18岁，18公斤！渐冻症男孩考上北航，央视人民日报为他点赞

　　出生六个月时，他被确诊为LAMA2相关先天性肌营养不良，属于渐冻症的一种；
　　不能走，不能跳，连自主扭头都办不到坐半个小时，已经是他的运动极限；
　　一节课45分钟，他至多能坐30分钟，剩下时间就躺着听完剩下的课程；
　　中考时，以第一名的成绩被吉林一中录取；
　　今年高考，他在没有被照顾的情况下，以645分的成绩，被北京航空航天大学工科试验班录取。
　　他叫邢益凡，吉林人。
　　前几天，父母带着他成为第一个到北航报道的大一新生。
　　体重只有18公斤的他，被很多人称作中国的霍金，今天，我们一起来看看他和家人的故事。
　　常人无法体会渐冻症之痛
　　物理学家霍金，就是一名渐冻症患者。
　　得这个病，一开始疲乏无力、肌肉跳动，后来逐渐失语、肌肉萎缩、吞咽困难，甚至在那天快要来临的时候，呼吸衰竭
　　之前，为了引起人们对渐冻症患者的关注，国外曾发起冰桶挑战这项公益活动，而后，国内外类似的视频曾风靡一时。
　　比尔盖茨也挑战过
　　即便如此，那些体验者也无法真切体会渐冻症病人活着有多痛苦。身体动不了，意识上却完全清醒，剩下的便只能眼睁睁看着生命消逝。
　　前段时间，国内一位年过半百患上渐冻症的女子，在经历两年多的病痛折磨后，她想了结自己的生命，可是，就连求死的心愿都很难实现。
　　最后，意识清醒的她两次雇凶来杀自己。结果，对方不仅没办事，还拿钱跑路了。
　　五十多岁的人尚且不能接受渐冻症的苦痛，更何况是一个孩子？
　　对于邢益凡来说，从记事起，一天都没体会过健康的滋味。据说，国内得他这个病的人不超过100个。
　　命运如此不公，邢益凡却顽强、乐观地生活着，今年还以优异的成绩被北航录取，可想而知他付出了怎样的艰辛。
　　还有，如果我们换作是他的父母，是否有勇气去创造邢益凡这个生命的奇迹？
　　孩子病了
　　不是再生一个的理由
　　2003年，吉林一个男孩降生了。刚出生时，全家人都为添丁而欣喜。他的父母还给这个男孩起了一个好听的名字，邢益凡。
　　孩子长得快，按照老话会有三翻六坐八爬的规律。可是，邢家出生的这个孩子却有点不太一样，别人家孩子会的动作，他基本上都不会。
　　发现了这个差异，邢家人赶紧带孩子去医院检查，这一查才发现，孩子从一出生就得了一种罕见的先天性的肌肉病。
　　邢益凡的爸爸妈妈心有不甘，好好的孩子怎么会得这种怪病？
　　就这样，全家人踏上了求医之路，省内的医院跑遍了，只要听说全国有知名的专家坐诊也去投奔。
　　无奈，确诊的结果并没有反转。
　　那时，几乎所有人都劝这对年轻的父母：这个孩子是没治了，不如再要个孩子吧。
　　也许大部分的家长都会那么做，但是，邢益凡的父母坚定地拒绝了。
　　善良的他们只有一个理由：
　　眼前的这个孩子不能放弃！
　　一定要更加爱他、给他足够的呵护。
　　18年来不离不弃
　　用心呵护一个婴儿
　　一般人生完孩子，感觉前几年是最辛苦的，要没日没夜地照顾孩子。
　　对于邢益凡的父母来说，只要孩子活着一天，他们就必须打起十二分精神，小心翼翼地呵护他。这一来，便是漫长的十八年。
　　在2003年，渐冻症对于大部分人来说都是陌生的，邢益凡的父母也是工薪阶层。
　　孩子得了这个病，他们没有多余的钱请护工照顾，再说了，把孩子托付给外人，他们也不放心。
　　这就样，邢爸邢妈又学习了很多关于疾病的常识，以及如何护理渐冻症病人的方法，此时，他们做好了打持久战的准备。
　　孩子不能自己转头、自己翻身，父母便日夜陪伴。
　　长夜漫漫，夫妻俩轮流两个小时起来帮儿子翻身，否则，渐冻症病人一旦长时间压迫颈椎，呼吸就会非常困难。
　　夜深人静的时候，很多人都会犯困，邢爸邢妈早已练就夜不能寐的本领，只要醒着，就必须保持清醒，否则，就无法观察到孩子的动态。
　　很多人照顾病人，几天几个月睡不好就快熬得坚持不住了，但邢益凡的父母，18年来，就像呵护一个婴儿一样照顾娇弱的儿子。
　　这份大爱，估计天底下只有父母对子女才能做得到吧。
　　渐冻症病人的骨头非常脆弱，稍不留神就会骨折。
　　所以，没有专业护理的常识，一般人是不能上手的，就像邢爸每次抱起儿子，都要戴上一双厚厚的海绵手套，一举一动都要很轻。否则，儿子就要承受伤痛的折磨。
　　为了防止磕碰，邢益凡戴着特制袖子
　　即便每天小心谨慎，但这对邢爸邢妈来说亦是提心吊胆的恩赐。
　　儿子能活一天，便是庆幸。
　　渐冻症这个病，真不知哪一天就真的走到生命的尽头。
　　这些年，即便吃尽苦头，他们也心甘情愿陪在儿子身边，对于邢爸邢妈来说，早已经历过人生的大风大浪。
　　有一次，他们发现儿子尿血，情况越来越严重，邢爸以为这是儿子要离开的信号，甚至做了最坏的打算。
　　幸好，医生检查后发现是喝水太少导致的血尿，又是一次有惊无险。
　　随时做好准备已经成为邢爸邢妈常年练就的心理素质。
　　只要孩子在，他们就会毫无怨言地全力以赴，用尽全力去爱这个孩子，也不枉他来这个世上走一遭。
　　别的孩子能上学
　　我儿也想上！
　　对于渐冻症病人来说，能多活一天，家人都是开心的。
　　但是，邢益凡的父母并不满足于此。他们精心呵护儿子，同时他们更希望，自己的孩子和其他孩子享受同等受教育的权利。
　　前面我们也提到了，渐冻症患者只是不能随便行动，但他们的意识和灵魂都和正常人无异。
　　就在孩子三岁那年，邢爸希望小益凡也能接受学前教育，于是跑了周边的几家幼儿园，可园长一听孩子情况，就不敢收了。这对邢爸的打击不小。
　　后来，孩子大一点了，父母还专门征求了小益凡的意见：
　　是继续躺在床上虚度每一个日日夜夜，还是让自己活得更有价值？
　　小益凡选择了后者。
　　邢益凡明确表达想学习，于是，父母愿意为儿子努力一搏。
　　孩子到了6岁，邢爸战战兢兢地跑到小学打听报名的事。
　　这位实诚的父亲把孩子的情况一五一十地和学校交待了，比如孩子非常瘦弱，没有和同龄人相处的经验，语言表达上也不占优势
　　没想到，校长听了之后不仅没有怕沾上事，还斩钉截铁地告诉他：您的孩子有接受义务教育的权利。
　　孩子能上学了，邢爸邢妈高兴坏了，即便日后自己会更辛苦，但只要孩子高兴的事能办到，他们就心满意足了。
　　直到今天，全家人都很庆幸当初遇到了好心的校长，倘若遇到的是一个嫌麻烦，不想为了一个孩子而影响全校进度的校长，随便找个理由就可以把邢益凡往特殊教育学校推。
　　也有人说，是邢爸邢妈对孩子的爱感动了上苍。
　　后来，校园里很多知道他们故事的人，都给予益凡很大的帮助。
　　就这样，邢益凡从小学到高中，父母永远陪伴在侧。他们一边是养家糊口，一边是支持儿子的梦想。作为父母，他们付出的永远比我们看到的要多得多，而小益凡也很争气。
　　别的孩子看书、写作业也许会偷懒，但是，如果能自在地翻书、写作业，对小益凡来说简直是做美梦。
　　一节课至少40分钟，但30分钟对小益凡来说已经是体能极限，如果再坐下去，身体就会特别疼痛。
　　所以，小益凡的座位会被特意安排在教室第二排中间的位置，一来前面有同学能挡住桌子，二来照顾他看黑板，同时还给他一个能躺下的空间。每节课他只要坐满30分钟，老师便会扶他躺下。
　　躺着看不见黑板，小益凡便更加专注、认真，他会把老师说的每字每句都牢牢记下。
　　邢益凡和初中班主任的合影
　　别的孩子作业写累写烦的时候，也许字迹潦草、敷衍，但是邢益凡每次下笔，即便身体疼痛也会咬牙坚持。
　　其间，他还要把头垫在自己的胳膊上，减少对颈椎的压迫。
　　直到现在老师回忆起小益凡写作业的场景，都是他蜷缩着四肢，艰难地书写的样子，他的头不方便转动，只转动眼睛
　　也许是这孩子在学习上比常人多几分天资，他的付出终究换来了不错的成绩。
　　中考时，他以全校第一名的成绩考上了吉林最好的高中，成为吉林一中最耀眼的明星。
　　上了高中，邢益凡的身体状况更差了，为了坚持学习，他又吃了很多常人难以想象的苦头。
　　别的同学做阅读理解来回翻卷子，邢益凡行动不能自如，所以他练就了过目不忘的本事；
　　书写不规范容易在考卷上吃亏，他硬生生地忍痛练习，让字迹清晰、美观地呈现在试卷上；
　　他还用仅剩一点的手部肌肉力量，在高考前完成了一张又一张的试卷，最多的时候，一天做了20多张卷子
　　可惜，在高三备战高考的时候他出状况了。
　　邢爸因为一次不得当的操作，益凡的右臂肩关节骨折了，3个月的治疗，因为长期卧床和严重呼吸功能不全，他又患上坠积性肺炎。
　　然而，这些病痛没有让这个折翼的天使放弃高考，他顽强地在最后一段时间奋力追赶，高考时取得了645分的成绩！
　　很多人拥有的、平日里瞧不上的东西，邢益凡都倍加珍惜。
　　即便要实现起来会难如登天，但这个骨质脆弱的孩子，在做人和做学问时却是一把硬骨头。
　　他的这股韧劲儿，像极了当初邢爸邢妈拒绝再生一个时坚定的样子。
　　父母的奋力托举，终于帮儿子实现了梦想。
　　对孩子，请不要轻言放弃
　　邢益凡考上北航，邢爸邢妈也算松了一口气。于是这个家庭的故事被更多人传颂。
　　当邢爸和北航招生办的老师交待孩子病情和学习情况后，招生老师温情地说：最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。
　　作为一名渐冻症病人，邢益凡比任何人都懂得什么是活着，他比任何人都渴望生命的延续。
　　然而，他从不抱怨，他曾乐观地说：假如没重力，我就和别人一样啦。
　　而我们这些正常人，和邢益凡比起来，简直就像生活在蜜罐里。
　　看到他的故事后，多少人为自己的苟且感到汗颜？
　　我们喊苦喊累，事实上我们付出的辛苦却不及他的十分之一；
　　还有，同为家长，有邢爸邢妈做榜样，还有多少人对孩子动辄发火？又有什么资格对孩子轻言放弃？即便在双减的政策下，我们又有什么理由让孩子减掉自律？
　　人生在世，不如意事常八九。
　　每当我们身处谷底，或者对生活失去信心的时候，不妨拿出邢益凡的故事来看看，远远地眺望那个坚强不屈的身影。
　　不是为了比惨，而是让我们更加清醒地认识到：
　　永远有人活得比你更辛苦，他们尚且努力拼搏，你我又何必抛下斗志，草草收场呢？
　　共勉吧