我叫刘双琼,今年36岁,来自湖北省恩施市的一个普通的农村家庭。2005年我和丈夫结婚,次年就生下了大女儿。2019年2月8日,我小儿子出生了,自此我们家儿女双全,凑到了一个好字。原本我以为我的生活也会向着这个好字发展,会越来越好。却没想到在儿子出生半年后,一场突如其来的灾难将我们原本平静的生活打破。如果说美好生活是向右走,那么我们一家的生活从那刻起就在向左奔驰。 2019年7月中旬,我儿子冯一鸣开始反复发烧。做母亲的看着孩子这样三天两头的生病,心里自然特别着急。于是我带着他去了镇医院做检查,血常规检查结果发现我儿子的血红蛋白偏低。医生建议我们到市里医院去看看,毕竟镇里医院的水平有限。我只得赶紧收拾东西带着孩子往市里赶。在市里求医奔波的辛苦与劳累,在这里就不赘述了。 可令我没有想到的是,孩子在市医院被确诊为重度地中海贫血。这是一种我听都没有听过的病,完全超出了我一个农村妇女的认知。我心里没了主意,立马打电话把在外面打工的孩子爸爸叫回家来。 当时市医院给出的建议是把孩子转到武汉市儿童医院做进一步治疗。随后我们两口子又把孩子从恩施带到了武汉。在去往武汉的路上我们既心焦又忐忑,因为听医生说孩子得的是一种遗传病,得这种病的一般都是些刚出生不满一岁的婴儿,而且这个病并不像一般贫血那样容易治疗。 看我百感交集,老公只能不断地安慰我:现代医学这么发达,肯定是有办法治疗这种病的。到了武汉儿童医院就诊后,医生告诉我们孩子能治,但需要做骨髓移植。可当时我们家孩子只有半岁,太小了,医生建议在孩子两岁以后再来进行骨髓移植。在孩子骨髓移植之前的这段时间里,需要每月依靠输血来维持。 我们所在的镇里没有输血红蛋白的条件,因此我们只能每个月带着孩子去市里输血。期间孩子还时不时地发烧,每次发烧就要往医院送。看着孩子这样受苦,我们一点办法都没有。 2020年1月,新冠疫情突然爆发。我们所在的湖北恩施虽然不像武汉那样,但出入还是受到了一定的限制。因为我们家孩子的情况特殊,没办法我们只能到村委会开证明带着孩子去市里输血。 那时候公交都停运了,每次都是带着证明找朋友的车去恩施市里。到了恩施,我们又要做核酸检测。从早上出发,一直折腾到傍晚才能住上院,孩子常常饿得哇哇大叫。医院要求一个孩子只能有一个家长陪护,每次一旦入了院,孩子爸爸就会着急地四处去给孩子找吃的,可街上的餐馆都关门了。他也只能到超市里买一些饼干和面包,从医院外面扔进来,孩子这才吃上了点东西。 看着孩子狼吞虎咽地吃着,我心里别提有多难受了。晚上孩子爸爸因为找不到住的地方,只能和朋友在车里凑合着睡一宿。疫情期间,我们就这样艰难地往返于家和医院之间。疫情结束后,孩子依旧定期去输血。到了2020年末,眼看孩子就要两岁了,我们便开始为他的移植做准备。 2021年3月,我们等来了一个好消息,医院找到了合适的骨髓配型,终于可以给孩子做移植了。收到这个消息的时候孩子爸爸还在外面打工,他立马就回来了。我们东拼西凑借了一些钱,赶紧带着孩子来到了武汉。 2021年4月25日,孩子正式进仓,由我陪护,孩子爸爸在外面送饭。可是移植之路并没有我们想得那样顺利,孩子刚上化疗的时候,就开始发烧,吃不下去任何东西。看到孩子这样,我也是没有一点儿胃口,晚上更是整夜整夜失眠。 2021年5月11日,孩子开始回输,我们向着目标又迈近了一步。那时虽然不清楚孩子什么时候能出仓,但我觉得希望就在前方,只要我们坚持下去就一定能够到达。 深夜我总是思绪万千,一方面担心儿子,另一方面又在发愁孩子的医药费。我们是普通的农村家庭,之前一直靠着孩子爸爸打工维持生活。我和孩子爸爸除了抚养两个孩子,还有老人要赡养。我父亲患有慢性阻塞性肺病,这也加重了我们夫妻俩的负担。本来我们一家就过得紧巴巴,儿子生病后更是捉襟见肘。 5月底我们借的钱花完了,只能赊账为孩子继续治疗。6月8日,孩子顺利出仓,看着他精神头十足,我老公瞬间哭成了泪人。似乎各种委屈都在那一刻要宣泄出来了。擦干眼泪,他还要继续坚持,因为孩子虽然移植成功,但接下来还要面对很多未知。 目前只要孩子治疗跟上,就可以重生。但我们已经山穷水尽、巨债压身,面对接下来的治疗费用,已无路可循。实在没有办法了,才想到求助大家。不管能否筹到钱,但我都想试一次。因为希望就在眼前,我无论如何也要尽最大努力争取。 如果你想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:01058138033。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。