原创文章,未经许可,请勿转载,商务合作敬请联系:neurosmart163。com 无论是星爸星妈还是自闭症领域的研究者,一定都曾想过:自闭症孩子眼中的世界到底是什么样的? 而这个问题看似简单却曾是无解之题: 因为自闭症,他们看到的是不一样的世界 因为自闭症,他们无法向旁人描述这个世界 直到一位2岁确诊自闭症、18岁完成两部自传体小说的印度男孩提托(TitoMukhopadhyay)出现,终于彻底颠覆了这一答案:他有着医院及研究所认为不可能的表达能力,甚至能够流利、独立地写下自己被自闭症困扰时身体的感觉。 从他的小说《心灵树》(TheMindTree)中我们得以窥见自闭症孩子眼中的世界: 自闭症,根据我自己的经验以及我对身边自闭症患者的观察,可以说是全然混沌的。 混沌在这里意味的是,我们感知事物的方式并没有让我们完全的理解整个状况。我用了我们一词,是因为我把自己的经验普遍化了,或许我错了,但也有可能是对的。 先举个简单的例子来澄清我的说法: 水流下水龙头,填满了蓝色的水桶对于普通人来说就是简单的一句话,但是你知道我们需要去考虑多少个名词并且把它们连接起来吗?三个,水,水龙头和水桶。 移动的物体是水,他连接了水龙头和蓝色的水桶。水由水龙头转移到水桶,然而水桶是蓝色的。非常简单的情况,但这个情况配有声音,水的声音。 这个情况也有背景,水龙头在哪里?花园还是水槽? 我知道水是流进了水桶,而我也明白蓝色是水桶的颜色。现在当我想要去了解整个的情况时,水桶已经满了,水龙头也关了起来。 关上的水龙头,寂静无声和装满水的蓝色的水桶,则是另一种情况。再一次需要进一步的研究。 每一个情况都要仔细分析,叫人难以消受。 于我们而言平平无奇的一件事,在自闭症孩子的眼中,却像是一个由数张定格画面所组成的庞然大物,每一张画面都需要重新识别一次。结果就是,每一个自闭症人都会发展出一个特别的官能,他试图透过它来感知整个情况。 我的听觉发展的比其他感官要好。我已经学会用这种方式生活,因为要运用所有的感官,就会变成全然的混沌。 如果有人让我闭上眼睛,在一堆洋葱和马铃薯中间挑出马铃薯,我大概做不到,因为我的触觉很差。因为我不像触觉敏感的汤姆那样,在乎别人抱我, 我的触觉仅限于对布料的质地有所感觉,我不喜欢羊毛。 同样的我也可以辨认出你的声音,而非你的五官。 世界对你和我,有不同的图像。 很难想象写出世界对你和我,有不同的图像这样深刻认知的人,是一位曾被医生定义为无法学习的自闭症孩子。 科学家们表示,他们很少遇见像Tito一样的自闭症患者。 加州旧金山大学的神经病理学者MikeMerzenich博士,以Tito的行为做了一年多的研究。他表示,Tito的例子是真实,也是神奇的,尽管在研究之初他保持着怀疑的态度。 Tito的奇迹不仅向世人清晰地描述了自闭症患者眼中的世界,让理解不再遥不可及;更是挑战了每一个自闭症成因的假说,为数万自闭症孩子家庭带去了希望。 我希望这本书也能引起我儿子孩子父亲的兴趣,帮助他认识到他经常想的事情总有一天,小Rylan能够会走出他的隐藏世界,进入真实的世界。看到了希望! 亚马逊匿名用户(自闭症孩子Rylan的祖母) 如果你爱着一个患有严重自闭症的人,你需要这本书!!!它很有启发性,也有非常深刻的理解,它不止一次把我带到眼泪的边缘。 亚马逊用户Chelsea 那么,从无法开口、无法握笔的自闭症患者到完成2本自传体小说的创作者,这十几年中是什么原因改变了Tito? Tito能够学习是妈妈坚持了11年的信念 Tito2岁时确诊了自闭症,并且医生告诉Tito的母亲Soma:Tito是无法学习的。 这个诊断对于任何一个孩子的母亲来说无疑是晴天霹雳。但是妈妈没有因此放弃,反而决心要做这件不可能的事:教Tito学习。 星爸星妈们都知道,教自闭症孩子掌握一些简单的动作都需要大量的练习,教Tito学习说得轻巧,实际要掌握任何一门知识都是前路漫漫。 Tito妈妈选择从孩子的兴趣开始着手,她注意到孩子很喜欢长时间注视着日历,于是就从日历上最简单的数字和单字开始教。 最开始Tito连笔都握不住,妈妈就用橡皮筋固定他的手和笔,先从画线开始日复一日地练习,等掌握后再慢慢开始学习写字。 妈妈始终坚持一个信念:Tito是能够学习的,所以每日都持续地为他教授各种知识,从莎士比亚、几何学到音乐,都是Tito的必修课。 除此之外,过去十多年里妈妈还抓住每分每秒,不停地和Tito讲话、教导,持续地刺激他的心智。 这种方法看似简单,就如同很多自闭症患者家庭所尝试过的方法一样。然而不同的是Tito妈妈把这样简单的方法坚持了十多年。 我们无从知晓这些年她面临过多少次Tito的不配合、不应答甚至情绪崩溃,但在她看来也许这些和教会Tito学习相比都无足轻重。 成年后的Tito表示,如果母亲没有敦促他,他将会成为植物一般。 最好的干预师就在孩子身边 在Tito的成长中,我们看到了妈妈Soma为孩子量身定制的干预方式:遵循孩子的兴趣、采用适合他的学习方法、以及毫无条件的信任。 星爸星妈们都希望给孩子找一位好的干预师,但其实,最好的干预师正是自己。 我们见过初诊时被认为是典型自闭症的孩子,经过坚持干预后显著改善并具有良好的学习与生活能力;也见过初诊时属于轻型自闭症的孩子,由于没有得到特别的帮助和支持,结果孩子的问题随着年龄增长而逐渐严重。 这中间相差的往往是家长有没有担任好陪伴者的角色:我们最了解孩子的性格、爱好、习惯,因此能够更高效地利用各种干预法;我们陪伴孩子的时间最充裕,最适合陪伴孩子渐渐走进现实世界;我们与孩子的互动机会最多,可以时刻用科学的方式引导孩子互动;我们对孩子的表现最有耐心,虽然会遇到无兴趣、无应答的情况,但是我们愿意不断尝试;我们愿意无条件信任孩子,即使遇到挫折也会坚持全力以赴,相信孩子可以越来越好。 目前治疗自闭症没有100成功的方法,而家庭干预是唯一经《柳叶刀》发表、并且经科学确认康复效果长期存在的自闭症干预方法。 因此,家长们要坚信:只要我们坚持下去,宝贝会有无限的可能去迎接未来! 参考资料 http:www。cnn。com2008US0328Tito。autismindex。html https:thegeniusofautism。fandom。comwikiTitoMukhopadhyay https:www。amazon。comMindTreeMiraculousBreaksSilencedp1611450020