图为妈妈孙甜甜背着小天珺去医院检查 自从孩子生病后，他爸就走了，将近十年，一直是我一个人带着儿子求医，有时候真的很想他能帮一把，但我不恨他。儿子的病是我遗传的，是我不配做母亲，是我给孩子造成了苦难，不管多么艰难，我都会陪着儿子走下去！说起儿子的病，孙甜甜忍不住哽咽起来，满腹的苦和痛一起涌上心头。 儿子10岁了，瘦弱的她现在背着儿子去医院已经十分吃力，然而，为母则刚，她必须为儿子撑着。 图为孙甜甜一家三口的照片 孙甜甜来自内蒙古赤峰市，本来拥有一个幸福温馨的三口之家，丈夫朴实勤快，儿子小天钧可爱机灵，生活就像她的名字一样甜甜蜜蜜。然而，2012年春天，一家人的生活被彻底改变。 2012年4月，孙甜甜发现儿子两个膝关节出现青紫，按上去还有硬核。孙甜甜有些担心，赶忙带孩子到医院检查。辗转多家医院，最终经过基因检测，才8个月大的小天珺在北京儿童医院确诊为血友病。 根本没听说这个病，听了医生的解释，我们才知道这个病有多可怕。当医生告诉我这个病是因为我的遗传造成的时候，我连死的心都有是我对不起孩子！9年过去了，孙甜甜仍忘记不了当初儿子确诊时自己的那种绝望，那种愧疚。 而丈夫留下一句去外地打工筹钱就再也没有去医院看过小天珺。一瞬间，往日幸福的家庭就支离破碎了，孙甜甜独自一人带着儿子在北京苦苦求医。 图为小天珺 血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病，2018年，被列入我国《第一批罕见病目录》，因为活性凝血酶生成障碍，出血很难止住，稍有不注意就会致残致命。如果有什么词语能形容血友病患者，那就是痛苦，极致的痛苦。 图为小天珺看着自己的药 血友病的特效药每个月都需要数千元的费用，半年治疗加上各种检查就花了十万多，孙甜甜刚结婚生子不久，手头没有一点积蓄，一下子就陷入困境，孙甜甜硬着头皮四处借钱，甚至很多时候都是50元100元这样一点一点凑的治疗费。 图为孙甜甜在准备烧的木柴 因为每周都需要去医院用药，孙甜甜只能租房子住，为了最大限度省钱，住的地方离医院很远，要走两个多小时才能到。每次去医院天还没怎么亮，母子俩就得出发。一个人抱不动孩子，孙甜甜把买菜用的小车当作工具，把儿子抱上车后，再用绳子把儿子绑在车上，努力控制着车子的平衡推向医院，碰到需要上楼的地方，只能连车带孩子搬起来小心翼翼慢行。 风里来雨里去，孙甜甜就这样艰难地跋涉在救儿子的漫漫征途上。 图为小天珺在安慰妈妈 随着小天珺一天天长大，孙甜甜碰到了最大的难题。有一次，儿子哭着跟妈妈说，妈妈，为什么别的小孩都有爸爸，我却没有爸爸，他怎么一直没来看我？他是不是不要我了？孙甜甜本以为经过这么多年的磨难，自己早已哭干了眼泪，可是那一瞬间，她的眼泪还是控制不住，奔涌而出。小天珺的爸爸基本上很少跟他们联系，刚开始偶尔会打回来几百块钱，但是一次都没有回来看过小孩。 孙甜甜紧紧把小天珺搂在怀里，天珺病了，需要很多钱，爸爸去外地打工赚钱了，等以后天珺病好了，爸爸就会回来陪天珺的。尽管心里十分难过，孙甜甜还是把丈夫出走的消息当作秘密隐藏了一起来，她不希望可怜的儿子觉得自己被抛弃。 图为小天珺的奖状 转眼间，小天珺到了上学的年纪。孙甜甜排除万难，签下了出现任何意外，学校概不负责的保证书，带着儿子回到内蒙老家，边上学边治疗。而也就在回到老家的时候，小天珺知道了妈妈隐藏多年的秘密，爸爸其实是真的不管他了。早熟的天珺心疼妈妈，学习非常努力，常常看书做题到凌晨，成绩进步得非常快。看到儿子的奖状贴满了整面墙，孙甜甜觉得自己的所有付出值得，也更加坚定了治疗的决心。 图为小天珺在做饭 天珺上学后，孙甜甜就打零工，家政，保洁，搬运只要能挣钱，她都会去做，每次深夜回到家都精疲力尽。由于过度操劳担忧，孙甜甜有了她这个年纪不该有的白发，比同龄人苍老许多。懂事的小天珺放学后扫地，洗衣服，把家里收拾得井井有条。今年才刚10岁的他更是已经学会了做饭，每天都会做好饭菜等妈妈回家。 图为小天珺被疾病折磨的疼痛难忍 血友病的治疗非常复杂，小天珺不仅需要谨慎预防出血，而且需要长期治疗，同时还要防止并发症的发生，治疗费用巨大。可是因为拿不出钱，天珺经常会因为治疗不及时而关节剧烈疼痛。治疗不规范不及时，这样很危险，孩子可能会没命的一次听见医生对妈妈的批评后，天珺突然问妈妈我是不是活不了多久？对不起妈妈，我不能陪您到老！ 图为孙甜甜为小天珺的病情担心 孙甜甜怎么也想不到，10岁的孩子能说出这样的话，她哭着抱住儿子你一定能好好活着的，妈妈还要看着你这个小学霸上大学呢。面对高昂的治疗费用，孙甜甜愈发焦急，可现实让这个农村母亲没有一点办法。
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