英国萌娘（英国萌娘百科）

　　英国萌娘（英国萌娘百科）InsDaily2020-12-28 15:21InsDaily-每日lns新資訊
　　最近，一个来自英国的中学生少女引起了小IN的注意。
　　她的名字叫Jess，是一名病龄约8个月的妥瑞症患者。
　　所谓妥瑞症，也叫抽动综合症，是一种遗传性的神经内科疾病。
　　著名的美国歌手碧梨，就是妥瑞症患者之一。
　　一旦严重起来便整晚抽动，夜不能寐。
　　和碧梨一样，当今年年初Jess发现自己脸部时不时出现抽搐时，她并没有放在心上。
　　直到这种现象一天比一天频繁，她与她的母亲一起到医院就诊，才得知了自己患上了妥瑞症。
　　医生告诉她：＂平时注意心情愉悦，别给自己施加太多压力。
　　＂1个月左右之后，相信抽动会逐渐减缓的。＂
　　然而，如今已经是Jess确诊的第8个月了。
　　这位陌生的＂朋友＂似乎还没有半点要离开她的意思。
　　于是，她试着在外国版抖音TikTok上分享自己作为妥瑞症患者的日常，很快获得了不少关注，粉丝如今已超过180万。
　　跟身体健全的人相比，妥瑞症患者的日常是怎么样的呢？
　　Jess的出现让越来越多人了解到这一弱势群体的存在。
　　Jess的爆红，是从一条化妆视频开始的。
　　由于妥瑞症患者发作时，身体连同手臂会不自觉地晃动，所以她经常会手残画歪。
　　而且还会发出像小猫一样的＂喵呜＂声，说一句话要停顿好几次。
　　对于此，Jess似乎已经习惯了。
　　她一边给自己化妆，一边得意地吐了吐舌，像一只可爱又调皮的小猫咪。
　　眼影这次画得不错，Jess满意地点了点头。
　　现在到了最难的眼线部分。
　　咦，好像画得挺顺滑的。
　　可是，刚画好的眼线实在太脆弱，稍不注意的话，一眨眼就晕掉了。
　　Jess生气了：哔——（此处脏话已消音）
　　实际上，控制不住说脏话的欲望，不分场合地口吐莲花，也是部分妥瑞症患者的症状之一。
　　妆后，Jess对着画得歪歪扭扭的眼线笑着说：哇！不错！
　　这副习以为常的样子，熟练得让人心疼。
　　不少网友一边同情于她的遭遇，一边对着她手足无措的样子直呼可爱。
　　＂我一个女生都被她可爱到了呜呜呜呜。＂
　　＂人型比卡丘，鉴定完毕。＂
　　也有网友说：＂虽然很可爱，但感觉真的很痛苦。＂
　　是的，虽然妥瑞症并不会对Jess直接造成生命威胁；
　　但她在日常生活中遇到的种种困难与阻碍，不比一些残障人士少：
　　因为随时随地的剧烈抽搐，想喝口水都比常人困难；
　　与网友连麦或者上网课时，不受控制地发出怪叫，气氛瞬间就凝固了。
　　这时候Jess只能：笑一笑蒜了。
　　一天24个小时，抽搐已成为常态。
　　只有在睡前，静静地听着音乐，大脑处于完全放松的状态，才会暂时消失。
　　外面的世界虽然精彩，可对于大部分妥瑞症患者来说却是危机四伏的战场。
　　学校卫生环境恶劣，墙壁上都是蜘蛛；
　　纵使她有着一颗爱狗的心，可面对陌生狗狗的嚎叫，也本能地变得紧张起来。
　　有时，她虽会对着狗狗假装挥拳模仿它们的叫声，给自己壮胆。（装凶.jpg）
　　可每每看到这些，紧张的Jess抽搐都会变得严重起来。
　　这场与疾病的战斗，Jess也不知道什么时候才是终点。
　　她唯一能做的，就是积极面对，并且迎难而上。
　　Jess说：＂看到虫子我会有一种挥手杀死它们的冲动，但最后还是没有。＂
　　或许是因为尝过不幸的滋味，才更懂得生命的珍贵。
　　平日里，她会用写日记的方法缓解抽搐。
　　自己一个人在房间里，静静地记录着世界。
　　俗话说，吸猫大法好。这对于Jess来说也奏效。
　　她养了一只小猫和一只仓鼠，它们就像镇定剂一样安抚着她的内心。
　　除此之外，她还有异于常人的特长。
　　上帝给Jess关上了一扇门，却在别处为她开了一扇窗。
　　她不仅是一个二次元爱好者，喜欢日式动漫；
　　并且有别于大部分散漫爱自由的同学，有一本工整又漂亮的日式手账。
　　凭借着完全不输职业玩家的游戏实力，现在的她已经是个正儿八经的游戏主播。
　　在知名的游戏平台Twitch上，迄今吸粉超过3万。
　　Jess还实现了从小就有的童年梦想——成为长发公主。
　　她精心打理着一头长达1.2米的棕色长发，每次出门都俨然一副精灵公主出巡的架势，非常吸睛。
　　今年14岁的妥瑞症患者Jess，就像一个被厄运咬过的苹果。
　　有着和常人不同的缺陷，却也使得她的芬芳分外远扬。
　　在以妥瑞症患者小孩为原型改编的电影《叫我第一名》下，有网友写道：
　　＂换个角度想，他们并没有病，只是与常人不同。＂
　　＂比起所谓‘正常的’孩子，他们其实是天使，来这世上的目的其实是要打破世俗的框架。＂
　　14岁的Jess，像天使一般融化了无数人的心，便是最好的证明。
　　部分图片来源 /ins@jessjessu
　　责任编辑 / 七七
　　撰文、编辑 /腊鸭
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