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520给自闭症女儿的一封信对不起,爸妈最爱的人不是你

  今天这个特别的日子,大米和小米收到一封特别的来信,由一个妈妈(笔名夏天)写给自己的自闭症女儿。
  女儿尚且4岁,但妈妈却选在此时,通过女儿确诊后家庭发生的一系列变化告诉女儿:什么是父母对孩子的爱,什么是爸爸妈妈之间的爱,爸爸妈妈之间的爱对这个家庭意味着什么
  她不仅是写给孩子,更是写给所有的特殊需要家长
  亲爱的妞宝:
  今天是2020年5月20号,谐音爱你,爱你,我爱你。这么美好的日子,爹娘必须告诉你一个真相:我们爱你,但我们最爱的都不是你。
  妞宝,最近,你经常对着你爹甜甜地喊:老公,老公!这让娘亲一度哭笑不得,你爹拿你没办法,只能不断解释:只有妈妈才能这么叫。
  别怪爹娘在你面前撒狗粮,这是因为,从你被诊断谱系之后,我们才愈发认识到:一个家庭中,夫妻恩爱才是最最最重要的。
  妞宝,回忆起娘亲挺着大肚子,一天一天数着、盼着你降临,仿佛还在昨天,但一转眼你快4岁了。虽然,当初你没跟我们商量就悄悄到来,但是你依旧带给了我们满满的期待。
  (夏天手绘:送星星回家)
  然而,我们做梦都没有想到,活泼的你会跟自闭症扯上关系。
  此前爹娘在一起8年,从来没有吵过架、红过脸,但从去年9月开始,在你被诊断有自闭症倾向后的几个月里,爹娘之间的争吵、埋怨就没断过,甚至闹到了分居。
  自你出生后,你爹在娘心中的位置早就自动靠后站了,从吃喝拉撒,到衣食住行,娘亲样样以你优先,你爹曾一度打趣娘亲有了娃就忘了夫君
  可是,这次真心不一样
  为了照顾你,娘亲跟你爹商量后,辞了工作。白天接送你往返幼儿园、干预中心,同时自学相关课程,晚上回家后继续自己干预。
  那段时间,爹和娘的神经完全紧绷,训练时,你有一点点闹脾气、不配合,我们就会唉声叹气。
  在24小时无间歇、360度无死角的关注你的日子里,我们的日子是灰暗的。爹和娘要么深深自责,反思是不是自己遗传出了问题;要么迁怒彼此,责怪对方是罪魁祸首。
  (夏天手绘:洗澡)
  我们在不断努力,也在不断争吵。我们耗费了很大的精力,却发现你不但没有丝毫的进步,反而退步明显。
  你的脾气变得喜怒无常,你的行为越发不受控制。终于有一天,面对着乱喊乱叫的你,你爹崩溃了,冲着娘亲喊道:你生的孩子跟弱智有啥区别!!!
  当天晚上,你睡着后,爹和娘坐下来谈了很久。最后决定,娘先带你回外公外婆家住一段时间,大家先稍微喘口气,冷静一下。
  因为有外公外婆的照顾,和你爹分开的这段日子,娘亲好好享受了一把生活:约朋友、看电影、吃烤串、读书画画,闲暇之余就自然地跟你聊聊天、说说话。
  没想到,放松的这一个月,你竟然学会了很多,甚至连穿了3年的尿不湿都戒掉了。
  再次与你爹团聚时,你爹给了娘亲一个大大的拥抱,并在娘的耳边说道:老婆,你辛苦了!
  原来这一个月,你爹一直在反思。反思的结果就是:在他心里,娘亲的重要性要大于你。
  跟你说这个不是怪你,而是要感激你。正因为那一个月的分居,爹娘双双冷静思考:一个家庭最重要的是什么?
  答案是:爸爸和妈妈相亲相爱!
  (夏天手工:吉祥葫芦娃)
  从这以后,娘亲和你爹开始转换战术,我们会关心关注你,但会更照顾彼此的情绪和感受。
  就像你爹说的:要想你好,我们两个大人要先好好的!
  所以,把你送去学校后,娘会经常找你爹吃个午餐,过把二人世界的瘾。晚上哄你睡着了,娘和爹抽空也会一起看看电影。
  为了陪伴你多一点,不,是陪娘多一点,你爹经常等咱俩睡了,然后继续工作。娘亲看到你爹憔悴的脸,忍不住心疼地说:我要是不辞职就好了,经济上还宽松一些
  然而,每次娘发出这样的感慨,你爹总是安慰娘亲:有你这样一对一的干预老师,咱家可省了一大笔银子呢。
  自从爹娘把彼此放在第一位,对妞宝你也想开了很多。每个孩子发育的情况不一样,我们只要尽力就好。
  据说这个世界上可以到达金字塔顶端的动物只有两种:苍鹰和蜗牛。所以我们相信,即使慢一点,只要方向对了,一切都会好起来的!
  (夏天手绘:蜗牛)
  妞宝,谢谢你,因为有你,爹娘更加珍惜彼此。
  说起来,娘亲还有点不好意思呢,自从爹娘开始在你面前秀恩爱,你的进步突飞猛进。不仅可以很配合的进行干预,竟然学会了对着你爹喊老公!
  现在,每天早晨,你睁开眼,只要看见你爹还在睡觉,都会轻轻一拍,然后大喊:老公,起床
  看着你开心的笑颜和一点一点的进步,娘亲内心充满感恩。
  妞宝,不管你将来怎么样,娘亲都希望你快乐,希望你心中有爱!虽然这个世界不是一切都美好,但是只要你转身面向阳光,就不会深陷阴影。这一点,爹娘希望能给你做个好榜样。
  妞宝,爹和娘都很爱你,但是我们最爱的人不是你,也不能是你。因为爹娘最相爱,你才会最幸福。
  最后,在这个特别的日子里,祝我亲爱的妞宝将来找男朋友时,能像娘亲一样幸运!
  娘亲
  2020年5月20日
  写给更多的特殊需要家庭
  在很多家庭中,不管孩子多大,孩子永远都是第一位,任何需求都优先考虑孩子,为了孩子,父母可以做出任何牺牲。
  特殊家庭更是如此。
  我们本能地认为,孩子需要照顾、需要关心、需要帮助,于是一头扎进孩子的世界,完全忽略了另一半。久而久之,夫妻关系越来越淡,家庭生活一地鸡毛,而孩子也一次又一次地让自己失望。
  很多人崩溃地咆哮:为什么我为孩子付出了这么多,却丝毫看不到TA的一点点进步?
  东田直树,日本重症自闭症患者,虽然他的语言沟通很差,但是却有着超强的读写能力。他在纪录片《自闭症少年的内心世界》这样表示:孩子最需要的是父母的笑脸,他们不希望父母为自己做出牺牲。
  (《自闭症少年内心世界》截图)
  自闭症孩子虽然在沟通表达上存在障碍,但是他们内心却有个丰富的世界。对孩子的干预,如果没有好的夫妻关系作为基础,投入再多的时间、精力、金钱,都会事倍功半。
  如果把一个家庭比作一棵树的话,那么夫妻关系便是树根。只有根基稳了,树才能枝繁叶茂,而根基的稳固需要夫妻彼此体谅、彼此鼓励、彼此照顾。
  所以,生活中,妈妈可以适当撒个娇,发个嗲,把自己当成一个小女生,享受一下恋爱的感觉;爸爸呢,偶尔也制造一场小浪漫,让妻子知道,她永远是你的小公主。
  条件允许的话,每个月抽上那么一两天,把孩子交给爷爷奶奶,夫妻二人看场电影、吃顿烧烤,也是很好的放松和感情交流。
  养育一个特殊孩子不容易,携手共同呵护一个特殊孩子的成长更是需要两个人的共同努力。在这个特殊的日子里,别忘了给你身边的那个TA一个深深的拥抱,同时说一句:亲爱的,辛苦了!
  (夏天抓拍:天空中的爱心云)
  End
  作者夏天,我相信只要内心充满阳光,成长的路即使艰辛也会暖意洋洋!
  编辑当当
  主编潘采夫

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