烧了。
　　武汉协和医院的眼科医生跟我们说桦桦的病情复杂，不敢乱给用药，让我们回原来治疗的医院去治疗感染。
　　我们找医生商量了好久，想看看有没有更好的治疗办法。医生说因为眼睛上的问题一般都是用眼药水治疗，除此之外没有更好的方案。
　　图为桦桦和妈妈
　　医生建议我们可以先回武汉儿童医院那边治疗感染发烧，然后每隔几天再去协和医院复查眼睛是否有好转，但是眼药水一定得按时用到位。
　　整个治疗过程中，我已记不清签过多少次病危通知书了，但是桦桦每一次都坚强地挺了过来，这跟她积极配合医生的治疗是离不开的。
　　图为桦桦
　　一路跌跌撞撞，我们桦桦如今已熬过了11个强化疗。孩子在医院呆了一年多，目前进入了维持化疗阶段。为给孩子治病，我们已经花费了近60万元，其中大部分是跟亲戚朋友借的，可现在已无处可借了。
　　桦桦后面还有一年多的维持化疗，看着她那么听话懂事，我们不能因为没钱就断了她的后续治疗。桦桦还渴望着重返学校，和她的同学一起上课，一起玩耍。
　　图为桦桦
　　如果没有生病，桦桦现在该上小学三年级了。
　　我家里有两个孩子，桦桦还有个弟弟。每次回家休养，她都会和我一起早早起床送弟弟上学。到了下午放学时间点，她又会早早地守在家门口的巷子里，等弟弟回家。
　　等我好了，就回去上学。这是桦桦现在最大的心愿。
　　如果您想献出一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：01058138033。
　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。