被困住的人生 我国约七十万发作性睡病患者，发病就像突然断电，还面临不被理解无药可用无钱可治之困 9岁开始，杨铥铥（化名）总是不分场合突然睡着，或者一激动就瘫倒在地。课堂上，这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她，别和她玩，她睡觉传染。在北京大学人民医院睡眠中心，妈妈刘彩霞（化名）被告知，女儿真得了睡病发作性睡病。世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。截至目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈。韩芳说，这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车他们甚至在数钱时都能睡着。 发作性睡病患者在交流。图片来自网络 记得以前看过《奇葩说》就有一期，说的就是发作性睡病。 其中，觉主阿培分享我请你睡觉演说，以自身经历与观众分享了何为发作性睡病，这也让不少人第一次认识到竟然还有这么一种睡眠疾病的存在。 节目播出后第二天，发作性睡病便高居微博热搜排行榜。 阿培介绍，发作性睡病的一大特点是说睡就睡，这在不少失眠患者看来简直是求之不得的好事，然而对发作性睡病人群确是实实在在的灾难，因为它无法抵挡，只要睡意涌来，随时随地都能陷入深睡，吃饭、跑步、跳舞、开车、聊天你能想象到的场景，通通都有可能。 当阿培告诉亲朋，这么多年她随时随地都可以入睡，其实是一种病时，没有人相信她。这是不少发作性睡病患者面临的共同境遇。 不少人容易将发作性睡病与贪睡混淆。在中国，每2000人中就有一位发作性睡病患者，也就是全中国约有超过70万名患者，但目前确诊人数不超过5000人试想，当不知病情的发作性睡病患者，在开车途中或高危作业中睡着了，那会引发怎样的惨案？ 到底如何甄别发作性睡病？怎样确诊？是否有药可医？请跟随九姑娘接着往下看。 首先来看一下百度百科对发作性睡病所下的定义： 请注意不可抗拒猝倒发作睡眠瘫痪睡眠幻觉这几个关键词，这四联症对确诊发作性睡病极为重要。 下面是来自知乎的评论 发作性睡病（narcolepsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。又叫发作性睡病。 没错，你没看错，发作性睡病儿童竟是高发人群。 起病的两个高峰分别是1525岁和3035岁。起病可以是突然的或渐进的。在青春期前突然起病可能与肥胖和青春期早熟有关，在青春期，起病更难以确认。 发作性睡病判断标准 A。在同一天内反复地不可抗拒地需要睡眠、陷入睡眠或打盹。在过去3个月内每周必须出现至少3次。 B。存在下列至少1项。 猝倒发作，定义为a或b，每月至少出现几次： a。长期患病的个体中，短暂（数秒或数分钟）发作性双侧肌张力丧失，但维持清醒状态，可以通过大笑或开玩笑诱发。 b。儿童或个体在起病的6个月内，无意识地扮鬼脸或下颌张开发作，伴吐舌或全面张力减退，且无任何明显的情绪诱因。 下丘脑分泌素缺乏。 夜间多导睡眠图呈现出快速眼动睡眠潜伏期小于或等于15分钟，或多次睡眠潜伏期测试显示平均睡眠潜伏期小于或等于8分钟，以及2次或更多次的睡眠发作快速眼动期。 发现类似情况，及时寻求医生帮助 患上发作性睡病，白天睡意随时可能袭来，尽管对身体说不上什么伤害，但是会给工作和学习带来很大不便。 如果有类似情况，需要去医院咨询神经内科医生，国外可咨询睡眠专科医生，及时就医，让医生帮你规划合适的治疗手段。此外还需要做多导睡眠图检测和多相睡眠潜伏期测定，进行确诊。 多导睡眠图检测 多导睡眠图检测，就是如上图般，穿戴上多种设备，在晚上睡一觉。主要目的是排除其他因素引起的睡病；通常在多导睡眠图检测顺利完成（保证至少6小时睡眠时间）后1。53小时，再进行多相睡眠潜伏期测定，在诱导睡眠环境中，给予20分钟睡觉时间，同步检测脑电图、肌张力、动眼等；每隔2个小时重复1词，一共给予4到5次诱导，通常需要花费7小时完成这项检测。一般情况需要10到15分钟进入睡眠，而发作性睡病通常少于8分钟。 除此之外，可以进行脑脊液的食欲肽浓度检测，这个是有创检测，还没有商业化应用。 在最后诊断前，还需要再排除其它原因引起的睡病，比如不充足睡眠，阻塞性睡眠呼吸暂停综合征（鼾症），中枢性睡眠呼吸暂停、周期性肢体运动障碍等等。 治疗 轻者调整生活方式，重者吃药治疗 天津圣安医院祝青梅专家提示：发作式睡病轻度患者调整生活方式就能改善，例如：保证晚上有充足的睡眠、避免一些能让人犯困药物的使用、多运动、饮食健康等。 当然，如果是重度患者，还是要根据医嘱按时吃药治疗。 如果你是发作性睡病患者，请不要太悲观，沉重的心理负担只会让病情变得更加糟糕，不管如何，一定要有战胜疾病的信心和毅力！ 如果你不是发作性睡病患者，但身边恰好有这样的亲人、朋友， 那么，请多多体谅他们在发病时的痛苦与不易， 因为除了病情带来的困扰， 他们还要忍受身边人异样的眼光， 上学时，被同学嘲笑瞌睡虫、特困生； 上班后，被老板痛批偷懒、不尽责； 甚至就连最亲的家人，可能都不认为他们得了病， 为了避免歧视，很多患者都不愿公开病情。 无论如何，请给予这类人群更多的理解和善待吧。
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