当孩子刚被诊断的时候,大部分家长做的第一件事是上网搜什么是自闭症,看着网上铺天盖地的信息和一些夸张的描述,心里乱如麻。有一部分家长不愿意接受,否认医生的诊断,去不同的医院找不同的医生反复确诊。有些家长则将所有的希望都寄托于机构,忽略了家庭康复,虽然康复未曾间断但效果依然不佳。 那么,当孩子被诊断为自闭症后,家长应该做些什么才能更好地帮助到孩子?让孩子取得更大的进步?看看康复治疗师给的几点建议: 01反复诊断不可取 孩子长得乖巧伶俐,聪明可人,怎么也不像自闭症啊。很多家长都会在孩子刚被诊断时陷入无穷的反问自己,反问家人的循环。在各个平台搜寻资讯,一遍一遍的否定又一遍一遍的肯定。 其实,家长会带孩子看医生,肯定是因为孩子有异于同龄儿童的地方。 所以,无论是不是自闭症,我们当下要做的是把握时间,尽早选择一家合适的康复机构,让孩子早期介入康复,针对发展弱后的领域进行个性化训练,尽可能的缩小与同龄人的差距。 所谓自闭症康复,是指在医教结合思想的指导下,利用现代康复医学,对自闭症患者进行言语、语言、情绪和认知等多方面功能障碍的康复。 根据一份138份的数据统计显示,有大部分儿童(63。8)从初诊到确诊,再到开始干预都存在较长的时间差。这和我国目前还没有形成系统的自闭症诊断康复治疗网络,家庭难以及时获得准确的信息资源有关。此外,诊断过程中出现误诊也是贻误最佳康复期的重要因素。 06岁为儿童康复的黄金期,在这个阶段接受早期有效的干预,预后较好。认为孩子还小,长大就好了。这个想法是最不可取的,有部分儿童因症状不明显,早期可能会被诊断为发育迟缓,但并不代表就不需要干预。相反,如若没有得到及时的干预,孩子的学习能力没有跟上年龄的步伐,时间越长,孩子与同龄人的差异将越来越大。 同时,随着孩子年龄的增长,康复训练的进行,诊断也会随之清晰。若此时,诊断被推翻,皆大欢喜;若再次确诊,我们也把握住了最佳康复时机,不会因错过孩子的最佳康复时期而后悔。因此,纠结诊断是不必要的,带孩子奔波于各个医院去诊断也是不可取的,尽早介入康复才是对孩子最大的帮助。 02侥幸心理不可有 目前,生物医学界尚未提供明确的病因学结论和针对性的药物治疗手段,教育干预与康复治疗是促进自闭症能力发展、改善终生生命质量的主要途径。 儿童确诊后,有部分家庭会四处问药,即便目前自闭症治疗尚无特效药这一认识已在学界达成共识,但早期诊断和早期干预阶段普遍缺乏专业信息资源的家庭,仍会走治病的弯路。 要谨记,但凡给出承诺自闭症能治愈的机构都是耍流氓!歪门邪道的偏方不仅浪费父母的时间、金钱,更浪费了孩子最佳康复时期。 因此,当孩子被诊断后,尽早送孩子去可靠的专业机构康复,同时家长积极配合教师工作,学习相关干预知识,将专业技能应用到家庭干预当中,是最为之有效的方法。 03众多机构哪家好 作为小白家长,面对市面上众多的机构一时不懂该如何选择。自闭症儿童障碍的复杂性以及每日高强度训练,不少家庭都面临着巨大的精神和经济压力,如何选择一家合适的机构小编提供以下几个建议以供参考: 长期的康复费用不菲,若考虑费用问题,建议选择残联定点单位,可获得一部分补助 训练前,孩子与康复教师需要建立良好的关系,因此不建议频繁更换机构 孩子的安全是第一位,实地考察该机构的环境是否存在安全隐患 家庭康复很重要,因此要评估康复教师在课后是否和家长进行沟通,给出家庭康复建议 机构是否有完整的教育体系,有无做教学评估和计划。 04重视家庭参与,是保证康复效果的关键之策 绝大多数家庭会将康复希望寄托于机构训练,能够意识到家庭康复重要性的家长为少数。受此次疫情影响,大部分机构停课近半年,许多孩子出现倒退现象,但坚持在家进行干预的孩子却进步不少。 研究显示,绝大多数的自闭症儿童终其一生需要来自家庭的支持。在霍华德等人2005年(Howardetal,2005)的实验研究中,发现ABA密集行为疗育组,相较于其他两个控制组有显着的康复成效,密集干预为每周进行40小时干预。在机构内的干预时间是有限的,家长配合教师将专业技能运用于家庭才是关键,因此,家长接受专业系统的培训也是尤为重要的。 自闭症儿童的教育康复是一项系统工程,需要多方面合力,家庭、学校、康复机构、社区资源等部门一同提供专业化的支持与服务。当下,我们能做的且比较容易实现的是找一家合适的机构进行康复的同时,家长也不断丰富专业知识,重视家庭康复。只有家校合作,才不会停下孩子进步的脚步。 图片来源:摄图网正版图库 责任编辑:觅健星小编 参考文献: 1、杜晓新。医教结合:特殊教育机构的双重任务。中国社会科学报,20120502 2、王芳,杨广学。国内自闭症干预与康复现状调查与分析J。医学与哲学,2017,10(38):4954。 3、杨静。自闭症儿童及其治疗情况的调查研究:基于对河北省99个自闭症儿童家庭的调查〔J〕。产业与科技论坛,2010,9(3)157159。 (直接点击下方标题即可查看) 星孩听不懂指令?如何从0~1帮助孩子突破指令障碍 父母需具备的基本功,让星孩在干预的路上事半功倍 科普如何改善星孩的社会交往能力? 性格决定命运?太活泼的孩子一定不是自闭症? 温馨提醒: 1、如果您想看到我们的内容,请点击右上角自闭症互助圈进行关注 2、为了不错过好文章,欢迎置顶本公众号 3、如果您想给我们提出意见和建议,欢迎在下方留言区留言希望这篇文章能为星星的父母提供一点点的参考。如果您读到这篇文章,欢迎您分享给更多的人,让更多的父母看到,参与互助讨论!谢谢!