疫情最严重的时候，我们一家三口困在武汉。孩子生病发烧，买药都困难，老家还有个上年纪的老人我们回不去，他也过不来。 张祖波 张祖波住在一间狭窄的出租屋里，那间房子偏僻老旧，地方不大，人一多便拥挤不堪，炒菜时满屋油烟味儿，几乎没有活动的空间，却被夫妻两人打理得十分干净。 女儿张恒的病况特殊，身体免疫力极低，一粒灰尘便能引发感染。因此张祖波和妻子每天忙着消毒，仔仔细细清扫家里每一处角落。 他们一家三口在这样的环境下，一住便是两年，至今没能回到家乡。 张祖波与妻女 现在回不去，孩子爷爷七十多岁了，一个人在家天天操心。张祖波说，可孩子要治病，我们又拿不出钱。 回家的路程其实并不遥远。但目前对于小女儿张恒来说，好像又远得摸不着边。 张祖波的女儿张恒 他们的老家近在湖北省内，是五峰县付家堰乡的一处小山村。爷爷年过七旬，又是个盲人，生活有许多不便，却尽他所能疼爱着孙女张恒；奶奶因意外去世得早，治病下葬都花了不少钱，家里也因此背负了外债，日子一度过得贫苦艰难。 孩子生病之前，夫妻两人在外漂泊打拼十几年，好不容易还清债务，眼看着生活开始有了起色偏偏在2019年1月，当他们欢天喜地准备迎接新年的时候，女儿张恒却突然发起了低烧，身上长出密密麻麻的红点。 张祖波的老婆和女儿 经本地医院检查，医生说情况非常严重，极有可能是再障。夫妻俩二话不说，连夜带张恒赶往省城医院，最终于武汉儿童医院确诊为重型再生障碍性贫血。 骨髓造血功能衰竭，不及时治疗就会没命。张祖波说，他至今忘不了那时医生严肃的表情，好像刀子一样剜着他的心。 张祖波和妻子来自山村，他们那里治病很少住院，小病小痛能省则省，基本是挖点草药对付。然而张恒进医院不到半个月，光检查输血就耗去他们几万元的费用这是夫妻俩奋斗多年才攒来的积蓄。 张祖波 再障确诊后，张恒的身体状况就没好过。治疗期间反复发烧、出血、感染病情越拖越严重，拖到后来走投无路，医生让他们准备30万元，要尽快给孩子做移植。 而对一个刚有起色的贫困家庭来说，30万根本是他们摸不到的天文数字。为了给心爱的女儿治病，张祖波和妻子多年来的存款顷刻耗空，这个家再次背负了沉重的外债。 张恒 直到2019年12月，他们用尽一切办法，终于将张恒送进移植仓。 张祖波不惜放弃工作，每天做些来钱快的零工。妻子一心一意在医院，照顾移植仓里的小女儿张恒，全家人都承受着巨大的压力。当时在隔壁仓也有一个孩子，患的是和张恒一样的病，移植后没一个星期就走了，夫妻俩时常为此彻夜难眠，闭上眼都是女儿离开后的噩梦。 张祖波 都说父母是孩子最坚强的后盾。张祖波说，可她又何尝不是我们的唯一依靠。没了她，我就真的一无所有了。 小女儿张恒也才11岁，她拼命忍耐着病痛，全程积极地配合治疗。她每天都告诉自己：治好病就能上学了，爷爷也在山里等我回家。 爷爷远在老家，是个盲人，用起电子设备十分困难。可他还是想方设法借来电话，每隔几天便询问孙女的情况。 张恒的爷爷 不要担心我，好好照顾自己。等病好了，咱们一起过年啊 在所有人的坚持努力下，张恒的病情逐渐好转。一个月后，她顺利出仓，一家三口激动不已，欢欢喜喜准备回家过年。 本以为这是一个新的开始。但谁也没想到，噩梦根本没有结束。 移植后没多久，张恒出现了排异反应。原本干净白皙的皮肤，一个月变成了碳黑色，浑身痛痒难耐，成天成夜无法入眠，难受得眼泪也不敢流。 张恒 先前说好了过年回老家，可2020年初的时候，又赶上疫情暴发，武汉封城。 那是我们最艰难的一段时间。 由于外出限制，武汉里外都是封闭的，菜市场买不到新鲜肉菜，药店迟迟未购进新药，进医院看病都很困难。在这样煎熬的条件下，张恒的身体时好时坏，有时还会发烧，只能到附近的诊所就医。 张祖波和女儿 疫情期间买不到药，都是靠病友从外面捎带。在肉和鸡蛋稀缺的那段时期，他们一家连着吃了十几天土豆，还要想方设法给孩子补充营养。 就这样的日子，他们硬生生扛了小半年，一家人互相依靠，互相鼓励，终于从黑暗深处里走了出来。 然而从张恒生病到现在，已经花去了90多万元，绝大部分都是借来的。 张恒 张恒日常必备的两种药，一种叫艾曲泊帕，一种叫泊沙康唑。不算其他普通药物，光这两种药的价格就非常昂贵，移植后三年不可停用，因此他们一个月基本开销就高达2万元左右。 家里唯一的经济来源，就是张祖波不稳定的日结工资。工地、搬运、送东西，有时帮人装监控几乎能做的都做了，可这么一点单薄的薪水，根本无法填补后续昂贵的医药费。 现在他们面临的问题，是连最基本的生活都不能维持。 张祖波和女儿 重型再生障碍性贫血最初女儿被确诊的时候，医生说这不是绝症，只要有钱就能治愈。 张祖波说，他们这一路走来，扛过了移植，稳定了排异，也熬过了最艰难的疫情。可万万没想到最后，竟会败给这个家的贫穷。 如果您想献出一份爱心，可点击水滴公益查看项目详情，进行捐助。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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