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自闭症干预要花多少钱(含本人花费明细和三套预算方案)

  先放上我儿子诊断治疗全程的详细花费流水记录:
  1、诊断:1。5万,2014年9月,第一次从江苏无锡第一次去广州中山三院邹小兵教授处诊断,交通酒店住宿诊疗相关费用1万;南京脑科医院在柯小燕处花费1千;其余几次在无锡当地排查各种医学诊断大约4千(医生建议做基因检测未做)。这么多年我回头再看,这部分钱属于花多了,只要花一两千在当地三甲医院诊断即可(对部分数据待排查基因检测的,建议查,费用大约600010000,看家庭样本采集量)。
  2、买书:1万元左右,主要是淘宝、京东、当当、亚马逊等;孩子用书在超市和书店购买较多。(我买的过量,很多书或有质量问题或者翻译晦涩,建议只看我回答里的推荐书单,大部分书籍借阅或者群内低价买二手的即可,即使新书最多花费一两千元就差不多了)
  3、家长培训班康复:5个半月,学费房租交通生活费,5万。单纯的学费部分大概2万元。
  4、专题讲座:1万,我听过最贵的最值的讲座培训为9天一个体系的3800元,目标课程1200元;家长技能复训3000;情绪专题课500元场3场,还听过融合、游戏、感统等小专题课约100200元场。
  由于许多课程需要反复听才能吸收,包括一定的家庭入户指导,我是通过志愿者发起组织家长学习,获得反复学习和线下个别指导的机会;另外我还在当地发起组织了一批老家长和专业老师为密切联系的咨询团队,不同时期帮助我修正家庭干预计划,整个过程中许多孩子一并得到个别指导服务,真正达到抱团学习的效果。
  5、疯玩、重复性感统游戏测评等5千左右。没产生太多实际结果。
  值得参考的主流评估工具有:PEP3、VBMAPP、ABALLSR、视听动学习能力、入学成熟度等,有条件的家庭任选一项半年到一年做一次足矣,我自己当年测评大约半年一次每次费用大约500元,昂贵的测评均不做但会花精力研究测评工具涉及的技能与缺陷障碍具体项目,会借用测评思路观察、测试孩子随时做出教学目标的升降调整,参照评估模型对干预计划进行调整。对于精力充足学习能力强的家长可以重点学习VBMAPP、ABALLSR两项评估工具涉及的相关技能领域,帮助自己更有效制定家庭干预方案。不推荐昂贵测评,不推荐频繁评估,孩子的进步源自积极教导而不是频繁测评,测评是为了更好的指导教而已。
  总结:我全程累积花费9万左右。如果把冤枉钱去掉,大概六七万左右,但当年网络资讯不发达,在线内容较少,但另一方面,康复干预费用比今天要低。所以大家参考即可。
  我的密集花钱期为诊断第一年;密集家庭干预时间为孩子学龄前长达3年时间,期间专题学习除了保持就近、高性价比专题学习外,我多通过组织周边家长一起学习的方式,获得志愿者学习机会,同时也会参加很多公益分享,获得其它老家长的宝贵分享。
  我孩子的诊断经历参见其他两篇文章:
  坚果超人:自闭症诊断一定要看名医吗(亲身经历记录)
  坚果超人:普通三甲医院是怎样诊断自闭症的(亲身经历)
  我阅读过和推荐的书籍参见这篇文章:
  求推荐自闭症治疗的书籍?
  二、下面我介绍三种不同条件的家庭的预算方案。提供给大家参考。
  我生活中认识菜场卖菜的普通人将自己的自闭症孩子带好,也认识高知教授通过自己的学术能力改善了伴随大面积语音障碍的谱系障碍孩子。各阶层都会有最适合自己同时也不是那么完美的方案。
  条件既包括经济条件,但也包括学习能力,以及时间资源。三个方面考虑
  方案一是标准版:基于普通家庭,预算1015万。
  方案二是低预算版本:基于较为困难的家庭,预算1万以内。
  方案三是优预算版本:基于经济基础较好的家庭,预算4050万。
  方案一:标准版预算:1015万元
  时间较充裕、有学习能力、中等经济基础的版本
  这是在我自己的花费预算基础上的改良版建议方案,把家长自己学习快速成熟当干预主要矛盾,往往是投入产出比最高的,毕竟这个阶段我们家长的学习效率比孩子高很多。
  而且家长成熟后可以一劳永逸,长期有效陪伴孩子。
  我总计花费9万左右,在圈内家长里属于总支出很少的,我提倡每个家庭的父母都深度参与学习,成为学习成长型专业父母,尤其是现在在线学习资源非常丰富花费预算可以更集约。
  但是,我不提倡所有家庭的父母都全职,由妈妈主力承担孩子所有康复课程。妈妈全职固然省钱,效果好,但是我全力承担儿子康复重任毫无喘息机会,在给儿子上完一年一对一,一年一对多集体课后,心神力被极度消耗的内伤迄今还在疗愈。
  其实,我虽然没有购买机构服务,但非常渴望部分康复借助外力,苦于当时我在二宝的孕期,经不住路上折腾,加上家周边没有找到合适的特教资源,所以只能长期超负荷透支精力,这是非常伤害我们父母作为持久战中最宝贵的战略资源元气的。
  最佳方式是在我居家干预基础上部分干预外包,互相补充。建议把我自己乱花的几万块冤枉钱,节约出来购买服务,再结合家庭康复,这样既高效又能保障大人有良好的调整休息时间,有利于持久作战。
  方案二,低预算版本
  可能有人认为这个方案不能最好的改善孩子的现状。
  我认为列举这一项非常必要。因为我见过太多困难的家庭。
  这么多年我明白,世上有很多家庭比我经济条件好。但同时也不是每一个家庭都一定有我的条件(虽然我也并不是有很好的经济条件),比如她可能为了生存没有时间,或者没有太强的学习能力。
  我无权站在我的角度评价每个家庭的选择(包括有些自闭症孩子被放弃,可能耽于生存没有精力、没有经济条件、没有学习能力、没有资源。。。。。。)。
  所以,我在这里列举一项几乎没有太多花费的预算方案,强烈建议这些负担重的家庭好好注意一下,因为尽量干预,孩子得到了改善,至少可以减轻看护负担,以后有可能进福利院。否则成年以后的自闭症,可能成为你一生沉重的负担,你一辈子都将耗费大力气伺候照料他。
  方案三:经济基础较好的方案
  本方案基于我好朋友兼邻居的康复方案,在其基础上优化。她经济条件较好,同时自身具有超强学习能力和实干精神。她孩子比我小一周岁,刚确诊2个礼拜认识了我。她凭借自己科研工作者的优势,在全球论文平台上学习论文,确定ABA干预方向,认识我时我正好在机构学习家长班,她和我初次碰面短暂交流后果断推翻原定学习计划和我一同参与学习。
  由于学习期间她还在工作岗,所以来回奔波比较频繁家人支持力度更大,同时段内花费比我高。学成后她继续回归工作岗位,孩子就读于当地残联定点康复机构免费康复,所有课余时间自己积极加入家庭康复,加上孩子伴随严重语言障碍她又外聘了专业矫音老师个训课,同时自己深度学习矫音理论和实操,几年打磨同时帮助了周边多个语音障碍孩子,最终成为领域内专家。
  为了追求更高效,她在儿子大班一整年时,去知名大机构凭借智慧团结最好的教师团队集中康复孩子一年,同时还把孩子社会性极好的表妹带在身边深度陪同康复一年,如今孩子普小3年级语音矫正非常成功,各种能力稳定进步,游泳比赛全市名列前茅。这是在经济能力范围允许内、家长时间不够宽裕的最佳方案。
  特别注意:能力范围内专业的诊断、评估和服务必然好;
  但无论家庭经济条件如何,我都强烈反对重复就诊、重复评估和为康复长期异地家庭分离。即便家庭经济条件十分雄厚,孩子外出康复不宜超过两年,尽早回归正常生活对于孩子和家庭都非常重要。
  我身边经济条件相对好的我就见过花几年时间看遍中国各大名医,觉得不可靠又带孩子去台湾、美国找医生诊断;国内口碑不错的各种机构都去泡了一轮,仍然觉得水平一般,所以台湾和香港比较有名的市场流量高的老师都去测评了一轮,花费无数。为了孩子花费几百万甚至上千万的,我相信大有家庭如此,如果在这个过程中家长吸收这些优质资源自身快速成熟起来那当然无可厚非。但是花尽家财父母和孩子都还是毛坯状态就太亏了,恰恰这种心痛的案例我又实在看过多例!再重申一遍我的观点:无论家庭条件多好,反对一切没必要的重复诊断、评估,孩子需要的是脚踏实地的康复和尽早回归有支持的正常生活。三、无论哪种经济条件,或者时间条件、学习能力,我明确不推荐的有:
  1、反复找名医诊断;
  2、专程去海外、台湾或香港诊断;
  3、反复找知名老师评估;
  4、孩子康复过分依赖外力;
  5、康复方案过于偏、窄;
  6、父母没有深度参与的干预;
  7、长期远赴异地康复孩子;
  8、孩子长期脱离正常生活环境;
  9、为孩子康复干预倾家荡产不计后果;
  10、尝试没有循证的危险或者无效治疗。
  因此,自闭症家庭康复干预原则是:家庭康复需不遗余力,同时量力而行。附注
  1、普惠定点补贴康复机构:
  1)县级以上城市,一般都有残联补贴的定点康复机构,凭借医院初诊证明(没有确诊,疑似也可以)到孩子户口所在地社区或者残联部门进行申请:
  2)少部分地区必须凭借孩子办理的残疾证才能申请定点康复。
  3)一般需要排队,周期视当地情况而定。
  4)各地一般06岁免费,714岁补贴部分,14岁后少量补贴或者不补贴(少部分城市已开始试点18岁前特殊教育全部免费)。
  5)没有对口定点机构的地区,可以凭正规机构发票按当地规定额度报销;有定点康复机构的城市,补贴直接打到对应机构账户,补贴外额度需要家长自理;
  6)各个城市补贴额度差异很大,目前深圳、无锡等城市的补贴力度处于全国前列。
  我纠结了多年,才给儿子办的残疾证。只要心理上接纳,其实是非常有必要的。
  2、医院康复:
  到社保所属城市的三甲医院进行康复,可按照规定享受一定医保报销。广州中山三院、北京六院、南京脑科医院均有针对家长学习的短期培训班,适合新家长初阶扫盲(均自费);
  也有针对孩子的早期康复干预。医院康复费用视选择课程数量和周期而定。
  从师资和康复强度上讲,医院康复只适合短期过渡。家长务必寻找更专业、更系统化培训孩子和家长的机构短期强化学习后,尽早回归正常生活环境中,帮助孩子整合以家庭为圆心的周边资源,包括周边特教、普教、家长组织等各种资源,帮助孩子开启融合之路。
  切忌:非公立医院的各种治疗和康复,家长需仔细甄别慎入。
  3、特教机构
  为了避免不必要的麻烦和打广告之嫌,我就不提名字了。
  举几个例子,主要是为了让家长们对有多大的支出有一个直观感受。
  中国最早的自闭症康复机构,目前11周一期的家长培训班学费17500元期,青少部学生培训3600元月(原价9500元月,通过自筹资金为家长减负;8周教师培训班8000元人期)。
  中国最大的自闭自闭症康复机构,常规学费70008580元人月(不同班型学费差异),8天家长培训班6000元人。这两家老牌机构我也曾经全部通过官方网站报名,但是平均需要排队两年左右。轮到我时,我已经成熟孩子也融合中,我就没有去。
  我当时另寻了一家地方性机构,5个半月所有花费大约5万元(我参加的11周一期家培班当时9800元期,现在15000元期)。
  如今,外出学习学费、租房、生活费、交通费等平均花费约1万1。5万月,如果家长加一对一个训课,月均过2万花费也常见。
  4、连锁型机构:
  有全国连锁的几家,现在每个城市都有至少一所到多所特殊教育康复机构,这些机构普遍收费按照老师星级从200大几百甚至上千节课不等,个性化更强,各家机构擅长的特色课程也不尽相同,家长月均消费23万的大有人在,甚至月花大几万上十万的家长也有。
  这类机构选择与否、选多少课量、几星老师,完全由家长根据家庭实际情况而定。

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