自闭娃妈妈用3年康复血泪史告诉你，这4条弯路千万别走了

　　抓紧时间干预！许多家长在接过诊断书的同时，也接到医生的叮嘱。
　　但去哪干预，怎么干预，无疑成了孩子是自闭症这个事实以外更令人头疼与苦恼的问题。
　　不少家庭都在孩子确诊头几年走过弯路，误入神奇疗法，选错机构，用错课程既花费了时间与精力，又耽误了孩子宝贵的康复时间。
　　如何缩短这迷茫的探索阶段？
　　过来人的经验值得一看，今天，带着自闭症儿子康复多年的灿灿妈（化名）特发来投稿，分享她选机构、选课程的经验
　　文灿灿妈
　　育有3岁自闭娃灿灿，一边工作一边带娃的职场妈妈，陪孩子升级打怪的路上没有可歌可泣的故事，但有一颗非常爱孩子的心，希望尽全力给孩子更快乐的童年。
　　01hr出生3个月起，孩子就是医院康复室的常客
　　灿灿出生时就历经一波三折。
　　待产时因胎心下降，医生们紧急用产钳将灿灿夹了出来，刚确认是个男孩，医生就发现，灿灿被产钳夹伤了。我还没来得及摸摸他的小手，他就被转去了新生儿科住院检查。
　　检查的结果让我和灿灿爸爸都很揪心：眼底出血、颅骨骨折、蛛网膜下腔出血、小脑出血，灿灿独自住院了10天才出院。
　　从灿灿满月开始，我们每个月都会定期带他去医院复查，在他3个月时，医生发现他抬头不好，肌张力高，要求我们开始做康复治疗。此后，灿灿就成了康复室的常客，开始了他漫长的康复之路。
　　这段时间虽然艰难，但成效显著，灿灿半岁时，他的肌张力、大运动都有了提升，各方面都在往好的方向发展；一岁时，我们找了浙江省儿童医院的专家检查灿灿的发育情况，专家告诉我们不用太担心了。
　　整整一年，压在我和灿灿爸心头重负终于松了松，对孩子也开始有了很多美好的期待。
　　那时的灿灿萌萌的很可爱，会看着我们咿咿呀呀地发出许多声音，像唱歌一样，虽然爬的姿势不太好看，但也会追在我屁股后面跟着我爬。
　　但这一切，又被3个月后的一个新诊断打破。
　　本来我们想找医生看看灿灿还不会独走的问题，医生却告诉我们，灿灿呼呼名反应不好，对周围人也不关注，判断灿灿疑似自闭症，需要尽快住院干预。
　　这个消息给了我和灿灿爸当头一棒。虽然对医生的诊断半信半疑，但我们还是尽快给孩子排上了各种课程：音乐课，语言课，个训课刮风下雨，从不间断。
　　深圳的夏天格外地长，小小年纪的他每天奔波在家和医院、机构之间，很快从一个白白净净的小宝宝变成一个黑娃，我们看在眼里，心如刀割。
　　02hr一边哭一边上课，干预整一年，进步却甚微
　　我们的干预开始得很早，但初期效果并不如意，我们走了不少弯路：
　　一个是医院方面的干预，虽然资质放心，但不够系统，像流水线作业。
　　首先医院每节课只有20分钟，灿灿年纪小，对环境的适应能力有限，往往他刚进去还没调整好状态，课程就快结束了。
　　其次，医生每天要治疗的小朋友非常多，无法为每个孩子提供个性化的治疗方案。灿灿的许多课程内容都没有考虑到他的发展阶段和接受能力，他理解不了，就会转移注意力，如果被医生强行要求完成任务，就会哭起来。
　　那时，他经常眼泪汪汪的从教室里走出来，后来还发展到一靠近教室就哭。
　　最后，医生不会主动和家长交流孩子的上课情况，治疗进度也没有系统地记录。灿灿在医院上了一年的课，哪些学会了，哪些还要加强，在我和灿灿爸爸的脑子里都是混乱的。
　　二是一家机构的刻板干预。
　　在医院上课期间，为了增加有效干预时间，我们还在家找了一家正规机构上一对一ABA课程。
　　在课上，我发现老师总是用食物引诱灿灿完成任务，感觉像是训练宠物。而且很多原本不刻板的孩子，也被老师教出很多刻板行为，每放一个小积木到盒子里，都要说一遍放进去，每做一件事情，都要说一遍真棒。
　　这让我对ABA产生了抵触情绪，担心灿灿会被训练成像小动物一样只会产生条件反射的孩子，所以只干预了3个月，我们就停课了。
　　其实灿灿是个很乖的孩子，即使不开心，心里委屈，也会哭着让老师抓着手把任务完成。有时候在门外看到小小的他坐在桌子前，一边哭一边上课，我心里很不是滋味。
　　回家以后我们想陪他玩，想提高他对周围环境尤其是家人的关注度，多教一些认知内容，可是又总是找不到他的兴趣。那段时间，他不怎么粘我，很明显看出来他觉得和爸爸妈妈在一起没啥意思。
　　这让我和灿灿爸开始反思：这一年来为什么我们对灿灿的康复治疗效果不明显？我们究竟希望孩子怎样成长？
　　03hr什么样的干预是有效的，关键看这个
　　带着这些疑惑，我们开始为灿灿寻找能提供个性化干预方案的机构，同时努力学习家庭干预知识。
　　在这个过程中，我接触了地板时光理论，并找到一所相对满意的机构，他们帮助我们认识到孩子目前的发展阶段，接受、尊重孩子的差异，并教我们从孩子感兴趣的事物出发，促进孩子主动交流。
　　一段时间后，我发现灿灿在课堂上和家庭生活中的情绪改善了，上课会主动拉着老师进课堂，下课时也是笑咪咪地从教室走出来。
　　在家庭中，我们借着疫情假期，一边报名网络课程继续学习干预知识，一边把学到的东西和灿灿大量操练。两三个月后，灿灿终于愿意和我们玩在一起了，虽然他注意力集中时间有限，游戏技能也不足，但能感觉到他很享受和我们在一起的时光，我们也能更容易走进他的世界，获取他的关注。
　　此外，我们还在大米和小米深圳南山店给灿灿安排了以ABA为基础的综合能力提升课程。
　　因为前面的干预经历，我们对ABA一直有抵触心理，但一次去中山三院复诊时，医生告诉我们，ABA是一种方法，关键要看怎么用，建议我们考虑给灿灿增加这方面的课程。
　　于是，我们抱着试一试的心态，带着批判的眼光，让灿灿在大米和小米上了几节体验课程。欣慰的是，我观课时发现这次灿灿没有抵触，对老师接纳程度还不错。
　　课堂上，老师安排的玩具能投其所好，还充分考虑到灿灿喜欢跑跳，在运动过程中警觉度更高的特点，通过一边跑一边完成任务的方式来教学。一上午2个多小时的课，他居然在比较开心的状态下坚持了下来。
　　通过和督导老师的几次交流，老师提出的教学理念也得到了我们的认可，解答了我对于ABA中一些策略的疑惑，我和灿灿爸爸随即很快给他报了名。
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　　到现在，灿灿已经上了2个月的课程，上周月度分析交流我再次去他课堂观课时，小家伙给了我一个挺大的惊喜：
　　他能较好地接受桌面教学的方式了，主动配合安坐的时间也达到了10分钟，在结构化环境里，他能够明白要配合老师完成任务，特别有好学生的状态。老师给我们的数据表中，也可以看到教学目标在按照预期往前走。
　　04hr新手家长们，这些弯路别走了
　　现在，除了两个机构的课程，根据灿灿有运动和融合的需求，我们每周还安排了一节感统课，两个上午的早教课，工作日的其他时间由外婆带着他玩玩具或游戏，去超市里学认知。周末和晚上则由我和爸爸接棒带孩子玩和干预。
　　虽然两个机构的老师都告诉我们，灿灿的基础还比较薄弱，但我能看到他在努力地往前走，说明我们现在为他安排的干预课程是有效的。
　　我常常想，如果我们在灿灿1岁多开始干预时，就找到了适合他的课程，现在灿灿的情况应该会好很多，整个家庭在时间和经济上也都会更有效率。
　　所以，在这里我就自己走过的弯路，想和其他像我们一样曾经困惑、焦急、迷茫的家长分享一些个人体会：
　　家长一定要积极学习公认有效的教学理论，在与机构接触时，心中才有谱，能大概甄别出老师的专业性；
　　要选择教学个性化的机构，选择真正尊重孩子的个体差异，并且有丰富的经验来处理这些差异的老师；
　　父母与孩子的连接是帮助他认识周围世界的第一步，父母可以从家庭生活中，帮孩子打好情绪控制的基础，解决动机等问题，课堂上，他会有更多机会跟随老师，提高学习效率。
　　有些课程是通过促进孩子的内在动机来帮助孩子，效果一开始没那么明显，但是在打基础，有些课程是通过改善孩子的行为来帮助孩子，可以解决许多现实中的问题。家长可以辩证的看待这两种干预思路，它们并不是互斥的。
　　而且就像灿灿现在的教学督导对我说的，自上而下也好，自下而上也好，我们都是在努力让两者相遇，真正解决问题。
　　写在后面
　　灿灿是今年疫情结束后才来到大米和小米干预的孩子，灿灿的督导老师何琴记得灿灿刚来时只有单字单词的发音，还不会仿说，还听不懂一步指令，喜欢跑，哭闹较多，对人的关注较少
　　因此在灿灿的个性化教学计划中，优先干预目标主要将通过个训课提升基础能力，如呼名反应等先备技能，提要求、一步指令等功能性沟通技能，还有回应打招呼、共同关注等社交能力，还有模仿能力、游戏技能、认知、执行能力等。
　　在何琴看来，灿灿是个挺配合的孩子，两个月的干预目前已初见成效，模仿方面能跟着老师了，语言方面可以仿说了，听指令也有了提升，也会跟着老师一起玩。
　　整个干预过程，大米和小米治疗师也深深感受到家长的积极态度，灿灿一家对干预知识和理念都有一定了解，比较清晰地知道孩子需要的东西，时常会与治疗师沟通交流，也能很好地配合做家庭干预。
　　未来，我们希望继续帮助灿灿成长、进步，也祝福灿灿一家！
　　END
　　编辑春桃主编潘采夫图片灿灿妈妈