无眼男孩确诊自闭症，语言障碍爸爸为儿子做的2190天坚持

　　乐乐出生前几周，他的爸爸梁裕豪做了个梦，一个让人温暖又不安的梦。
　　梦中梁裕豪牵着个孩子在一所学校外围散步，那个孩子很有好奇心，不断问树上的花是什么颜色？蝴蝶是什么颜色？梁裕豪耐心地解答完之后，回头看了眼孩子，发现孩子似乎是个盲人。但由于气氛很舒适，梁裕豪也没细想，就继续带着孩子舒服地走了下去。
　　梦醒之后，梁裕豪仔细回味，心中隐隐有些不安，不过也并未太在意。
　　但让梁裕豪没有想到的是，2014年，儿子乐乐在出生后3天，即被诊断为无眼症，这是一种罕见的先天性疾病，发病概率大约为万分之三，具体表现就是：患儿部分缺少眼球组织，或彻底没有任何眼球组织。
　　这种病症几乎无法治疗，也就是说很多孩子将永远生活在黑暗之中。
　　乐乐
　　面对这个消息，梁裕豪和妻子濒临崩溃，经过长久的挣扎，他们最终决定尽己所能陪乐乐走下去。但仅仅两年之后，又一个噩梦降临到这个脆弱的家庭，那就是自闭症。
　　当无眼症遇见自闭症
　　1988年，梁裕豪出生于广东广州一个普通人家。命运让他降生在一个激荡的年代，一片充满机遇的土地，却也给了他一项艰难考验梁裕豪从小便有语言障碍，无法和他人进行正常的语言交流。
　　这样的障碍让梁裕豪的成长过程有些坎坷，但他依然凭借自身的努力考上了大学，毕业后进入了中国电信工作，还克服了各种困难当上了区域班长，在这期间他也认识了现在的妻子，一路相恋到结婚。
　　2014年乐乐的降生，为这个小家带来了全新的起点。不过这份喜悦只存在了3天，梁裕豪和家人很快发现乐乐始终不睁眼也不哭，偶尔还会口吐白沫呼吸困难，经过检查后，医生发现乐乐并没有眼球，确诊为先天性无眼症。
　　区别于常见的眼部疾病，无眼症是一种让人绝望的病症，即便是最好的医生与最先进的技术，也对此束手无策。可以这么说，乐乐从出生开始，就注定这辈子将与黑暗相伴。
　　乐乐
　　乐乐被确诊后，许多人都劝他们放弃乐乐，丢了，或者直接弄死，孩子解脱了，家长也解脱了。
　　乐乐的状况加上身边的悲观建议，让梁裕豪和妻子心如刀割，痛苦不已。可是当看到那个小小的生命在拼命地呼吸，伸出手拼命地向抓住这个世界时，夫妻二人最终做了一个决定：尽其能，无悔于心。只要还能动，就尽最后的一份力气去照顾乐乐，直到俩人去世为止。
　　乐乐和妈妈在一起
　　之后夫妻二人对乐乐悉心照料，梁裕豪还提前找到了广州一所盲校，等乐乐长大一些，就能读盲校一直到高中毕业。梁裕豪还去看了很多优秀盲人的故事，知道这个世界上还有海伦凯勒，安德烈波切利等著名盲人，这让他也充满信心，觉得一切没那么糟。
　　也许乐乐眼中永远都是黑暗，但这个世界并非没有光明。
　　2年后，希望却仿佛定格了，当2岁的乐乐按照规定去医院打疫苗时，保健医生多次与乐乐的反应测试和互动都很不理想，于是建议带乐乐去检查，最终乐乐被确诊为自闭症。
　　无法模仿，无法强化，无法吸引注意力
　　当所有自闭症干预手段都无用时
　　自闭症？这个名词对梁裕豪一家来说就和无眼症一样陌生，但带来的绝望却如出一辙。
　　梁裕豪从医生口中知道了自闭症也是无法医治，只能通过干预训练来慢慢改善，甚至有可能终生需要人照顾。在医生的强烈建议下，梁裕豪还来不及悲伤，就开始了带乐乐到处干预的时光。
　　但自闭症盲孩的干预是一种全新的概念，一些常用的方法策略，比如DTT回合教学，比如动作示范，手势辅助，模仿等等都没办法在乐乐身上使用，甚至都找不到乐乐的强化物，也没办法吸引他的注意力。。。。
　　自嗨是乐乐的常见状态
　　乐乐的情况让所有人都束手无策，资深的教师和督导也不知道该如何干预，能想到最合适的方式就是：做一些常规的肢体干预，如拿东西抛东西，双手趴地前行，单脚跳，伸脚等，尽量锻炼乐乐的肢体力量和协调能力。
　　这样的干预断断续续持续了2年，整体的效果很不理想，乐乐依然没有语言，问题行为也不少，生活自理能力很差。最后老师也没了办法，只能建议家长自己学习后转化去居家干预。
　　有时候，梁裕豪很羡慕身边普通的自闭症家庭。与乐乐同期的一些孩子，经过干预都有了肉眼可见的好转，有的已经懂得写字，画画，朗读字和词了，但是他和家人为乐乐努力争取到了干预的黄金时期，但却一点效果也没有。
　　梁裕豪也并不期望会有专门针对乐乐的干预方法出现。无眼症加自闭症，这样的孩子可能十年都没有一个，对于这类孩子做出对口的干预研究？可能一点意义都没有。
　　留在这个小家面前的好像只有这一条路了，回家，然后自己探索方法给乐乐干预。
　　乐乐妈教乐乐吃饭
　　回家以后，梁裕豪和妻子开始了对乐乐真正的手把手教学。夫妻二人从最简单的吃饭，穿衣教起，既然无法示范，无法用视觉提示，那就只能拿着乐乐的手用动作用皮肤一遍遍去感受，如果说普通自闭症孩子一个行为要练习上百次才能掌握，那么乐乐可能上千次练习也无法掌握。。。
　　为了更好教育陪伴乐乐，梁裕豪放弃了奋斗10年的工作，放弃了社交圈，甚至放弃了健康，选择了辞职，也选择了一种全新的生活方式。
　　视频上传到B站
　　这家人受到上百万人的鼓励
　　2019年10月5日，辞职不久的梁裕豪在B站上传了第一个视频，标题为《5岁没眼球自闭症儿子与我的日常》，在视频中，乐乐拿着一个玩偶自顾自玩着，偶尔嘴里还会蹦出一些无意义的言语，视频有些简陋，但真实的让人心疼。
　　该视频的播放量也迅速飙升到了10万，大量的留言与鼓励留在了评论区，按照通常的说法，乐乐这也算火了。
　　这样的结果也是梁裕豪没有想到的，作为一个热爱B站的深度用户，他首先只想着记录父子二人的生活，却没想到引来了那么多热心的小伙伴，这让他备受鼓舞。
　　梁裕豪的B站首页
　　这也彻底改变了这家人的生活，原本每天单调甚至可以说灰暗的生活，因为分享，开始变得有了色彩。
　　梁裕豪开始主动去分享生活，主动去发现生活中的美好，乐乐做了一些什么事，有了什么微小进步；妻子又做了一道美食；自己的心得体会。。。。他都会拍摄好视频，剪辑上传。当然，也会有绝望抱怨的时候，梁裕豪B站里播放量最高的一个视频题目为《自闭症盲孩的父亲要崩溃了》，如今播放量为129万。
　　那个时候梁裕豪备受胃病折磨，已经吐血几次，有些晕眩，一个没注意，乐乐就从高处落下，摔得满口鲜血，止不住地大哭，但除了妻子，家中的老人却没有一个愿意来帮忙。
　　自责，无助，焦虑等各种负面情绪折磨着梁裕豪，无处释放的他只有把这些情绪放到了网络上。这次引发了大量网友们的共鸣，许多爱心人士尝试陪伴，鼓励，提建议，还有的专门加了梁裕豪，发红包给予了物质的支持。
　　网友的鼓励
　　正因为有这些鼓励和支持，让梁裕豪感受到了难得的温暖，对于未来他不再那么悲勇，他还鼓起勇气去医院检查拖了多年的胃病。。。他很感激B站，感激B站每位好心人，乐乐也许是被命运抛弃的孩子，但是依然被无数陌生人在关心着。
　　拦在他们未来道路上的
　　不仅是教育
　　在乐乐一岁大的时候，梁裕豪本已经联系好了一所盲校，但由于乐乐被诊断为自闭症，社交障碍与行为问题的出现，进入盲校成为空谈。
　　2020年5月底，随着疫情的结束，各地小学也开始逐渐复课。由于乐乐已经6岁，小区里的小学来通知梁裕豪要带着孩子去办入学报道手续了。可当梁裕豪告知乐乐的情况后，学校说需要反馈教育局，教育局也还未有确定答复。
　　乐乐该去什么学校上学？成了困扰这一家人的大难题。
　　为了此事，梁裕豪也联系了政府，残联，和一些社会爱心机构，目前都还没有准确的答复。
　　梁裕豪表示，只要有学校愿意接收，家庭又支付得起学费，他会陪伴乐乐一起入学，能学到什么是什么，只要能让乐乐和社会有接触，和其他小朋友有接触，不至于一直留在家里就可以了。但显然，这一切并不容易。
　　如今，这个小家也还面临着经济上的窘迫，一家人的吃穿用度靠曾经的积蓄和乐乐妈一个人的工资，以及乐乐残疾证每月220元的补助生活，艰难是肯定的，悲观也是常有的。
　　但是，希望也常在，乐乐现在已经学会了自己吃饭，吃水果，也会尝试弹琴，对音乐特别敏感，听到喜欢音乐还会尝试跳跳舞。。。。对于梁裕豪和妻子来说，这就是坚持的理由。
　　乐乐终于学会了自己吃饭
　　别放弃，如果你觉得活着已经一文不值，那把一文不值的生命给予孩子创造无价的幸福，这不是很赚吗？最后，梁裕豪希望把这句话转达给所有焦虑中的家长。
　　End
　　采写羲铮编辑当当主编潘采夫
　　图片梁裕豪