星星的孩子长大了,都去哪里了?
像陀螺一样的孩子
咚的一声,熊大狠狠地撞在地面上,他直勾勾地盯着面前行驶的汽车轮子,汽车轮子转动,他的身体也跟着旋转。
19点整,《新闻联播》开始了,熊大正襟危坐在沙发上,盯着电视机,新闻联播的片头画面和背景音乐对他有着极大的吸引力,他认真看完片头,听完片头曲,下一秒,跑走了。
除此外,其他时候的熊大,都像个陀螺一样亢奋又无法停止。
根据《儿童孤独症诊疗康复指南》中所述,他们通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣,却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。
出生于2000年,来自福建的熊大,被确诊为重度自闭症。
星星的孩子长大后
曹芳,熊大的妈妈,是个坚韧又有想法的女性。
在熊大的童年时期,妈妈始终坚持不懈地带着熊大辗转于各种干预机构、医院和学校。
照看他长大的过程无疑是艰难的。曹芳最开始也是一无所知,但她耐心认真地一点点学习,从一个一个视频开始,到学习和了解案例,曹芳逐渐掌握各种自闭症干预方法和理论。在这条陪伴之路上,她从来也不会停止和放弃。
如今,十几岁的熊大已经成长为一名大龄的星星的孩子,曹芳发现,突然之间,熊大好像没有了去处,她的身边找不到一个可以成为重度自闭症患儿终身之托的机构。
作为一个母亲,曹芳陷入了困境,她开始走访各种大龄自闭症患者家庭。她了解到,很多大龄自闭症患者被圈养在家里,他们基本不出门,也不再继续接受密集性训练。
但她需要,也希望,他的儿子和其他已经长大的星星的孩子们,可以有尊严的在社会上生存和生活。
他们需要继续干预和教育。
乡野间的自由
于是,曹芳决定自己组织一个大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所。
别人可以不做,作为家长我躲不过去了。曹芳说,我不想放弃,我会一直坚持下去。2017年,他们开始聚集一些16岁以上大龄自闭症患者,提供康复和支持就业等服务。17岁的熊大也在其中。
3年时间过去了,曹芳边学习边成长,在不断的探索中总结经验,她和老师、护工们带着孩子们尝试了农场疗法,他们一起到周边农场去挖甜笋、挖马铃薯、种瓜田、摘柚子,在这里,在乡野间,所有的孩子们,获得了更大的自由度。
一个来自福州的大龄孩子,之前只有四点以后才出门,由于自由活动时间较少,在封闭的空间里,他很容易内心焦虑,于是行为表现上,他不断的撕扯衣服。而空气清新、贴近自然的村庄改变了他。他再也没有撕扯过衣服,他仿佛变了一个人!曹芳说。
熊大同样也产生了明显的变化。原来那个像陀螺一样无法停止旋转的孩子,在乡间的徒步活动中,像一只温驯的麋鹿,乖乖的跟着队伍前进,没有疯闹,没有乱闯。
他们都或多或少取得了很大的进步,有些不会吃饭的大孩子学会了吃饭,有些不会下台阶的孩子也学会了下台阶。虽然都是很简单的事情,但是可以完成这些基本的生活技能,就代表了一切都有希望,他们还可以变得更好。曹芳说。
为此的所有付出和努力都是有效果的。
未来的星光
目前,我国自闭症儿童的早期干预机构已经越来越成熟,越来越多的孩子逐渐好转,但每个孩子的康复之路时间是不同的,一些康复缓慢的重度自闭症孩子,成年后的养护和托管也都成为了一些父母需要考虑的问题。
全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵谈到,16周岁及以上的成年自闭症群体,伴随年龄增长,确实会面临一些困境,如更难得到公众理解、家庭经济压力大、政策不适用等。
其中,最突出的问题是,由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,而目前暂时又没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构,是解决上述困境最有效的手段。
它可能是缓慢的、困难的,
但这些困难都将会被一步步击破。
每颗星星都会绽放星光。
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