3岁女娃，天生不幸，明明可以活命，却要时刻面对死亡

　　今年早春万物苏醒的时候，我推着轮椅上的晴晴到屋外呼吸新鲜空气，远处的几只鸟儿停留在树枝上叽叽喳喳，不一会儿又都飞走了。妈妈，我想变成一只小鸟，就可以自由地飞了。晴晴望着远飞的鸟儿说道，我的眼泪夺眶而出，我知道这是孩子内心真实的想法，她想离开轮椅，寻找她该有的快乐。
　　图为晴晴
　　我叫陈莉，来自山东省临沂市兰山区，2012年我和丈夫王琦成婚。2017年10月女儿王宣晴出生，圆了丈夫的女儿梦，一家人都把晴晴当心尖肉去疼爱。可好景不长，在晴晴一个月大时我发现她不太爱动，由于她没有其他症状我也没太在意。就这样到了6个月，一天我发现晴晴的双腿抬不起来，就意识到了问题的严重性，便带她去做了全面检查，结果却是个晴天霹雳。
　　图为我和晴晴
　　辗转多家医院后，孩子最终被确诊为：脊髓性肌萎缩。无药可治，带回家吧，孩子可能活不过2岁。医生的话让我双腿发软，我流着眼泪抱着孩子走出了医院。回家途中遇到一个中年男人蹲在地上，在为自己的孩子筹钱治病。这个场景一下子就刺痛了我，我弯下身给了他20元钱，我竟然觉得那孩子是幸运的，至少还可以治疗。
　　图为晴晴和我
　　我因为伤心过度没有食欲，精神濒临崩溃，我母亲赶来看望我和孩子。一个是女儿，一个是女儿的女儿，孩子你一定要好好的，我的女儿也是我十月怀胎的宝贝啊。说完母亲抱着我哭了起来，我惊觉自己的颓废让家人很担忧。于是我决定振作起来，好好地陪晴晴走完短暂的一生。
　　图为晴晴
　　患有此病的孩子，冬季是个难关，一次小感冒也能危及生命。2019年冬，晴晴因感冒住进了重症监护室，肺部炎症严重，痰多却没力气自主咳痰，不得不用吸痰器插入喉咙吸取。吸出来的痰带有血丝，她带着呼吸机不能开口说话，唯有眼角的两行泪诉说着她的痛苦。我祈求医生用最好的药给孩子治疗，我一遍遍地在孩子耳边轻声诉说：你别丢下妈妈，你走了妈妈也跟着你去了。在治疗十几天后，孩子病情终于好转。病友也不止一次地和我说过：孩子最终可能会被一口痰憋死，一定要小心看护。
　　图为晴晴
　　为了延长晴晴的生命，出院后我们陆续购买了吸痰器、咳痰机、站立架、矫正鞋等器械，家里像个简易病房。听说在水里有浮力，能让孩子慢慢游动，我坚持每天让晴晴在水里活动3小时。2019年晴晴打破了生命极限，也等到了治疗此病的特效药诺西那生钠上市了，但在国内外售价都很高。当我听说一年要140万元的费用时，希望破灭了，这不是我们能够负担得起的。
　　图为晴晴
　　2020年我回娘家看望父母，发现父亲苍老了许多，一问才知父亲患上了心脏病，为了不让我担心一直隐瞒着我。我突然发现，为了孩子我却忽略了家人，没有尽孝道，反而给他们增加了很多负担。为了救济我，60多岁的母亲到家政公司找了一份保姆工作，照顾不能自理的老人，父亲在环卫处开垃圾车，他们攒下辛苦钱给孩子治病。如果不是因为孩子生病，他们本可以安享晚年的。
　　图为婆婆与我和晴晴
　　2021年诺西那生钠降价了，一年的费用从140万降到55万，但我们仍无力承担。自孩子生病后，我一直待业在家照顾孩子，丈夫王琦在工地打工。去年他累出腿伤，心疼钱没去治，在家休息了很长一段时间。公公也被迫用破旧的三轮车给人拉货挣点生活费，我内心深感愧疚，可怎么样也不能放弃孩子啊。
　　图为晴晴
　　如今晴晴3岁多了，家人都很喜爱她，我婆婆曾说：只要晴晴能活下去，得让她去上学，不能总让她羡慕别的孩子。可如果注射不了特效药，所有的愿望都会成空。
　　图为晴晴和我婆婆
　　现在晴晴的病情仍在恶化，她的双腿已经无法伸直，膝盖弯曲，脚背和胸部变形，胳膊已不能举过头顶，背部后弓严重。她的病虽严重，可只要使用了特效药，便会慢慢恢复，还有可能像正常人一样生活。生的希望就在眼前，可我却望而不得。每每想到这些，我的内心都无比煎熬。
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