星宝蓝书包作为孤独症领域权威性强、影响力大的公益专项，由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部发起，北京大学第六医院和北大医疗脑健康承办，致力于通过公益培养的新模式，提升我国孤独症诊疗的整体水平。截止目前，星宝蓝书包已助力全国12，321名医生提升孤独症诊断能力，培养110，289名孤独症康复从业人员。一组组数字背后，是全国近百位孤独症诊疗专家的倾囊相授。 近日，星宝蓝书包发起百位专家谈孤独症专题栏目，走进了江苏、山东、河南、山西等地，希望透过专家们的专业智慧与公益发声，传达正确的孤独症诊疗观，让大家能够用多样的视角去看待、接受孤独症。 柯晓燕教授，曾获江苏省名医民选百姓信任的医疗专家称号。作为南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长、世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任、星宝蓝书包孤独症公益项目教研专家，柯晓燕教授专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究，主持国家卫健委及江苏省多项科研项目，参编多本儿科精神学书籍，发表论文百余篇。在她看来，不管是医疗人员、康复人员或是从业者，都应有一颗初心。初心指的是，不管是借用医疗资源、社会资源还是公益发声，都一定要以孩子的长远康复和生活利益需求为出发点，这样才能切实的给到孩子帮助。 口述柯晓燕 整理星宝蓝书包组委会 作为星宝蓝书包孤独症公益项目的教研专家，怎样的契机下您参与到了星宝蓝书包项目中？ 2019年8月，我收到了一封来自国家卫生健康委妇幼司关于召开儿童孤独症（谱系障碍）筛查诊疗培训课程专家研讨会的通知。还记得，当时卫健委发布这封通知是为了做好星宝蓝书包儿童孤独症筛查诊疗培训公益项目的培训课程开发。 当时全国二十几位的孤独症诊疗专家受邀到京研讨，卫健委妇幼司的领导们希望通过大家的专业碰撞和深度探讨，输出一套科学严谨、内容权威、切合实际，并且符合基层医务工作者要求的课程内容，以提高全国各妇幼保健体系对孤独症谱系障碍儿童的早期筛查、诊断及早期干预能力。 功夫不负有心人，一轮轮的探讨和优化下，《孤独症筛查诊疗专家公益课》诞生了。2019年，在卫健委妇幼司的支持下、北大六院的组织下，我们通过线下培训，带着这套专业课程走进了广东、西安和大连，把专业分享给了全国31个省份上百位省级妇幼医生和医务工作者们。但紧接着，2020年疫情来了。受疫情影响，线下培训被迫终止，转至线上。而通过线上渠道，课程也得以让更多的医务工作者加入到了培训中。 像星宝蓝书包孤独症公益项目这样，能给全国的妇幼保健、儿童精卫领域医生提供全国性、体系化且专业性强的公益培训，是非常少见的。但因为孤独症本身极具复杂性，对于孤独症诊疗的培训是需要持续、长期且重实操的，仅仅一次、两次还远远不够。 也期待后续星宝蓝书包能基于典型的个案，开展局部的、小型的研讨培训，让医生回归到临床中，通过个案，联动专家做案例会诊，相信会更好的帮助医生实施临床诊断，让专业下沉至各级医生。 孤独症康复是一条艰辛但有迹可循的长路，对于孤独症家庭的科学干预，您有哪些建议？ 进入领域，会听见很多声音，家长该相信什么？什么是最紧急且重要的？哪些是有循证依据、公认的干预方法、哪些是在实验阶段的？家长们都很困惑。因此，让家长分清主次、抓住脉络，让治疗少走弯路，就成为我们专业人员的本职。所以，我们首要做的就是将最正确的信息传达给家长。 首先，早期干预。 孤独症虽然当前没有特效药，但我们确切地知道早期干预是公认的第一原则。从神经发育角度来说，孩子越小，神经可塑性越强，因此在孩子早期神经发育还未定性的情况下，对孩子实施干预是可以获得最佳效果的。 因此，当孩子出现一些蛛丝马迹、一些高危线索时，建议应立刻开始干预，边干预边确诊，以免延误早期干预时机。另外，针对不同阶段的早期干预，应有不同的干预策略。比如，2岁以内的干预称为超早期干预，这更强调家长的加入，因为只有培训了家长，家长懂专业了，才能实现在自然环境下的高强度干预。总之，干预不要设下限，只要怀疑了、评估确认了，那就开始干预，边干预，边随访，边确诊。 其次，家长参与。 孩子多大开始治疗、去哪里治疗、采用什么样的治疗方式，都是家长决定的，家长是孩子最重要的决策人。因此，家长参与到治疗中、参与治疗的决策是必不可少的。 孤独症是以交流障碍为核心的疾病，它严重影响着亲子关系、社会关系。所以，我们的家长需要学习如何和孩子互动，如何利用日常生活中的机会与孩子交流、促进孩子发展。从医生角度来说，我们希望给予每个孩子的治疗都是公平的，但每个孩子的家庭干预是不同的，而家长的行为恰恰会影响孩子的预后。因此，在我们的课程中，会设置大量的家长教育、很多的家长沟通，让家长加入到干预中、成为孩子康复过程中最有利的帮手和力量。 对于孩子的康复，必须是家校社多方参与、多位一体的。家长是重要的组成部分，因此，想让孩子获得更大程度的康复，家长对于信任度、参与度、持续度都需要很多的投入和决策，这是重点。 您认为，当前孤独症康复行业还有有哪些亟待解决的问题？ 相较过去，对于孤独症，不管是政策关注度、扶持度还是参与度都明显有所提升，这也带来了行业的快速发展。发展之下，一些更长远、更需要深度探讨的问题也随之出现了。 比如，当今社会都在关注小龄孤独症患儿的康复，但实际上小龄孩子的融合、融入度，大龄孩子的情绪性问题，成年孤独症的社会保障机制，都是亟待解决的。国家层面社会性支持体系的搭建和完善，还需要各方的共同推动。此外，儿童康复机构资质、监管和质量把控等归口和考核问题也应逐步规范。随着这些问题的解决，相信将带动儿童康复行业的可持续发展。 作为儿童心理卫生领域的专科带头人，对于孤独症干预从业者，您有什么建议？ 不管是从业者、医疗人员还是康复人员，都要有一颗初心。初心指的是说，不管是借用医疗资源、社会资源，还是公益发声，都一定要围绕孩子的长远康复和生活利益需求出发，这样才能切实的给到孩子帮助！
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