都说瑞雪兆丰年,可一个六岁的男孩却在雪地里堆了一个与众不同的雪人,雪人头戴高帽子,手上戴了一个手套,还有一根红色的管子,管子链接着一个瓶子,看起来像一个雪人在输血,男童对母亲讲的一席话,让人听后心痛不已,男童对妈妈说妈妈,我不想输血了,我疼,让雪人替我输血吧,母亲张敏听后心如刀割般的疼,内心充满着无奈:不到5年的时间不满6岁的小铭熙已输血90余次,亲戚都让放弃。 家住贵州省铜仁市印江县木黄镇文昌村的向汉江,在2007年与妻子张敏迈入婚姻的殿堂,婚后育有三个孩子,哥哥11岁,小铭熙排行老二,还有一个1岁的妹妹,向汉江长年都在外地各个地方的工地打零工,维持家里的开支,而张敏则负责在家照顾三个孩子。单熙熙每个月输血吃药报销后,自己也要出3000块钱,一家人一个月的吃喝拉撒都十分的节俭,有时候亲戚也会接济一下,给些饭菜或者零钱。 做雪人的孩子叫向铭熙2012年11月8日出生,自孩子出生后身体一直不好,经常感冒发烧,起初家里人都没在意,以为是一般的小病。直到2014年3月25日,小铭熙突然高烧不退,吃药也没有作用。第二天天还没亮,母亲张敏就立刻坐车带着小铭熙赶往印江县人民医院,经过一系列的检查,医生告诉张敏,小铭熙患的可能是血液病,这样的检查结果犹如晴天霹雳一般,张敏一瞬间六神无主。 由于县医院条件有限,在医生的建议下,张敏一家人带着小铭熙马不停蹄赶到遵义医学院附属医院,这时的小铭熙39高烧不退,已经出现昏迷,通过骨髓穿刺化验后,诊断为地中海贫血。这样的结果是小铭熙的母亲张敏无法接受的,医生告诉张敏,想让小铭熙活下来的话,必须每隔半个月输一次血,每天吃排铁的药维持生命,而要想根治的话,必须进行干细胞移植。 接下来的日子里,每隔半个月张敏便带着小铭熙去遵义医学院附属医院输一次血,从印江县到遵义医学院附属医院坐大巴需要三个小时,就这样持续了一年多,张敏坚持带着小铭熙去遵义输血,但长期下来,巨额的医疗费用已经让这个原本就不富裕的农村家庭承受不住了,2016年,家里的积蓄花光了,张敏便四处向亲戚朋友借钱给小铭熙继续治疗了一年多,到后来能借钱的都借的差不多了,实在是没钱借了,连亲戚朋友都叫张敏放弃算了。 五年的求医路,不论是经济还是精神,都给这个家庭带来了极大的困难,快满6岁的孩子本应该是天真活泼阳光灿烂,奔跑在路上的年纪,而小铭熙却因自己患有重型地中海贫血,频繁的输血,被邻居的闲言碎语唾弃,说孩子的病会传染,不让自家孩子跟小铭熙接触,每当听到有人说自己的病时,小铭熙就会非常生气,会大吼大叫,当张敏问起孩子的时候,小铭熙都会跟妈妈说我不喜欢他们来家里玩,也不喜欢去别人家里,因为他们会说我有病。 小铭熙患的是重型地中海贫血,医生说如果要根治就只能移植,如果不能移植,就要终生输血维持,但终生输血存在着许多问题,经济上家里无法支撑,终生输血的费用高达几百万,血不能报销,输血久了身体里铁太多而存积在体内,影响肝脾等功能,影响孩子的生长发育,综合各方面考虑下,张敏一家人一起去医院配型,可都没有配上,医生建议可以考虑再生一个宝宝来配型,这样的话几率大一点。于是便有了妹妹向奕萱,出生于2017年。 但是此时张敏已经没有钱来给小铭熙手术了,高达几十万元的手术费像一座大山一样压在向汉江与张敏的身上,无助的他们每日四处奔波借钱,已经负债累累的张敏一家还没等自己开口借钱,别人就把门关上了,每天除了要照顾三个孩子的日常外,脑子里想的都是如何去凑这些钱,做了如此多的努力,就差这最后一步,他们不愿意放弃。现在离医生安排的手术日期只有不到2个月了,这么短的时间要筹齐手术费,对张敏一家来说比登天还难。 让张敏最难忘的是有一次因为没借来钱,而耽误了时间给孩子输血,导致小铭熙面色苍白,没有力气,没有精神,发烧,咳嗽,这是让张敏最难忘的一次了,几年的时间里不满6岁的小铭熙已输血90余次,手上的针眼都是密密麻麻的。 2019年1月14日在去广西南宁拿手术前的药的时候,小铭熙问妈妈,妈妈我会死吗?我死了怎么办?面对孩子的疑问,张敏心如针扎,背对着孩子默默流泪,在她的嘴里或者心里从来不敢去想的字眼,如今孩子提出来了,张敏回答只要你好好听医生的话,这个病是不会死的。