一个患了白血病的孩子,治疗三年,两次复发,骨髓移植失败,令父母心力交瘁。陶月权夫妇一遍遍祈求医生再想想办法,可医生最后还是无奈地说:我们已经尽力了。看着孩子每天都活蹦乱跳,精神那么好,一点儿也不像一个没治了的病娃儿,陶月权心里生生地疼。 陶月权和儿子 2021年春节的脚步一日日临近,在外打拼的游子纷纷回家,外出一年了,人们急切地要赶回家与亲人团聚,共庆新春佳节。而陶月权和妻子刘得菊却一边流泪,一边打点行囊,告别亲人,告别年幼的女儿和80多岁的老母亲,带着儿子陶伟离开家乡,北上北京,去为儿子碰碰运气,看看北京的大医院能不能收治判了死刑的儿子。 2021年2月1日傍晚,当陶月权夫妇从北京西站下车,双脚站在首都的街道上时,他们两眼一抹黑,是那么无力,又是那样无助,连个方向感都没有,更不知道哪家医院能够医治自己的儿子。 陶月权的儿子陶伟 最后,在病友的帮助下,陶月权带着儿子陶伟来到了河北陆道培医院。 陶月权说:经过几天的思来想去,决定北上确认陶伟是否还有救。来之前没敢告诉家里人,怕老人受不了,每当老母亲问起,我们都说很好。2月2日到达河北陆道培医院,当天医生就给陶伟做了骨穿。第二天下午结果出来:复发了。仅有的一丝侥幸也彻底破灭,听到结果,妻子哭成了泪人。医生给的方案是CART之后二次移植。去年9月份孩子才做的移植,花了60多万元,二次移植谈何容易啊。现在我们不敢回家,不敢让家人看到几年的努力是这种结果,不想让家人看到我这般寒酸,更不想听到有人劝我放弃。常年在医院,家里什么都没有,在外面陪孩子住院,我们几块钱就能过一天。现在,治疗与放弃,对我来说都难。 陶伟和妈妈 本来,陶月权和刘得菊的婚姻走得就十分艰难。刘得菊家境清贫、姊妹多,只上了两年小学就下学帮助家里打猪草、拾柴禾、做农活。稍微长大一点,就跟着村里人外出打工补贴家用。由于长相不出众,身子又弱,她成了大龄剩女。 而陶月权也因为家里兄妹多,经济困难,三十多岁讨不到媳妇。直到36岁时,两个人才在媒人撮合下走进婚姻殿堂。不料结婚后,迟迟没有孩子。为了能够生下一男半女,刘得菊访郎中、服草药,连民间偏方都拿来用了。终于,在2011年迎来了他们第一个孩子女儿陶慈,夫妻两人喜出望外,从此感到生活有了盼头。 陶月权的妻子刘得菊 时隔一年后,2013年3月28日,儿子陶伟呱呱坠地,为这个不易的家庭带来了无限的欢乐和生机。这时候,陶月权夫妇都已经迈进了40岁的门槛。为了给两个孩子更好的生活,陶月权让妻子在家带孩子,自己外出打工挣钱。 本来以为通过双手勤劳致富,一家人的日子会越过越好。不料在2017年4月份,灾难突然降临在这家人头上。最初,四岁的陶伟反复发烧,4月17日,刘得菊带儿子到市里的医院检查。医生告诉她孩子病情严重,必须马上转往武汉大医院,否则会有生命危险。刘得菊连孩子得了什么病都没有来得及问医生,便抱起孩子就往外跑,当天下午5点多钟赶到武汉同济医院。 刘得菊握着陶伟的手 接诊后,孩子立刻被安排进了ICU。血检、骨穿,然后是化疗、感染、口腔溃烂 儿子被确诊白血病,家里本来就不富裕,治疗很快花光了家中积蓄。两口子都陪孩子治病,没有经济来源,后期治疗是个无底洞。眼看着儿子无钱治疗,再加上心疼孩子,陶月权再也控制不住情绪,一再指责妻子没有把孩子照顾好。两个人在医院里整天吵闹不休。为了避免生气,刘得菊外出打工去了。从此,陶月权一个人在家里带俩小孩,一边给儿子化疗治病,一边照顾女儿。在他细心地照顾下,孩子的病情也慢慢地稳定下来。 刘得菊 就在这时,孩子的爷爷生病了,为了节省钱给孙子治病,爷爷就是不愿去医院。陶月权父亲是一名老兵,撑不住病魔,老人走完了80多年的人生。爷爷生前省吃俭用,辛苦了一辈子,积蓄了两万块钱,全部留给孙子看病了。 2019年底孩子终于结疗了,医生告诉陶月权,2020年3月份去医院复查。受疫情影响,到4月份武汉才解封。一到医院检查,孩子的病复发了。听到这样的结果,陶月权当场就晕了过去。等到清醒过来以后,他不相信自己的耳朵,再次问医生:是不是你们搞错了?孩子身体状况一直都很好,怎么可能复发了?医生说:你的心情可以理解,但也要接受事实,现在只有移植才能保命。 陶伟 治疗了三年,家里再也拿不出钱来。陶月权拨通了妻子的电话,在接通电话的那一刻,一个40多岁的大男人,哭得像个孩子:你快回来吧,也许,这是你最后一次见孩子了。接到电话,刘得菊整个人都呆住了,她多希望这是孩子爸爸在骗她啊。 刘得菊辞掉了工厂的工作,领导问明原因,给她结算了工资,还发出倡议给她捐款。在老板的带领下,一共捐款13000多元。为了挣钱给儿子治病,刘得菊还兼职晚上打零工,打零工的工友们听说她孩子病重,也帮忙捐款。10个工友,一人50,捐了500元。 刘得菊与陶伟 刘得菊连夜赶到武汉,看到老公憔悴的样子,她的心里五味杂陈。 2020年8月19日,陶伟进仓进行骨髓移植,姐姐陶慈给是供者。可是,移植后第一次骨穿就发现有问题,移植没有成功,病情再次复发。听到消息,刘得菊躲进厕所里失声痛哭。对于他们一家,生养一个孩子比别人不知道要艰难多少。复发,移植,再复发陶月权感到再也承受不住这样的结果,三年多来,这样一个困难家庭,已经花费了上百万,该借的都借遍了。但是,他们不愿意放弃。 陶伟 现在,陆道培医院的医疗方案是采取CART疗法之后,进行二次骨髓移植。这是唯一的希望,尽管渺茫,毕竟是希望,陶月权和妻子在做着全力的争取。现在,每天晚上,陶月权两口子都是睡在医院住院部的走廊上,守护着儿子。这个2021辛丑牛年,在万家团圆、举国同欢之际,他们却在远离家乡、远离幼小的女儿和年迈母亲的北方医院里过年。没有住处,没有年夜饭,看不到老家村头的炊烟,有的,只有心中守护的儿子的生命,只有儿子微弱的生的希望。 陶伟 如果您想帮助这个家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。 该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台轻松公益发起,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:01058138033。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。