孤独症专家头脑风暴，儿童康复行业未来发展拨云见日

　　从1982年被确诊，我国首例孤独症患者今年已经52岁了。在近40年里，他始终在为融入社会努力。北京大学第六医院主任医师贾美香说。近年来，随着社会对孤独症的关注，关于孤独症患儿的讨论甚嚣尘上，有人关注于孩子的早期干预，有人聚焦于他们的养老生存。众多声音之下，我们期待听到那些深耕于儿童康复行业的专家们，对于行业现状的判断以及对前景的思考。
　　2021年4月2日，由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部共同发起，北京大学第六医院及北大医疗脑健康承办的星宝蓝书包孤独症公益活动现场，中国听力语言康复研究中心培训处处长卢晓月、北京市卫生健康委妇幼健康处处长郗淑艳、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香、北京联合大学特殊教育学院院长叶晓、北大医疗脑健康总经理王磊与特邀主持许良立足行业，展开了一场关于如何助推专业康复资源的下沉和均衡化发展的探讨。
　　以下为圆桌实录：
　　许良特邀主持：为给孩子治病，我们看到家长们尝试了无数方法，益生菌疗法、禁食、偏方、甚至电击为了孩子，他们不肯放弃任何一根救命稻草，宁可花费几十万、甚至上百万，但总是被鱼龙混杂的方法误导。谈到孤独症绕不开北大六院，我想替家长咨询一下贾美香老师，目前孤独症的诊疗层面有哪些被公认的学派和治疗方法？
　　贾美香北大六院主任医师：随着对孤独症关注度的提升，出现了很多所谓的学派和疗法。首先我要告诉家长的是，目前没有一种药物是能治愈孤独症的，但一些药物的确能起到缓解孤独症孩子某些症状的作用，比如控制情绪、改善睡眠、调整饮食等。其次，每个孩子都是一个个体，身体机能不同，能接受和适应的干预方式也不同，而孩子发展的源头是动机，因此，不管是机构还是家长，康复干预的第一位重要工作是要调动孩子自主发展的动机。真正的以孩子为中心，理解他们的喜好，不强迫孩子发展我们认为正常的喜好。其实，遵循孩子的发展里程碑，顺应孩子的喜好动机，才有可能引导儿童发展出超出预期的康复效果。因此，实施干预要首先考虑孩子的动机。
　　对于干预方法，当前一些如肠道菌群、禁食、粪便移植等疗法，包括近期热议的布美他尼片，这些都尚在探索和研究阶段，暂无定论，建议家长不要盲从、不要轻易尝试。目前国际上公认的康复手段就是有循证依据的基于应用行为分析的干预方法等，家长可以与专业医生和康复老师进行沟通，针对孩子的动机制定康复计划，实施康复干预。关注动机的同时，想要孩子获得较好的干预效果，家长务必要关注专业、早期、密集、家校共育四个关键词。
　　许良特邀主持：谢谢贾老师，家长都有一个共同的心声是我为孩子好，但是方向很重要，希望通过这次对话，家长们能少走弯路。另外，孤独症康复行业作为一个特殊的行业，康复人才与患儿比例严重失调。针对此状况，北京联合大学特殊教育学院走在了特教人才培养的前列，请问叶晓院长，高校作为其中一股力量做了哪些努力？
　　叶晓北京联合大学特殊教育学院院长：其实国家在特殊教育提升计划第一期就对特殊教育体系提出了布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的方针。在高等学校本科专业目录中，涉及教育康复或医学诊疗的包括医学、教育学和理学三个专业类，十个专业左右，北京联合大学只是比其他高校起步稍早了一些，作为2015年第二批获批教育康复学专业的高校，致力于特殊教育、教育康复这两个专业的教学以及人才培养工作。
　　多年实践之下，我们认为，高校的人才培养一定要和市场对接。市场需求是什么，人才培养方案就定什么；培养目标定了，毕业要求就有了？毕业要求有了，课程体系就有了。所以，首先在课程体系中，要尽量围绕社会需求去做，来满足社会需要。第二，要紧跟互联网时代步伐，积极参与高质量线上课程的建设，从而培养更多的教育康复人才。此外，还需将体系化的教育和短期的培训相结合，进行不同学科专业间的优势互补，培养综合性人才。目前开设教育康复学专业的高校在全国的数量还相对较少，而我认为教育康复学更接近孤独症早期干预的领域。因此，也需要国家政策的进一步支持和全社会对专业人才需求的认知，从而推动高校此专业的逐渐成熟。
　　许良特邀主持：说到社会认知，我们不得不提到强有力的机构卫生健康委。我们北京市卫生健康委是如何帮助孤独症家庭进行筛查，有哪些具体举措？
　　郗淑艳北京市卫生健康委妇幼健康处处长：儿童健康是全民健康的基石，是生命全周期健康保障的重要内容，多年来得到各级政府的高度重视。2013年，国家卫生健康制定《06岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》。北京市坚持预防为主、防治结合，在基本公共卫生服务基础上，围绕影响儿童健康的重点内容，积极推进包括孤独症在内的06岁儿童残疾筛查工作。一是，积极进行试点，总结推广经验。2014年，北京市通过试点工作，摸索、积累出儿童残疾初筛、复筛、诊断评估及康复的网络建设经验。二是，确定部门分工，形成推进合力。2018年，北京市卫生健康委、残联、财政局联合在全市范围开展听力、视力、肢体、智力和孤独症五类残疾筛查工作。市卫生健康委负责组织实施，建立健全筛查网络和信息报送机制，组织开展专业培训、指导与评估。三是，规范筛查内容，明确转诊网络。北京市由基层医疗卫生机构对06岁儿童开展五类残疾筛查。初筛阳性儿童转介至区妇幼保健机构进行复筛，区妇幼保健院再将复筛阳性儿童转介至相应的市级儿童残疾诊断评估机构进行诊断评估。并与市残联健全衔接机制，确保疑似残疾儿童的残疾评估及康复安置。目前，北京市提供儿童五类残疾初筛服务机构350余家，提供复筛服务机构16家，残疾诊断机构13家。四是，统一技术规范，严格质量控制。北京市制定市级06岁儿童各类残疾筛查实施细则，明确筛查方法和转介指标，并定期开展质控评估，推进疾筛查工作质量提升。
　　除此，我们也在持续的强化社会宣传，树立全民的健康意识。在十四五开局之年，我们也会围绕新时期的健康工作方针，更好的协同制度设计、政策保障，以为孩子们提供更好的保障和服务。
　　许良特邀主持：孤独症行业的发展，离不开政策的推动、专家的参与和人才培养，也需要借鉴优秀领域的经验。近年来，听力障碍作为我国重要的医疗卫生问题，在国家有关部门和专家们的牵头努力下，获得了很好的控制，请卢晓月处长分享对于听力问题的控制和跨学科、跨领域的借鉴经验。
　　卢晓月中国听力语言康复研究中心培训处处长：首先，我先介绍下当前的工作，也是中国残联十四五期间的工作，就是开展包括孤独症在内的7个残疾领域十四五专业人员的规范化培训。残联十四五的目标是五年内实现残联系统中所有专业人员的培训覆盖，全面提升康复水平，所以这项任务完成后，相信将极大程度促进包括孤独症在内的7大残疾领域的整体康复水平，推动行业发展。
　　其次，从专业来说，一部分听障、语言障碍的群体是伴随孤独症障碍，属于合并症的患者。而这个群体的一个共同特点是存在发现和诊断延迟问题。因为听障会带来孩子的沟通障碍和言语方面的问题，很有可能会出现家长判断错误，导致的早期诊断漏诊。针对这种情况，建议家长在出现相关症状的早期及时带孩子进行诊断，避免错过早期的干预时间。也希望家长和听力语言的专业人员能够有机会获得更多的关于儿童精神卫生方面的知识培训，并增加如专家会诊在内的跨领域合作，为孩子提供更有效的综合干预。关于言语康复，也希望家长能为孩子提供良好的沟通和语言输出环境，培养孩子的兴趣，遵循儿童发展的规律性，重视家庭、学校和社会各方面的投入，为孩子的康复提供充足的帮助和保障。
　　许良特邀主持：家长在孤独症康复中扮演着非常重要的角色，谈到家长就不得不谈到与家长密切联动的儿童康复机构。众所众知，在孤独症康复教育领域，通过智能硬件实施干预已成为全球趋势，作为领军企业，北大医疗脑健康也在2020年推出了国内首款孤独症儿童康复智能工具。请问王磊总，您认为未来智能硬件将与家庭、机构擦出怎样的火花？
　　王磊北大医疗脑健康总经理：从2016年进入这个领域，我们就看到了行业的问题人才荒，孤独症康复行业缺人、缺专业的人。对于机构来说，缺人也让他们普遍面临着很多难题，比如康复水平问题、专业问题、康复效果问题等等。机构的这些难题，我认为都是能用科技的手段来改善的，比如机构可以使用智能辅具来提升康复专业性，能基于大数据的追踪来评估康复效果，能把孩子的康复效果以比较简单和高效的方式用智能辅具记录下来等，这都将给机构节省人效、提升效率。
　　站在家长的角度，现状更让我们揪心。孤独症康复是一个高度依赖人工的行业，随着社会发展，我们看到人工成本越来越高，而家长的经济负担也势必会越来越重。给孩子做康复是为了让家庭变得更好，而不是更困难，所以我们研发了嗨小保，赋予它专业，也希望它能以更简单的方式，陪伴家长、给家庭减负。我希望，不久的将来，智能工具能进入到每个孩子的康复中。这样孩子就不用每天都在康复机构，他们可以有选择的用智能工具在家干预。这样，不仅会让行业对康复老师的需求降下来，形成正向循环；还能解决康复费用的问题、解决家庭负担重的问题。
　　作为校企，我们一路跌跌撞撞走过来，承担着先行先试的责任，所以我们一直在说，如果我们不做一些科技的创新、不来碰一下壁、不来吃一下苦，谁来做呢？