夫妻怀揣11张银行卡，豪刷70万，只为给娃打上一针救命药

　　2020年4月13日像是一个分水岭，把杜佳和梁昊一家庸常的生活，截然分成了两段。这一天，她的儿子梁景琰呱呱坠地，来到了人间。儿子的到来，给杜佳一家带来了希望、带来了喜悦，也带来了幸福，他们亲昵地把儿子喊作米粒。然而，伴随着儿子降临的，还有这个家庭无休止的磨难，因孩子的疾病，让这个原本幸福殷实的家庭，滑向了困难的深渊。
　　图为小景琰在家接受排痰背心的治疗
　　一家人刚刚把小米粒迎接到人间，几乎同时，就接到了儿子患了肠梗阻的诊断书。还没来得及好好看一眼儿子，小米粒就被抱进了手术室做了开腹手术。此后小景琰被送进了新生儿重症监护室，一呆就是20多天。
　　图为杜佳在对小景琰的鼻腔进行护理
　　出院后，杜佳抱着儿子回到了家里，心想从此儿子就能够在自己怀抱里、在一家人的爱里健康成长。小米粒也不负众望，在杜佳的怀抱里一天天长大，不知不觉，孩子会对着妈妈笑了。而且孩子很爱笑，两只水灵灵的大眼睛会跟着大人的手势和身影移动。
　　图为小景琰
　　令杜佳和老公万万没有想到的是，小景琰3个月大时，原先爱动、爱笑的他沉默了，四肢无力，呼吸和吞咽能力日渐下降，啼哭声也变得微弱起来。
　　杜佳赶忙和老公梁昊带着儿子前往深圳儿童医院检查，2020年7月6日，小景琰被诊断出患了罕见的1型脊髓性肌萎缩症，简称SMA。
　　图为杜佳和小景琰在医院
　　脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的运动神经元疾病，多在新生儿群体中发病，患病率大约万分之一。运动神经元主要对患者手脚运动、头颈控制、吞咽和呼吸产生影响，如不及时有效治疗，会因为无法吞咽食物和呼吸而死亡，新生儿患者基本活不过2周岁。
　　图为杜佳和小景琰
　　杜佳听到医生告知的结果，犹如晴天霹雳。医生告诉她，现在这个病能治，2019年国家批准了SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射液上市，但就是价格太高，注射一针需要接近70万元人民币。而且，注射这种药物，第一年需要注射6针，往后每年注射3针，终生需要注射不能断药。
　　图为小景琰
　　经过最初的震惊和蒙圈后，杜佳渐渐清醒过来，想到儿子可爱的模样，她下定决心：无论如何，也要救儿子。
　　医生告诉杜佳，根据政策，首次购药可以买1针赠送3针。
　　杜佳和老公发动全家人立即行动起来，凑钱、借钱为儿子先凑齐第一针的费用。不仅借遍了亲朋好友，杜佳90岁高龄的奶奶也拿出了棺材本，倾其所有把手里全部的3万块钱也拿去救孩子了。
　　图为护士在为小景琰拍痰
　　2020年10月29日，杜佳和老公梁昊怀揣着11张银行卡，将东拼西借的699700元交给医院，凑齐了一针诺西那生钠注射液费用。杜佳颤抖着双手，把银行卡一张一张递给医院的财务人员，按下一串密码数字。每一张卡都来之不易，按下的每一串数字，都显得那么沉重、那么虔敬、那么神圣。
　　图为杜佳在排队为小景琰办手续
　　为了省钱，更是为了早日治好儿子的病，杜佳学习如何护理儿子。在一个SMA关爱中心的引荐下，杜佳加入了一个SMA病友群。江苏一户人家得知杜佳孩子的情况，给她捐赠了呼吸机、咳痰机、制氧机、血氧仪，她自己又购买了吸痰器雾化机等设备和仪器，把家里设置出了一个小型ICU病房，方便照顾儿子，辅助治疗。
　　图为杜佳在家设置出的小型ICU病房
　　小景琰每天都需要进行吸痰、注射食物、雾化和拍打后背。每天都是24小时不间断血氧和心率监测，每天需要拍背8000次，吸痰超过20次，否则，一次堵痰，孩子就有生命危险。儿子发病以后，至今已经10个月，杜佳从没敢离开儿子半步，即使夜里睡觉，也总是不敢深睡。
　　图为血氧仪在检测小景琰的身体
　　注射过诺西那生钠注射液以后，在杜佳精心照顾下，小景琰渐渐有了好转，胳膊腿可以活动了，脖子也能支撑起脑袋。
　　这种病，最怕感染、发烧，每一次普通的感冒和肺部感染，对患者都是致命的打击。需要分外当心，及时就医。2021年春节期间小景琰肺部感染住进了茂名市人民医院儿科病房，杜佳一家人都没有能够过一个安稳的春节。好在经过医生的精心治疗，在2月26日元宵节这天，小景琰终于控制住了肺炎，出院回家了。现在，他们就等着4月份的那一针诺西那生钠注射液。
　　图为杜佳和小景琰
　　2021年，杜佳得到了一个好消息，诺西那生钠注射液由一年近140万元下调到了55万元。这一政策让杜佳和梁昊一家人看到了希望，他们更加坚定了医治好儿子的信心。
　　杜佳说：孩子活着，就有希望！只要他在一天，我们就会付出一天的努力。
　　如果你想帮助小景琰，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。
　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
　　摄影：张由琼
　　撰文：严夕奎