作为星爸星妈，你有多少斜杠角色？ 007小星星管理员？机构班车司机？超市秩序监督员？玩具修理技术员？绘本表演艺术家？读星术专家？ 这些角色随着陪伴星宝的时间增长也越来越丰富，但始终在核心位置的角色一定是摆渡人：去到星宝在的那座小岛，看看他的世界；带他到我们的这一边，让他看看我们这侧的世界；让我们这侧的人也看到他的小岛。 关注我们的家长肯定已经在努力做好前2步，学习干预知识、理解星宝的思考方式、帮助他走进生活中。 而这第三步则不仅是知识的范畴，更需要的是和世界谈谈的决心。 今天和大家分享的这则故事，来自TED的一场演讲，主讲人CarinaMorillo是一位孤独症男孩的母亲，同时她也是孤独症患者融入社会的倡导者。 她在网络并不发达的时代，靠着对孩子的了解找到了和他沟通的独一无二的方式。并且勇敢地把孩子介绍给周围，让他们正视完整的他。 由于原视频是西班牙语，以下内容经过翻译、整编 找到方法和他沟通 看着我！ 重复无数次的这句话把Carina逼成了一个眼神交流方面的专家。 Carina的儿子Ivan在两岁半时被诊断为孤独症，那天的记忆即使现在回想起来依旧会刺痛着她的心。 在那个搜索引擎并不发达的年代，她和丈夫陷入了巨大的无助，他们的干预方式只能凭感觉。 当时的Carina对孤独症一无所知，只知道自己的孩子不会说话，也不会对语言做出反应。 Ivan不肯与我们眼神交流，即使是他听得懂的词他也记不住，他不会对他的名字或是我们问他的任何问题作出响应语言对他而言仿佛只是噪音。 所以必须找到其他方法和他沟通是Carina当即决定要做的最紧迫的事。 图片来源于Pexels，与演讲内容无关 Carina发现，当她在做Ivan喜欢的事情时，他就会看着自己，这时他们是彼此联通的。 所以Carina就全心致力于和他一起做这些活动，这样就能有越来越多眼神交流的机会。 于是Carina每天带着Ivan和他姐姐，花好几个小时玩躲猫猫的游戏。当妈妈和姐姐说：抓到你了！的时候Ivan总会环顾四周寻找她们，那个瞬间，Carina能感受到他是鲜活存在的。 图片来源于Pexels，与演讲内容无关 除了躲猫猫游戏，Ivan对水也充满了热情，即使是下雨天，Carina也会带孩子去室内游泳池游泳。 那天是冬季的一个下雨天，Carina照常带孩子去室内游泳池，但在高速上时开错了出口，当时2岁半的Ivan瞬间大哭了起来、不停地喊叫。直到Carina重新开回原路，他才冷静下来。 对于一个只有2岁半还不会说话的孩子，在这个雨雾弥漫、连大人都看错路的情况下，他却知道该怎么走？！ Carina很快意识到Ivan可能拥有超常的视觉记忆，这或许能成为沟通的切入点！ 而后Carina开始收集各种事物的图片，一张一张展示给Ivan看，并教给他生活是什么样子的。 事实证明，Carina是对的。直到现在，15岁的Ivan依旧不会说话，但他能够通过Ipad展示图像组合，来表达他需要什么、他在想什么、以及他的感受。 让人们看到完整的他 当Ivan能够开始学习各种各样事物后，Carina认识到，并非只有自己孩子的眼神值得被关注，其他人看他的目光呢？ 我如何能人们看到的不仅是他的孤独症？而是他作为一个独立的个体，包括他所能做的、他能给予他人的、他所喜欢的和不喜欢的等等，这些和我们一样的方面。 这注定是一件极其困难的事情。我需要敞开自我，我必须有勇气放手。Carina在演讲中并没有过多地描述当时所想。 但是我们不难猜到，要做到这一点，意味着必须不再隐藏Ivan的孤独症，同时承受所有可能随之而来的偏见。 但如果不这么做，那他只能永远锁上自己的小岛，隐匿在格格不入的世界中。 Carina有自己的答案。 图片来源于Pexels，与演讲内容无关 在Ivan11岁的一个下午，Carina在诊所外的便利店等待孩子的治疗结束，在选购商品时她和店主Jose聊起了天，Carina告诉他关于自己孩子和他患有孤独症的事，以及希望孩子能够独自走过这条街而不需要谁去牵他手的愿望。 能不能让Ivan每周四下午两点左右，来这里帮忙整理货架上的矿泉水瓶，因为他很喜欢整理东西，Carina决定在这里踏出这一步，作为回报，他会买一些巧克力曲奇，这是他最喜欢的东西。 出乎意料的，Jose当时就爽快地答应了。 在之后的一年中，Ivan每周都会去Jose的小店，帮他整理货架上的矿泉水瓶当然他会保证所有标签都完美地朝着同一侧然后他就会非常高兴地带着他的巧克力曲奇离开。 图片来源于Pexels，与演讲内容无关 Jose并不是孤独症的专家，他也不需要是专家，做这件事不需要任何英勇的献身，我们需要做的仅仅是在那儿看着。 讲到这里的Carina在台上开始哽咽，我们无从知晓她是感谢这个可爱的店主给了她和孩子希望，还是想起了其他被拒绝的经历。 是的，这不是什么英勇的行为，我们需要的只是靠近一点。 当我们不了解一件事物的时候，我们需要的是好奇，而不是冷漠；我们需要的是大胆提问，而不是无端揣测；我们需要的是正视，而不是偏见。 因为只有当我们看了，我们才能看到他们的小岛。 参考资料 〔1〕https：www。ted。comtalkscarinamorillotounderstandautismdontlookawaytranscriptt3184
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