我叫肖圣伟，今年31岁，来自湖北省潜江市的一个农村家庭。如果把人生比喻成打牌，那么从发牌的阶段，我就已经拿了一手烂牌。 我的家庭不是什么大富大贵之家。我们家有三个孩子，我是最小的弟弟。父母在家就靠着几亩地维持生活，而这几年我父亲身体一直不好，不能劳累，经常头晕，为了省钱他一直没去治疗。 图为肖圣伟和妻女 我从初中毕业后就南下广州打工。虽然生活艰辛，我却也没有因为苦难而抱怨，也没有因为工作劳累而放弃。2011年，我遇到了我生命中的那个她，我的爱人张丹。我们是小学五年级同学，以前就认识，后来在我堂哥家的时候，我一眼就注意到了她。后来我们互留了联系方式。她在武汉打工，我南下深圳工作。距离虽远，但两颗心却在不断地靠近。 图为肖圣伟和张丹 后来我们结婚了，组成了一个小家庭。一年后，大女儿出生，让我们的家多了一些美好。两年后，小女儿降生更是让我们平凡但甜蜜的生活锦上添花。 可是今年我2岁的小女儿突然生病，一下子将全家拖入了黑暗。如果说之前我还在觉得自己拿了一手烂牌，现在我感觉自己连上牌桌的资格都没有了。 图为肖圣伟的小女儿肖雨兴 我的小女儿肖雨兴，在今年3月份的时候，突然发烧不断，我和妻子心急如焚。 在我们准备南下打工出门的前一天，我妻子在女儿身上发现了很多小红点。看到这种情况，我们当时就慌了。 于是我们带着孩子去了潜江市中心医院，在那里做检测，发现女儿的血小板指数特别低。而且潜江市中心医院初步诊断女儿是得了比较严重的病，但是医院没有那个治疗条件，所以建议我们向上一级医院转院。 图为肖雨兴 当时正值武汉封城时期，我、妻子、小女儿以及送我们去武汉的小舅子连夜做了核酸检测，拿着当时医院开的转院证明、核酸检测证明向着未知的武汉走去。 4月1日，我们达到了武汉儿童医院，接着女儿开始了一系列的检查：血液检查、骨髓穿刺等等，终于在十几天后被确诊，我女儿肖雨兴得的是再生障碍性贫血。 从入院开始，我女儿漫长的治疗过程也开始了。 图为肖雨兴生病前和现在的对比照 她才两岁，她还那么小，她几乎每天都要抽血做检查。每次抽血让她感觉到疼的时候，女儿都在大哭，她在妻子的怀里挣扎着哭泣：我要回家，我想爷爷奶奶，我想姐姐。每次看到这个画面，我都心如刀割。 为了救女儿，我们一家人都跟小女儿做了骨髓配型，无奈结果都不太理想。 图为肖圣伟 但是上天保佑，医生有一天告诉我，他们在中华骨髓库里面找到了一个供者，而且那个供者也同意了给我女儿捐髓。 于是女儿也开始了做移植之前的一系列准备，光是血浆置换，她就做了3次，为的是将身体内的癌细胞清理干净做移植。但是在那个时候正值高考时期，因为供者是高三生，女儿做移植的时间推后了。 图为张丹和肖雨兴 终于女儿在6月19日进仓了。7月14日，女儿开始了移植回输，那时正值女儿长细胞的阶段。但是在移植仓里的时间是难熬的，我女儿才2岁，她什么都还不知道。她几乎每天都在哭，一天都要哭七八次。在回输后第5天，女儿在妈妈不注意的时候，从床上摔了下来。妻子非常自责难过，非常心疼女儿。 图为张丹和肖雨兴 虽然进行了移植，但是一系列的排异反应也开始了。 还在移植仓的时候，女儿就有了皮排反应。出仓之后，皮排反应加重，不仅如此，女儿也开始有肠排反应。很多食物她都不能吃，并且她开始拉肚子，一天拉很多次，每次都是那种黑色、墨绿色的排泄物。 图为移植后的肖雨兴 现在是女儿回输后的第4个月了，医生说当前的形势也不容乐观，前两天做了骨穿检查，发现女儿的血小板数量还没长起来。 为了救治女儿，我们已经倾尽所有。 治疗费用是一部分开支，还有一部分是治疗所需的进口药，这些药不在医保范围，上千块钱的进口药只能自费。 女儿生病之后，我们已经借了近50万元。但是这还不够，我们家本身也没有积蓄，为了筹钱，我把自己唯一的一辆车也卖了。 图为肖雨兴的部分医疗单据 我们家住农村，来到武汉治病，我和妻子在医院附近租房子，轮流照顾女儿。在武汉住房子每个月房租1700，加上各种生活费，每月固定开支在3000元左右。我和妻子没有多少需求，但要保证女儿的营养。年龄尚小的小女儿，也在生病的过程中被迫地懂事起来。小女儿知道自己生病了，有些食物不能吃，她会体贴地跟我们说：爸爸妈妈吃。在我们老家，跟小女儿一样大的小孩，每天都是无忧无虑，开心地玩耍着。我的女儿因为生病，被关在医院里，也不能出去。 图为肖雨兴 别的小孩可以吃各种好吃的，我的小孩却很多东西不能吃，而且她还要吃药。 上千块钱的进口药，一盒没有多少粒，最多一个礼拜就吃完了。 正在上三年级的大女儿也开始懂事起来，以前她会撒娇要爸爸妈妈买礼物。现在我问她想要什么东西时，她都说不想要。 如果你问以前的我有什么心愿，我可能会回答你：我要赚钱，我要给家里人买房子，给妻子买衣服等等。但是现在的我，只有一个心愿：小女儿赶快好起来，身体健康，我们一家人团团圆圆。（文东纪实影像）自拍我的故事原创作品，严禁以任何形式转载。 如果你想帮帮这个孩子，请长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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