孩子最近追着问我，妈妈，我什么时候能回去上学？ 天气好的时候，透过家里一层薄薄的窗，看见楼下几个熟悉的身影。孩子们踏着阳光去上学，一路上蹦蹦跳跳，数不清的欢声笑语，而小小的陈子函坐沙发里，抬头望着天花板，期待的目光之后只剩下落寞。 图为陈子函和妈妈王立姣 感觉很愧疚，很对不起他。每当孩子露出向往的神情，母亲王立姣总是泣不成声，可这么多年了，我没办法给一个回答。 2018年3月，年仅5岁的陈子函被确诊为免疫缺陷病（PIK3CD突变）这是一种2013年才被发现的原发性免疫缺陷病，该病例在全球都非常罕见，又多发生于婴幼儿。PIK3CD突变的存在，使孩子身体对空气中的细菌、病毒尤为敏感，哪怕一场风寒都可能夺走他们的性命。 图为陈子函 可命运就像一把沉重的刀，悬在这对相依为命的母子头顶，时时刻刻将他们压得无法喘气。年幼的陈子函尚还懵懂，对外面的世界充满渴望期待，但一切都没能开始，便踏上了他漫长而又煎熬的治疗之路。 图为陈子函和妈妈王立姣 起因只是一次普通的发烧。2013年，陈子函还是没满100天的小婴儿，却因这不经意的小病被送进医院，经呼吸内科诊断为严重性肺炎，前后住院近20多天那时谁也没有想到，孩子会因这一趟下来，从此难脱病魔缠身的厄运。 图为陈子函 最开始还是常见的感冒、咳嗽，陈子函的身体异常虚弱，出院后各种病症接连不断。在他刚满8个月的时候，再次因肺炎住院，出院之后咳嗽依然不停；2岁多的时候突然大便带血，不得不带他去医院做肠镜，小小的陈子函哭得撕心裂肺，而母亲王立姣也在门外偷偷抹泪。 根本不忍心看他那样。回忆起当天的情形，王立姣忍不住红了眼眶，孩子还那么小，为什么要让他受这种折磨？ 图为王立姣 但命运总是写满不公，痛苦也并未因此轻易止步。陈子函之后的生活一塌糊涂，仿佛和医院挂上了等号，他的肺病一直反反复复，情况差的时候只能住院，刚恢复没多久又得回去在一个孩子最天真活泼的年纪，陈子函不能跑跑跳跳，不能出门交朋友，他大多时光都在病床上度过。 图为陈子函 2017年末，他连续咳嗽20多天，后来甚至发起高烧，精神状态也变得极差，不得不住进武汉同济儿童遗传内分泌呼吸科。这期间做了各项检查，王立姣急得焦头烂额，陈子函更是病得难受，最后诊断结果是大叶肺炎，以及轻度贫血。 王立姣告诉我们，孩子从小到大生病无数次，住院出院来回往复，每次诊断结果都是肺炎，可就是查不出背后的真正病因。2017年11月19号住的院，到12月2号出院，陈子函没有喘口气的时间，不到一个月又住进医院。 图为陈子函和妈妈 那时正值寒冬，别人家的孩子穿新衣服、买新玩具，欢欢喜喜等着过新年，可陈子函在医院接受各种检查，痛得嚎啕大哭，到后来嗓子都哑了，连喊疼的力气都没有。 从年末到年初，一直到2018年2月，孩子总共住了三次院。王立姣说，每次没恢复多久，又送进医院做检查。2018年的春节和元宵，我们都是在医院过的。 图为陈子函和妈妈王立姣 来来回回折腾五年之久，这段时间不知受了多少罪，一直熬到2018年3月份，陈子函的基因检测终于出了结果他被确诊为免疫缺陷病（PIK3CD突变）。 这种病对空气中的病毒和细菌毫无抵抗力，也解释了孩子从小生病不断的原因。 从此之后，陈子函的身体彻底垮塌了，整个家也跟着一起垮了。其中最严重的一次，他全身发凉、嘴唇青紫，整个人几乎是半昏迷状态王立姣吓得不知所措，连夜抱着孩子赶去武汉同济医院。 图为陈子函 那天夜晚陈子函发烧到39度，直接送进重症监护室，实打实在鬼门关前走了一遭。当时情况非常不乐观，孩子后续体温升高到41度，医生们用尽全力调配抢救药物，护士们用冰块酒精给孩子降温，又加了心脏复苏和不让他睡觉的药，导致陈子函的五脏六腑因为高烧受损。 那段时间王立姣不知道怎么过来的。打从孩子生病开始，她的人生就在低谷周围起起落落，从未有一刻回到正轨。 图为王立姣 在基因检测出结果不到一个月的时候，三口之家破碎，孩子父亲选择离开，剩下王立姣一个人，带着年幼的陈子函东奔西走四处求医。她身上积蓄不多，甚至孩子高烧那一晚，因为钱不够跑到天桥下痛哭，勉强借来几百块钱打针用。 之后长达10余天的退烧过程，由于用到了激素药，陈子函全身上下都受到极大的影响尽管他在这次抢救中活了下来，但频繁的感染一次比一次严重。如果再感染一次超级细菌，他很有可能救不回来了。 图为王立姣 在医生的建议下，王立姣带儿子先后去了重庆、上海几家医院接受治疗。往后长达两年的时间里，陈子函必须定期输静注人免疫球蛋白PH4来增强抵抗力，另外还要口服西罗莫司加头孢地尼全泽复，这些药物会随着体重的变化往上加量。而陈子函的情况依旧时好时坏，没有办法上学，也没有办法出门，他没有一个朋友，所有的时间都用在和病魔的抵抗上。 图为陈子函和他平时吃的药 医生说，这种罕见病要想活下去，唯一的方法只有做干细胞移植。 打从陈子函出生到现在，已经花去快60万元，欠下亲戚外债20多万，全家唯一的经济来源，就是靠王立姣在外摆小摊，勉强维持日常开销可这么一点微薄收入，远远不够陈子函的治病钱。 妈妈，我是不是没救了？ 每当孩子发出这样的疑问，王立姣都会转过身，将他抱进怀里泣不成声。 图为王立姣和陈子函 他才刚读一年级，看到其他小孩上学，背新书包他心里难过，还反过来安慰我，说以后病好了，给我买大房子、买漂亮衣服。王立姣说，那时候我就在想，哪怕生活再苦再累，他也是我唯一的希望。 如果你想帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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