图片中的女孩是我的小棉袄，名叫辛铭，今年12岁了。 认识辛铭的医生和病友都说她是个小机灵鬼，只要状态好的时候，就会给大家讲笑话，而且还很热心，经常帮其他病友做些力所能及的事。不仅如此，她对我这个当爸的也是操碎了心，甚至想给我张罗门婚事。 叔叔，你看我妈都有男朋友了，你能不能帮我爸找个女朋友啊？千万别说他有一个生病的女儿。当医生把孩子的原话告诉我时，我真是又心痛又欣慰。 如果辛铭不生病，有她的日子我该多快乐啊！ 图为生病前的辛铭和妈妈的照片 我们家住在黑龙江省哈尔滨市南岗区王岗镇永红村，我的父母种着几分薄地养大了我和妹妹。虽然我们的日子不富裕，但是父母乐观的性格影响了我很多。 2006年，22岁的我认识了在哈尔滨打工的辛铭妈妈，很快我们就确立了关系，婚后我们和父母住在一起。辛铭妈妈很贤惠，对老人也很孝顺，我们一家其乐融融。 2009年，辛铭出生，我是个女儿迷，每天除了外出干活就是在家看孩子。可随着孩子一天天长大，琐碎的事情越来越多，尤其是2012年我的父亲因病去世后，我和孩子妈妈的争吵愈发频繁，2014年，我们分开了，孩子跟我。 图左为辛铭爸爸：辛百昌 爸爸，妈妈为什么这么久都不来看我了？上了一年级的辛铭开始发现自己和其他小朋友不一样了，我只好安慰她，说爸爸妈妈只是不住在一起，但是都很爱她。辛铭一天天长大，慢慢地也就懂得了其中的原因，不再问妈妈了。 孩子成长的过程中，我开过杂货铺，开过出租车，也做过体力活，村里很多人给我说媒，但我都拒绝了。本来没给孩子一个完整的家就够自责的，如果重组家庭，怕对孩子的成长造成影响，更怕孩子受委屈。 图为辛铭正在做腰穿 时间很快到了2020年，我和工友在离家不远的工地干活，10月28日下午，辛铭的班主任打来电话，说孩子鼻血流得止不住。我赶紧和工头请假，疯了似的赶往学校。 其实早在一个月前，辛铭就说过自己的小腿疼，我们一直以为她是生长痛，没当回事。 回到家后的辛铭脸色苍白，我带她去了镇医院，在做了血常规检查后，医生说辛铭贫血严重，最好还是去上级医院检查一下，情况不太乐观。 第二天，我们父女俩到了哈尔滨医科大学附属第四医院，医生看了化验单后便让我们转院到哈尔滨医科大学附属第一医院。我还一头雾水，为啥不给我闺女做检查呢？ 10月30日，辛铭做了骨穿和腰穿检查，看着粗长的针管扎进孩子的身体里，我的心都揪在一起。 两天后，辛铭被确诊为急性B淋巴细胞白血病。那一刻不知道该怎么形容，好像是半梦半醒状态，医生说的话我一点也听不进去，脑子里都是孩子蹦蹦跳跳的画面。 闺女病了，你能来一趟吗？我给辛铭妈妈打了电话，第二天她便从老家赶了过来。 为了不让女儿伤心，辛铭爸爸陪孩子一起剃了光头 世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝。。。。。。化疗开始了，虽然药物反应很严重，但是辛铭却很高兴，她终于能和妈妈待在一起了。但这份难得的相处，代价也太重了。 我在医院附近租了房子，每天洗衣做饭，孩子妈妈在病房里照顾。虽然我们俩分开了很久，但是并没有闹得很僵，我也很感谢她能来。 第1个化疗时，因为经验不足，辛铭发生了严重的肠道感染，医生说怀疑是我做的饭没有严格按照要求来，孩子妈妈打电话数落了我一顿，电话里我还听到辛铭在给我求情，我真是太心疼了。 第一疗就已经让我负债累累，离婚时我把自己为数不多的积蓄都给了孩子妈妈，毕竟她是个女人，还为我生下了可爱的女儿。后续的几年，我的老母亲身体越来越差，常看病吃药，孩子的花销也变多了，我几乎没有存款。但是我没有和孩子妈妈张口要钱，她在农村，过得也不是很好。 妈妈，你能和爸爸和好吗？辛铭问妈妈。几天后妈妈的男朋友也来了医院，辛铭很失落，再也不提这个话题。 直到有一天，医生和我讲起孩子想给我找对象的时候，我真的被这个机灵鬼感动了。爸爸，我想现在挺好的，但是万一我不在了，你找个女朋友再生一个孩子，你就不难过了。我不敢相信这话是从12岁的孩子嘴里说出来的，眼泪瞬间决堤。 后续的4个化疗还算顺利，但是效果却并不是很好。2021年5月，第5疗结束后医生又给孩子做了骨穿和腰穿检查，几天后的结果显示融合基因转阳，随时有复发的可能，而我也已经欠下了接近20万的外债。 在病友的介绍下，我带着孩子到了北京，先是去了北京大学人民医院，后来又到了博仁医院。医生给出的建议是先做2个cart，再进行下一步的方案。 可是，钱从哪来呢？身边的亲戚朋友都被我借怕了，我的妹妹把家里的地也包给别人种了。得知孙女的情况，我的老母亲拖着病痛的身体挨家挨户地求。 还是好人多，辛铭目前完成了2个cart的治疗，状态也好了起来。 2021年8月4日，我们再次去到博仁医院，做了一次大的检查，3天后回到哈尔滨老家。 孩子情况还好，但不是没有复发的可能。接下来要给孩子做6个大化疗，预计在不出现感染的情况下，每个化疗持续45天，之后休2个月再上下一个疗，过程大概要2年，你做好心理准备。医生说。孩子妈妈答应和我轮流照顾孩子，我不能强求她每次都陪护，毕竟她也有自己的生活。 我是个一直以来不肯向命运低头的人，无论发生什么，我都喜欢笑，辛铭这一点很像我，心态好。但现在我在女儿面前的笑都是装的，孩子治疗的希望很大，而我却山穷水尽一点办法也没有，日夜着急。我多想看她像以前一样快快乐乐，像以前一样第一个冲出校门狂奔向我，和我说：老爸，我可想死你了！希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，照亮他们继续前行！ 如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。监督电话：4000069958。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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