在河南商丘市，每天都有一辆公交车准时从闻集乡出发前往县城，车程一个半小时。在这辆车上，每周一到周五都会迎来两位固定乘客：方琼（化名）和她3岁的儿子史雨恩。 方琼每次都在固定的地点上车，固定的地点下车。方琼的终点站是县城康复中心 在这里，她可以带着自己患有脊肌萎缩症（SMA）的儿子进行康复治疗。 雨恩做康复的地方处于5楼，这一路有时候需要方琼抱上去。孩子今年三岁了，体重也渐渐长到了11。5公斤，这一路抱下来，方琼有时候也会感觉到吃力。 雨恩每天接受的康复治疗课程都是为了能够帮助他减缓身体退化的速度，康复课程有：电疗、运动康复等等内容。 其实这么做康复也没有什么治疗效果，最重要的是打上诺西那生钠这种特效药才有用。方琼说道。 方琼口中的诺西那生钠是一种治疗脊髓性肌萎缩的特效药，价格55万。虽然价格昂贵，但却是治疗脊髓性肌萎缩的特效药。 事情还需要从2018年说起，那时候雨恩刚出生，一岁以前与正常的同龄婴儿没有任何区别，但就在他一岁以后却产生了与其他孩子异常的表现，原因是雨恩依然不会爬、甚至走路也异常的艰难且全身软绵无力。方琼和丈夫史韦（化名）带着雨恩多次前往医院就诊，但每次检查后却显示雨恩的各项指标均为正常，无法找到儿子这一系列表现的原因。夫妻俩只能每日焦急地盼望着儿子的身体能有所改善，就这样随着时间推移，日复一日地盼望着。 哪知，雨恩的运动功能不但没有改善，反而日益严重，甚至超过了一般发育迟缓的鉴定范围。四处求医，便成为了那时夫妻俩每日唯一的任务，最终在朋友的介绍下，夫妻俩带着雨恩前往了郑州大学第三附属医院。在这里，雨恩接受了肌电图检查，在检查过程中，雨恩在没有打麻药的情况下被扎针。 那是一种正常人无法想象的疼痛，1岁的小雨恩疼得直挣扎，他一直在哭喊。 当时方琼、丈夫史韦和公公分别按着雨恩的四肢和头，控制雨恩不要乱动。 好疼啊检查过程持续了一个小时，雨恩一直在哭喊着。 方琼想开口安慰儿子，结果一开口才发现自己的声音颤抖得不行，原来自己早已经泪流满面。 在做过基本检查和肌电图后，方琼却被医生告知雨恩病情严重，甚至可能会有生命危险。听到这个如晴天霹雳的消息后，方琼夫妻俩愣住了，刚刚一岁的儿子，难道就要这样离去？这样的结果让他们崩溃了，伤心与悲痛的气氛也弥漫在这个家庭周围。 现在回忆起来，方琼都还记得自己当时内心的绝望与迷茫：难道就只能这样？眼睁睁地看着孩子离去？ 答案当然是否定的，内心的不甘此时也赋予了方琼无限的勇气，是的，必须要查明雨恩是什么病因！ 就这样，一家三口立即北上来到了北京儿童医院进行诊断。雨恩在北京儿童医院进行了基因检测后，最终检测出了病因，他被确诊患有脊髓性肌萎缩，简称SMA。在医生的介绍后，方琼知道了此病的严重与恐怖！ SMA是一种运动神经元性疾病。运动神经元对用于进行爬、走、头颈控制以及吞咽等这一类活动的随意肌会产生影响，是一种相对常见的罕见病，新生儿患病率约为万分之一，患病婴幼儿出生后常常无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能。这种病会影响吞噎、喂食；肺无法完全发育，咳嗽会非常微弱，睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命。而治疗此病的特效药诺西那生钠刚刚上市时因价格高昂，也被无数患有此病的家庭称之为天价药！ 当时医生说的话还仿佛留在耳边：怎么说呢，你们这也算比较幸运的，现在这个刚确诊就有特效药可以治，有好多前两年确诊的，根本就没有这个药来打。 方琼内心苦涩：这到底算不算一种幸运呢？ 最终在夫妻俩借遍所有能借的亲朋好友，卖了家中一切能折现的财产后，才勉强凑够70万，为雨恩打上了救命药。庆幸的是，夫妻俩在为雨恩成功购买特效药后，药厂还免费赠送了三针，而此时夫妻俩也才得知，诺西那生钠注射液是需要雨恩持续用药一段时间才能彻底改善并控制病情，也就意味着此药可能要长期注射，而70万只是一个开始！就这样，雨恩在2020年注射了四针。 2021年1月诺西那生钠降价至55万元，但如此高昂仍是普通家庭无法承受的。 现在已经是2021年4月了，雨恩早已经错过了第二阶段的用药。方琼和丈夫现在还没有筹集到买药钱，以至于雨恩现在还没打上原本2021年1月就应该打上的药。 方琼这段时间一直在筹钱，可是去年雨恩打第一针的时候，就已经把家里能卖的都卖了，现在家里还有什么呢？ 这个针如果不持续打下去，雨恩会接着退化下去，退化到之前没打针的样子，相当于前面的针都白打了。方琼说道。 雨恩生病后，方琼也听到了一些不理解的声音：孩子得了这么重的病，你们也还年轻，就别治了，再要一个也行啊。 对于这种声音，方琼和丈夫的观点很一致：我们既然把这个孩子带来这个世界上，我们就会坚持把他治下去。 如果你愿意帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华思源工程扶贫基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责审核及善款执行。公共募捐最终解释权归中华思源工程扶贫基金会所有。监督电话：01085698044。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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