一位自闭症妈妈的独白有一个你不想要的孩子，是什么感觉

　　本文转自微信公众号：十点人物志（微信号：sdrenwu）
　　有一个你不想要的孩子，是什么感觉？
　　国外社交网站Reddit上，关于这个问题有一万多条回答，一个比一个更令人唏嘘。
　　但在知乎上，同样的问题，只有39个回答，几乎都是匿名。
　　张洁是唯一一个亮出身份的答主。刷到这个冷门问题的时候，她像对着树洞一样把亲身经历一吐为快。
　　不到12个小时，阅读量破了9万，获赞数超过1900；一周后，涨到了36万，点赞7000。
　　底下的留言里，人们纷纷表示理解：太多鸡汤文让父母要无条件爱孩子了，可是爱都是要相互的啊。
　　那个不想要的孩子，是自闭症。
　　确诊
　　公交车开出去不到一站地，怀里的孩子又开始哭了。
　　尽管是非高峰期，车里人也不少，有人看到张洁抱着孩子，起身给她让座。她刚坐下，儿子就嚎啕大哭。她小声哄着：星星不哭，很快就到了。
　　没有用。星星听不懂她的话，自顾哭着，嗓门洪亮，伴随着身体左右扭动，想要挣脱妈妈的怀抱。
　　半个公交车的人都投来不解的目光，怎么回事，孩子哪里不舒服吗？刚刚让座的好心人问。
　　张洁感到无地自容：他是自闭症说话间车停了，这不是她的目的地，但她带着星星下了车。她毫不怀疑，如果不下车，星星能嚎一路。
　　刚下车，后面来了一辆6路，星星立马不哭了，拉着张洁的手要上去。6路通往南京脑科医院，张洁叹了声气。
　　最近，张洁天天带着星星往返于家和这所与北医六院齐名的精神科医院之间。从此以后，只要是坐公交，不管去哪里，星星必须坐6路；如果强行带上别的车，就大哭大闹。这是自闭症的典型症状刻板行为。
　　星星18个月，还不会说话，张洁叫他也没反应。起初她以为是听力问题，但儿子明显能听见声音，就是不理她。正对他的时候，他眼神飘来飘去，从不看她。
　　最让她担心的是吃饭。同龄孩子都长出牙齿，已经可以吃蛋糕、水果。星星也长牙了，但任她怎么示范，星星都不会咀嚼，只能吃糊糊。
　　母亲的直觉告诉她，孩子有问题，家人却说她敏感。她上网查，发现这些是自闭症的早期症状，心里咯噔一下。
　　后来，她不顾家人反对，在南京脑科医院排了一夜的号，抱着星星去看自闭症专家门诊。
　　诊室的门是粉色的，里面也刷成了粉粉嫩嫩的颜色，但在这间色调温暖的房间里，她的心掉进了冰窟窿。
　　专家看了不到五分钟，就让张洁去做评估。张洁之前跟别的家长打听过，评估就意味着确诊。
　　据统计，在中国，有超过1000万的自闭症患者，其中七成有智力障碍。这与公众印象之间存在巨大偏差，很多人以为自闭症是性格不合群，是心理疾病。
　　但专家告诉张洁，自闭症是一种大脑发育障碍，是世界范围内的医学难题，至今没有治愈的先例。
　　有的患儿直到成年以后，生活都不能自理，需要父母24小时贴身照顾。
　　在脑科医院的六楼专家诊室，张洁差点当场从窗边跳下去。
　　干预
　　自闭症虽然没法治，但有大量的研究表明，可以通过干预改善患儿的行为。而专家告诉张洁，干预的黄金期非常短，要赶在孩子5岁之前，越早越好。
　　张洁一度暗自庆幸，她发现得这样早，干预及时的话，星星应该很快就和正常孩子没什么区别。
　　那时，专家说了一句话：发现得越早，意味着越严重。她后来才明白是什么意思。
　　两年半以后，我在南京资历最老、资质最完善的干预机构里，见到了张洁母子俩。
　　星星在上辅导课，三个孩子围坐在一张方桌旁，桌上摆满了五颜六色的玩具，老师的职责就是教会他们如何玩。
　　自闭症患儿因为理解能力和想象力的欠缺，普遍不会玩。一大堆玩具摆在他们面前，他们只会拿起最简单的一件，反复摆弄。其他的，不是因为不喜欢，而是不会。
　　有个和星星同龄的男孩，已经会用塑料棒拼数字了。他在桌子上摆出一个175，老师问：这是什么？他清晰地回答：一百七十五。
　　张洁看着他，眼神复杂。星星已经干预了两年半，进步缓慢，一个扔球、接球的游戏，他学了半年；一年以后，才学会鹦鹉学舌，而且不超过两个字。
　　像男孩这样和老师一问一答的互动，他几乎做不到。更多的时候，张洁问他：我是谁？星星重复：是谁？她又说：叫妈妈。妈妈。
　　她有时会沮丧地想，可能儿子这辈子也不会理解妈妈是什么意思，不会真正地喊她一声妈妈。
　　时间花了，钱也花了。干预机构的学费贵得吓人，半天的常规课程，一个月要8000；辅导课属于另外加课，一个月2000；如果找老师加做一对一的干预，按小时收费，180到240不等。
　　张洁每个月付给机构的钱，将近2万，却收效甚微。这两年她胖了很多，她1米72，原来120斤，有一张标致的瓜子脸；现在胖到了140，尖下巴变成了双下巴，育儿焦虑写在了她的脸上。
　　身体上她也吃不消了。带自闭症孩子上课不比得普通孩子，疲惫程度翻倍。
　　带星星上常规课的时候，除了一对一的个训课，张洁可以稍微踹口气，其他两门都是对她体力和忍耐的极限挑战。
　　小组课，5个孩子一起上，老师教音乐、绘本或手工，需要家长配合。星星根本坐不住，满教室跑，张洁在后面追，刚把他按回座位，一个没留神又跑了。
　　感统课更是张洁的噩梦，一个大教室，30多个孩子一起，只有3个老师指导，张洁不得不追、哄、骂轮着来。
　　在物理攻击之外，更残酷的是精神打击。手工课上，比星星晚入机构的孩子都会跟着老师做了，星星还是一脸茫然，不知道大家在做什么。张洁当初一年后就会讲话，三岁就好了的信心，崩塌了。
　　老师安慰她，星星的程度比较严重。程度，是机构里经常使用的词语，在相同的干预下，它基本上决定了一个孩子可以达到的天花板。
　　实际上，星星的自闭症属于重度低功能，是最没有希望的那种。
　　她整个人就跟崩溃了一样，在家里疯了闹了笑了。她甚至想过离家出走，不管孩子，她跟丈夫闹过不止一次离婚：你放过我，我净身出户，把孩子给你。
　　接受
　　张洁的人生，曾是全然不同的基调。
　　她出生在南京的一个书香世家，父亲是大学教授，她从小耳濡目染，是人们口中别人家的孩子。
　　她身上有很多标签，概括为一个词，就是优秀：211本硕，985博士，大学老师，31岁上副教授，往后是教研室主任、系副主任，平步青云。
　　她是那种想到什么就一定要做到的人。喜欢骑车，学校离家10公里，她每天骑车上下班。后来骑行318进藏，别人当作不得了的大事来说，她的语气就跟去一趟（南京）新街口差不多。
　　一切都是按部就班推进，包括生孩子，她和丈夫也是等到经济条件成熟以后才考虑。
　　星星确诊后，张洁曾无数次复盘自己怀孕和生产的每个环节，她想找出原因，如果当初自己做得更好一点，是不是就能避免一个自闭症孩子的出生。
　　然而没有。
　　怀孕期间，他们把能做的检查都做了，孕检、唐氏筛查，这些都查不出自闭症。
　　张洁本人冷静克制，她跟丈夫说，如果出现先兆流产，一定不保胎，那是大自然在淘汰不合格的生命。
　　他们对自身也很严格，烟酒不沾，张洁在学校有独立办公室，连二手烟都避开。
　　张洁想不通是哪个环节出了错，专家说，自闭症是天生的，就像上帝掷骰子的随机事件。说直白点，这就是命。
　　以张洁的性格，肯定是不认命的，她一向认为只要努力就能成功。机构里，成功的例子也不是没有，比如哪位妈妈，辞职带娃，机构、家庭干预两手抓；甚至生二胎的前一天，还要亲自带大宝上课，孩子进步突飞猛进。
　　劳模妈妈的故事激励了她。她跟学校请了一学期的假，在家自学干预，机构没课的时候，她就手把手教星星。
　　那些砖头一样厚的专业书，《孤独症早期干预丹佛模式》《自闭症儿童社交游戏训练》，她买了一大堆，每一本都认真做了笔记，她感觉自己懂了，但实操过程中，星星完全不配合，注意力涣散，眼神对视不超过十秒。
　　她气得扇过儿子耳光，扇完内心充满了挫败感。以前觉得没有什么事情是努力做不到的，哪怕是我最不擅长的论文，憋呀憋呀总能憋出来。
　　儿子让她四十多年的世界观动摇了，她开始怀疑，资质和努力，到底哪个更重要？
　　她曾经坚信，自己前半生取得的成就都是靠努力得来的；现在，她发现不过是自己运气好，父母给了她不低的智商、良好的成长环境，家里亲戚大都是高校教师，上学时遇到的导师人脉好、资源好
　　在反复的挫败和绝望中，张洁心里冒出了恶毒的念头。
　　有一天，她忍不住跟另一个自闭症孩子的母亲说：我有时会幻想这孩子意外死了。
　　对方回应：我也想过，很可怕，人真的有时很魔鬼。
　　第一次见到平素强大的妻子如此崩溃，张洁的丈夫很震惊。和张洁不同，丈夫面对儿子得了自闭症这件事，有一种平静的钝感。
　　张洁又哭又闹：星星一辈子都是个傻子。
　　丈夫安慰她：多大事啊，就养着呗，以后有咱们一口吃的，就有他一口。
　　接受了星星是个傻子，张洁变得自暴自弃起来。一个指令教不会，那就不会吧，她也不再逼星星，就好像一个学习很用功的小孩，无论他怎么用功，学习还是上不去，他就慢慢算了。
　　松弛下来后，张洁发现了星星身上的闪光点容易快乐。
　　周末的时候，她和丈夫带星星去公园骑车，星星特别开心，骑得飞快，两个大人都追不上。丈夫拴了根绳子在车把上，在后面拉着，跟遛狗一样，干脆就叫‘小狗子’吧。
　　朋友的儿子上初中，期末考试没考好，家里鸡飞狗跳，朋友来找她诉苦。她反而开导起对方：学习不好又怎么样，不配活着吗？再说又不是不努力，已经尽力了呀。如果像我儿子这样，你们怎么办？
　　认识自己
　　星星生病后，张洁从没停止过学习、观察儿子的行为方式，也重新认识了自己。
　　自闭症人有一类典型症状，叫刻板行为。比如带星星出门散步，必须走规定的路线，如果换条路走，他就大哭大闹。
　　实际上，这是他理解世界的规律：从地点A到地点B，要通过路线C，这是一套完整的秩序。一旦秩序被打破，他就会很焦虑。
　　张洁联想到自己，职称就是她工作中的秩序。她对工作早已感到厌倦，为了评职称，写不完的论文，填不完的表格，她不知道自己在追求什么，只是被环境裹挟着，在评职称的道路上一路狂奔。
　　星星的自闭症，打破了她的秩序，让她按下暂停键。
　　请假带星星干预期间，她重新捡起了年轻时的爱好研究西方古典文明史。
　　这一看就陷进去了，她找到了自己真正想教的内容。回学校后，她迫不及待申请开一门选修课。为了开课，她趁儿子去机构或入睡后的间隙，手打了12万字的教案。
　　带孩子干预的职责变成夫妻两人分担，上午丈夫带，下午张洁带，家里还请了特教。
　　她也会教，不过教得很佛系，都是一些最简单的指令，跟妈妈亲亲，星星很快就学会了，仰起头跟她碰一碰嘴。她觉得儿子还是喜欢自己的。
　　闲下来的时候，她在知乎上回答关于自闭症家庭的育儿问题。在一个回答里，她写道：很多自闭症妈妈不快乐，是因为太想做一个好妈妈了。
　　有同为自闭症患儿母亲的网友给她发私信，说自己特别后悔当初没有辞职，耽误了孩子的干预。现在怎么教都不会，感觉对孩子的爱意正在慢慢消失，继而自责，强打起精神努力训练，很快又受挫，陷入恶性循环。
　　相似的经历戳中了张洁。她想，是谁规定的，妈妈就一定要无限包容、无限热爱自己的孩子，一定要无限牺牲自己、成全孩子呢？在做好一个妈妈之前，先做个人吧。
　　她给这位妈妈的建议是，多关注自己，每天花一个小时，关注身边的美好。做完家务认真欣赏干净、整洁、有序的家，大声赞美自己好能干啊。
　　喝奶茶的时候就认真品味奶茶，认真赞美好香好甜好醇。
　　接孩子的时候观察路边的风景，认真赞美大自然。
　　看到电动车大军的时候也请认真赞美，这是一群努力生活的人类。
　　出路
　　从干预机构出来，步行五分钟，就到了他们带星星骑车的公园。
　　公园绕紫金山而建，从入口进来是一条平缓的长坡，三月底的南京，鲜花夹道盛开，争奇斗艳。
　　张洁边走边随口说出了十几种花的名字，这是二月兰，那是晚樱，紫玉兰，再走过去，垂丝海棠，山下面还有两株西府海棠。
　　走到一排黄色的小花下面，我说这个是迎春花，我认得。张洁纠正，这是金钟花，你看花瓣，迎春花是六瓣，金钟花是四瓣，而且花朵细长、向下。
　　怀孕时，张洁不止一次想象过，以后要和孩子一起做很多事情。
　　在她的心愿清单里，她要带他来公园认花花草草；跟他聊她的父亲、母亲、爷爷奶奶，聊她小时候的事情；等他长大了，陪他读书，读历史、哲学。
　　万一他不喜欢读书，做个小流氓也没什么。张洁说的小流氓，就是混台球厅、不会念书的那种孩子。
　　哪怕是最坏的想象里，也没有自闭症这个选项。
　　她曾以为自闭症就是发育得慢一点，比别人家孩子笨一点。干预了两年后，张洁意识到，她的星星不止是笨，可能一辈子都无法生活自理。
　　现在，星星4岁，体重40斤，当他在公共场合大喊大叫，张洁已无法像以前那样，一把抱起就走；如果他不配合，给他穿衣服都很困难。随着他长高、变重，张洁和丈夫年纪越来越大，往后要拿他怎么办，张洁不敢想。
　　自闭症家庭有出路吗？据张洁所知，无非两种：要么生个二胎，等父母老了以后接棒照顾；要么照顾到孩子成年以后，花钱把他送去国外的专业机构托养。
　　生二胎，张洁斩钉截铁拒绝。谁也无法保证，二胎是健康的。别拿概率跟我说事，概率是基于统计学的，对个体来说没意义，发生了就是100。
　　即便是个健康宝宝，张洁一想到，这个孩子出生就是为了继承他们的责任，照顾一个自闭症哥哥，就很难过。他们承受过的苦难，不忍心让二胎再承受一遍。
　　还有一个经济上的考量，她和丈夫已经无力承担养育一个正常孩子的花费了。对自闭症孩子的投入是个无底洞，他们还能维持目前的体面，全靠钱在撑着，再生一个，就不够花了。
　　张洁曾有过把孩子送出国的想法，她在百度搜索如何把自闭症孩子（送出国）的时候，检索框里自动出现的选项是，如何把自闭症孩子丢掉。
　　送到国外，和花钱处置垃圾，本质上没什么区别。但国内的社会保障性服务不完善，留在身边，等他们走了，星星将无人可依。
　　张洁悲观的时候甚至想过，与其让星星毫无尊严地活在世上，不如一起带走。
　　更多时候，她在积极寻找出路。带星星去机构的路上，看到附近有一片荒置多年的废楼，她想写信给市长信箱，将这里改建成自闭症家庭社区，通过请特教、家长轮值、志愿者服务，在不占用过多社会资源的情况下，让自闭症家庭抱团自助。
　　干预机构里有很多外地家长，大多辞去了原来的工作，机构高昂的学费已经够受的了，他们还要租房、交社保。她又想，将这里改建成自闭症家庭廉租房也很好哇。
　　她的这些想法，如果没有人买单，大概率无法实现，但她还是要提出来。与其对着无能愤怒，不如想想能做点什么，万一哪天实现了呢？
　　END
　　3岁零8个月的时候，星星第一次知道了张洁是他妈妈。
　　老师指着张洁问他：这是谁，叫她什么？星星看了她两秒，眼神就飘走了，五秒后，她听见儿子说：妈妈。
　　她多年的心愿实现了。那一天，她的快乐不亚于普通人的孩子考上重点中学，股民遇上了涨停，运动员拿到了奖牌，马云、马化腾们并购了一家企业。
　　但老天就是这么作弄人，没过多久，星星又倒退回之前的样子。
　　张洁问他：我是谁？他也跟着说：是谁？张洁说：叫妈妈。他复述：妈妈。
　　老师告诉她，星星的进步是螺旋式的，反反复复。她觉得，无所谓了，再差能差到哪里去。
　　于是她给了儿子一个大大的拥抱，宝贝，你真棒。
　　封面图来自《坡道上的家》，文中配图由受访者提供，受访者为化名。