无冕英雄落泪只要孩子活着，就有希望

　　吴琪曾经是2020年武汉新冠肺炎疫情暴发后火神山方舱医院的建设者之一。为了抗疫，他可以和千千万万个勇士一道舍生忘死，奋战在建设方舱医院的第一线。但是，面对女儿身患绝症，面对无钱给爱女治病，这位年轻的五尺汉子，不止一次泪洒医院。
　　图为吴琪的女儿吴隽熙
　　我叫吴琪，家住武汉市郊区农村。2020年2月1日，新冠肺炎疫情在武汉肆虐，我作为建筑行业的一员，因火神山方舱医院建设进度紧张，征调我们前往增援。接到征调令，我没有一丝犹豫，就跟工友一起赶往火神山。
　　说实话，当时内心里确实害怕，怕被感染，更怕回家传染孩子。但一想到我也能为国家和人民做一点儿事，心里充满了一种神圣感。直到我出门去火神山了，也没有告诉老婆。如果我说了，我怕她会阻止我。使命感俨然已大过恐惧，虽然我们农民工不是什么英雄，但是国家需要我们，我们也会义无反顾地冲在最前面。
　　图为吴琪
　　看到全国各地都支援武汉，我顿时觉得为了自己的家乡贡献一点力量非常值得。当天到火神山已是晚上，整个火神山灯火通明，工人可以说人山人海。因为施工现场场地有限，所有物资材料都是靠工人搬运进去的，大家一起喊着口号，将材料一件件地搬进场地。
　　我分配的是医院内的拆改工作和隔离病房墙体间隙的封堵，所有间隙需用封堵胶堵得严严实实。当时我们正在工作，解放军医院院长来视察，交代我们一定要仔细做好每一处封堵，因为封堵关系到隔离的成败。我的工作看起来简单，但是意义重大。我们紧张地完成了火神山建设任务，进行隔离14天回到家里，4岁的女儿吴隽熙向我竖起了大拇指，她说：我从电视上看了，爸爸去建设火神山，爸爸也是抗疫英雄。
　　可不曾想，我回到家里没两天，女儿就生病了。
　　图为吴琪的妻女
　　我跟老婆是2015年1月认识的，她叫汪小敏，比我小一岁。她是我好哥们的堂妹，在一次聚餐中认识的。我们的相爱，受到了她父母的强烈反对。因为我们双方家庭条件都不是很好，她爸妈想让她嫁个条件稍微好点的，让她以后能过上好的生活。而且我家是组合家庭，这一点她爸妈也不是很喜欢。由于我们的坚持，最终还是走到了一起，于2016年3月8日举行了婚礼。当年9月18日，生下了女儿吴隽熙。
　　图为吴琪与老婆孩子
　　孩子间断发烧，在当时一旦因为发烧去医院就会被隔离，出门非常不方便。我们就带着孩子在当地村卫生室做了简单的治疗，医生判断只是普通的伤风感冒，便开点退烧药。可后来孩子的脸色却越来越苍白，腿部也有不明原因的淤青。到了4月底，小孩看起来有气无力，非常虚弱，我们不敢大意，于5月1日带着她去了当地人民医院。查血，结果出来了，医生以为是检测仪器出了问题，血小板只有个位数。然后马上带我们做了第二遍静脉抽血，结果依旧是这样。医生说患儿情况非常严重，需要马上去武汉儿童医院检查。
　　图为吴隽熙和妈妈
　　来武汉儿童医院的路上，我还跟老婆开玩笑说，不会是白血病吧？老婆说我狗嘴吐不出象牙。到武汉儿童医院是中午，医生还没有上班，我们在诊室外面等候，我还有说有笑。到了两点，排到了我们，因疫情防控需要，诊室只能一个家属带着孩子进去，我就在外面玩着手机等娘儿俩出来。孩子进去只一分钟，老婆就出来了，板着脸说医生叫我也进去，我隐隐约约感觉到有一点不对劲。
　　图为吴隽熙
　　虽然现在已经过去了八个多月，医生当时说的几句话让我一辈子都忘不掉：孩子家长，你们要做好心理准备，孩子患的是恶性血液类疾病，根据我们的经验，孩子患的是急性白血病。医生的话犹如晴天霹雳，我老婆顿时嚎啕大哭。我们赶紧为隽熙办理了住院手续，当时银行卡里只有3000多块钱，绝望的我在收费窗口为难地哭了起来。我第一个想到的是我的老板，老板得知我的情况后预支了两万元的工资，让我给女儿顺利地办理了住院手续。
　　图为吴琪
　　为了确定孩子的白血病分型和危重程度，医生紧接着安排做了各项检查。最终小隽熙被确诊为急性淋巴细胞白血病B型高危，伴有bcrabl融合基因阳性。得知结果后，我跟老婆都非常理性。我们平复了悲伤心情，积极努力筹措资金，配合医生治疗，并开始学习白血病患者的护理和治疗知识。
　　图为吴隽熙的病情说明
　　化疗从5月份一直持续到9月份，女儿一头乌黑的长发全部掉落，变成了小光头，身体也日益消瘦。化疗期间，药物引起反胃，女儿每天上吐下泻，她吃过最有味道的食物就是牛奶，而其他食物都必须保持清淡。到了9月底，孩子的融合基因依旧没有转阴，此融合基因属于高危因素，医生建议马上进行移植。
　　图为吴隽熙
　　最终，我以610点位配型成功。进仓日期越来越近，我们只筹集到8万多块钱，距离30万的进仓费相差甚远。于是我和我老婆跟主任商量，能不能暂时交8万，后期再慢慢补上。主任见我们实在困难，就为我们做了担保。
　　图为吴琪
　　采干前，为了防止感冒，我早早地把棉袄穿上。为了给孩子捐献最好的骨髓，我心里背着沉重包袱，生怕自己有什么闪失而影响到孩子。到了采髓当天，我凌晨四点就来到医院，为了将血液动员起来，我在医院一层一层地爬楼梯。别人供者采髓前都非常紧张，而我恰恰相反，非常兴奋，也很轻松。我想的是孩子从此就可以康复了，不用一直被病痛折磨，放下了心理包袱。在骨髓回输给孩子的时候，隽熙问：妈妈，这是什么呀？我老婆说这是爸爸的血。孩子用鼻子深深吸一口气：嗯，我闻到了爸爸的味道。孩子的话让我老婆瞬间崩溃大哭。
　　图为妈妈在给隽熙搽药
　　孩子于2020年10月29日进仓，12月10号出仓，在仓里的情况很顺利，出仓后也很顺利。
　　我们以为孩子的情况慢慢好转了。但是出仓第10天，孩子突发尿血住进了ICU。经过抢救，情况好转后，孩子转到血液科病房，又并发了肺部严重的病毒性感染。连续发烧半个月，所有抗生素全部用到了顶级，伏立康唑、卡泊芬净、美罗培南、抗巨细胞病毒丙球。这些药全部是我们自费，一瓶抗巨细胞病毒丙球就是4880元。
　　图为吴隽熙平时吃的药物
　　12月28日孩子第一次洗肺，可是情况依旧没有好转。我实在没有办法了，只能每天在心里为孩子祈祷，希望她能够挺过这次感染。
　　孩子需要口服伏立康唑，一盒3286，一盒吃10天。另外还需吃艾曲泊帕涨血小板，缬更昔洛韦抗巨细胞病毒用。我们病友间常常开玩笑说，孩子吃的药比黄金还贵，一颗伏立康唑0。2克，价格就接近330元，而当时一克黄金的价格也才不到400元。
　　图为吴琪在整理医疗单据
　　2021年2月9日，农历腊月二十八，早上去医院复查后，孩子除了血小板低，其他指标还算比较正常，于是中午吃完饭，我们准备收拾东西回老家过个年。可是计划赶不上变化，中午一点钟，孩子又尿血了，打乱了整个春节的安排，我和妻子又马不停蹄地收拾东西去住院部。本以为是比较常见的移植后出血性膀胱炎，没想到做肺部CT，是重症肺炎。一进医院，医生就下了病危告知书。又要外购巨细胞病毒丙球，外购干细胞库的间充质干细胞，光间充质干细胞就要输6个疗程，一个疗程10000元。
　　图为吴隽熙
　　从腊月二十八到正月初九，短短11天又花了6万元。
　　从2020年5月住院到现在，总费用已经花去了80多万元，其中大部分都是借来的。主任说后期抗排异、抗感染和化疗最少还需要30万元左右。我们家是低保户，按武汉市第一档低保金发放，每月830元。我在外打工月收入3000元，这些钱连孩子最基本的医疗都无法保障。我爸爸今年63岁了，他是先天性肢体残疾，为了孙女他也花光了所有，并背上数万元的外债。
　　图为吴琪握着父亲的残手
　　作为一名父亲，面对孩子当下的遭遇，我唯有坚持，只要她还活着，就会有希望。可当下，孩子挺过了最艰难的时期，希望就在眼前，而我却无力支撑她的治疗。无奈之下我才想到求助社会，望广大网友能够帮帮我们，无论未来会怎样，我都会记得你们的大恩大德，我会用余生去回馈社会，也会用自己微薄的力量去帮助更多人。
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