育儿之路道阻且长，天下父母都希望能拥有一个健康活泼的宝宝，但有些事却不随人愿，接下来我们要说的这位男孩就很不幸，因为他一出生就患上了罕见的蝴蝶病，此病导致他全身50的面积没有表皮，只能缠着纱布，每天早晨都是从睡梦中疼醒！
　　现在男孩已经19岁，19年来妈妈每天用3个小时重复同一个事情，涂抹药膏，换纱布，每次换纱布都要用掉16卷。男孩虽然日常生活比正常人都困难得多，但他没有自暴自弃，他坚持总拳头写字，做事情，妈妈背着他上学，他也没有辜负妈妈，学习成绩优异。
　　男孩所患病医学上称之为，大疱性皮肤松懈症，此病目前是医学上难以攻克的疑难杂症，这是由于基因缺陷导致的遗传性皮肤病，发病率不到万分之一，患者的皮肤脆弱的如同蝴蝶的翅膀。
　　对于此病，每一次皮肤溃破，最好的治疗方式就是在消完毒和涂抹药膏之后，用纱布包裹住患处，避免在受到摩擦和挤压。因此，消毒、抹药膏，换纱布成为19年来妈妈日复一日的工作。
　　男孩妈妈回忆说，孩子刚出生的那段时间简直就是噩梦，只能眼睁睁看着宝宝皮肤不断长出血泡，用针刺破后才能上药。根本都不敢抱一下宝宝，孩子5岁时，手脚出现萎缩，手指脚趾已经长到一起了，现在已经成了一个肉团。说这些时，妈妈眼泪止不住的流。
　　男孩妈妈还说，前几年的时候，给孩子做过皮肤移植，最后都出现排异情况，移植失败了，说到最后，妈妈擦干泪说哪怕全世界都放弃了他，只要我和他爸还有一口气在，就要让他好好在世上活着。
　　注：以上图片均来自网络

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