安徽女子用20年的行动诠释爱情，让人感动

　　我叫余洪君，今年38岁，安徽省太和县人。我患有强直性脊柱炎，这是一种主要侵犯骶髂关节和脊柱的全身性炎性疾病。自我患病以后，家里的大部分重担都落到了妻子身上。她任劳任怨，对我不离不弃，让我明白了什么才是爱情的真谛。
　　图为我与老婆和女儿
　　我和妻子是在2001年认识的，当时我们俩都在天津打工，两个人工作的地方离得特别近。机缘巧合之下，我和妻子就通过朋友组织的一场活动相识了，接触之后才发现原来我们是老乡。
　　老乡见老乡，两眼泪汪汪。在异地能够遇到跟自己一个地方的人，那真是老天爷安排的缘分。我被妻子的开朗乐观吸引了，于是我对她展开了热烈的追求。每次我下班后总是会找机会到隔壁工厂见她，制造两人相遇的机会。就这样一来二去，我们恋爱了。2001年底，我俩就结婚了，次年生下了大儿子。
　　图为我老婆
　　那时候妻子温柔体贴、儿子活泼可爱、我身体健康，一家人的日子过得十分甜蜜。那也是我们家为数不多的平静、幸福时光。2011年，我突然腰疼。妻子特别担心，急忙拉着我去医院检查。后来我们才知道我得了强直性脊柱炎，这种病恶化速度特别快，没过半个月，就由腰疼转变成四肢关节疼。这种病疼起来真的很要命，我被疼得下不了床，甚至连端碗吃饭的力气都没有了。
　　看到我这个样子，妻子非常心疼，她开始带着我去北京求医，那时候我们真是什么也不懂。我手里拿着自己的CT刚下火车，在北京站大厅就被人盯上了。有一个人就开始跟我搭话，问我们来北京干什么。听到我们说来北京看病，那人又说自己也是来北京看病的，他知道有一家医院专门治强直性脊柱炎。我们也不知道怎么地就相信了那个人，跟着去了一个诊所开了很多药。结果我吃了药一点儿效果也没有，这时才反应过来自己被人骗了。
　　图为我的近照
　　吃一堑长一智，我和妻子以后看病就多留了一个心眼。后来我们经同村人介绍去了一家中医院看病，吃药之后发现能够勉强控制住我的病情了，事情才开始慢慢好转起来。后来妻子为了挣钱就南下广东打工，我因为生病就只能在家照顾大儿子。那时候村里人说什么闲话的有，不过我一点儿也不在意。只要我和妻子相互扶持、相互依赖，就没有跨不过去的坎。
　　时间来到了2017年，妻子意外怀孕了。虽然那个时候家里状况也不太好，但是我们决定还是留下这个孩子。2018年6月21日，女儿余雨馨就出生了，我们俩还没有来得及好好享受一下为人父母的喜悦。第2天雨馨就因为发烧进了新生儿科的监护室，在那里一住就是半个月。
　　图为雨馨和她妈妈
　　因为要避免成年人身上携带的病菌感染到出生不久后的孩子，所以医院拒绝了家属探视。好几次妻子拉着我想去新生儿科看看刚出生不久的雨馨，但都被病房的大门挡在了外面。直到一个礼拜后，雨馨需要做核磁共振。我们才被允许去探视女儿。
　　出院后，我和妻子决定由我在家照顾雨馨，她外出打工。当时我真的很心疼妻子，如果不是没得选，谁也不想让刚出月子不久的妻子去打工。在家带孩子也不轻松，除了给女儿喂奶、洗尿布，我还要经常带她跑医院。因为雨馨经常生病，几乎每个月都要发烧一次，每次发烧都得去住院治疗。那时候我们也没有特别注意，只当是孩子小，免疫力差，再养养就好了。
　　图为雨馨和她妈妈
　　2020年8月初，雨馨因为肚子特别疼，开始大哭大闹，这次的异常反应引起了我的重视。我打电话叫回了远在浙江的妻子，我俩带着孩子去了安徽省立儿童医院。到了医院雨馨被安排住进了血液科，做了各项检查，医生当时给的病情诊断是：脓毒血症、中度贫血、支气管肺炎、高免疫球蛋白血症。
　　为了进一步确诊，医院建议我们带孩子去上级医院治疗。于是我们又着急忙慌地来到了上海。在上海复旦大学附属医院，雨馨一住就是一个月。期间医生终于查出了雨馨频频肚子疼的病因：肠道溃疡严重，溃疡面积也很大。
　　图为我老婆和雨馨
　　在医生的建议下，雨馨还做了基因检测，最后结果出来，雨馨得的是免疫缺陷。医生说，90的可能性是白细胞黏附缺陷，这种病全国的发生率只有百万分之一，唯一的治疗办法就是移植。听到这个消息的我们觉得天都要塌了：那么小的一个孩子得了这种病，老天爷真的很不公平。
　　当时我们面临的问题很多：1、去哪里找造血干细胞移植给女儿；2、去哪里移植；3、去哪里找钱给女儿做移植。
　　图为我女儿
　　生活的打击接踵而至，几乎就要压倒我们。就在这个时候，妻子接到了大儿子班主任的电话：你们家孩子最近状态都不太好啊，成绩也在倒退，他都已经高三了，这个时候很要紧啊。我知道大儿子还是被家里的各种事情影响到了。大儿子给妻子打电话的时候就说过：妈妈，我不想读书了，我想去打工给妹妹挣钱看病。
　　妻子几乎是哭着跟大儿子说：你不要多想，钱的事情爸爸妈妈会有办法，你当务之急就是把书读好，这样子才不会像我们一样只能去做体力活儿。那一刻我真的觉得自己非常无能，我没能照顾好女儿，也没能挣钱给她治病，现在连大儿子也被影响到了。
　　图为我与老婆和女儿
　　可能生活的真相便是如此吧，我们只能勇敢面对。在跟周围亲戚朋友借了一大笔钱后，我们终于可以给雨馨做造血干细胞移植了。没想到做完移植后，随之而来的就是严重的排异反应：肠排、皮排、肝排等。雨馨全身上下长满了小疹子，而且还每天拉肚子。在医院陪床的妻子每天的工作就是消毒，保证女儿病房环境的卫生。医生说：雨馨现阶段最主要的问题就是排异反应，这个过程急不得，得慢慢来。
　　图为雨馨的脚
　　2020年6月9日，大儿子高考结束了。他给我打了一个电话说：爸爸，我想去打暑假工。考试结束的第3天，儿子就在县城找了一份在家具厂做销售的临时工作。那一刻我又被孩子的体贴感动到了。大儿子这边算是暂时安定了下来，可是雨馨这边又出问题了：一般的孩子移植完后，在医院住个50天左右就能出院了，可是我们折腾了快三个月了，还是没有什么进展。为了救女儿，我们一家已经欠下了一屁股的债，到现在大儿子读大学的学费都没有着落。
　　未来的治疗该怎么走，我们也没有一个明确的答案。现在雨馨慢慢长大了，知道的事情也多了。有时候看到桌子上放的水果，自己明明很想吃，但是还是跟我们说：我生病了，得病好了才能吃。孩子越懂事体贴，我们越觉得愧疚。很抱歉没有给她一个健康的身体，让她一出生就遭受这些苦难。
　　图为雨馨和妈妈
　　我和妻子结婚快20年了，这20年风风雨雨我们都一路走了过来。这苦难的人生里，若是没有她，我真的觉得自己会坚持不下去。我们一家人的未来要通向何方，我也不清楚。唯一可以确定的是，只要我们一家人还能够在一起，就没有战胜不了的困难。
　　如果你想帮助他们，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华思源工程扶贫基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责审核及善款执行。公共募捐最终解释权归中华思源工程扶贫基金会所有。监督电话：01085698044。
　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。