爸爸妈妈，为什么别的小朋友都有人陪，我只能一个人住医院啊？ 寒冷的冬天，一通没有温度的视频电话。 孩子睁大那双天真的眼睛，疑惑又期盼地望着屏幕对面的父母。 回答他的只有苦涩又漫长的一段沉默。 那一刻，一向最是内心强大，默默扛起整个家的父亲魏华，也没忍住落下心酸的泪水。 图为本文主人公魏子轩 而孩子接下来将面对的，仍是重复不断地检查、治疗，检查、治疗仿佛每一天都没有尽头。 这个独自在医院治疗的孩子，名叫魏子轩，来自河北省武安市西寺庄乡中寨村。家中五口人，都是勤劳朴实的村民，平时妈妈负责照顾孩子，爸爸一人在外奔波工作，一家人的生活虽不富裕，但胜在稳定幸福。 图为魏子轩和父母 2020年8月，一场突如其来的大病打破了整个平静的家。素来健康活泼的魏子轩，突然开始反复发烧，家里人都以为是炎症，便只好带去诊所做了简单的输液、灌肠可惜恢复了不到五天，魏子轩又开始浑身乏力，不断地发烧。 一个月后，魏子轩被带到武安市人民医院，经检查为eb病毒感染，又给他输了阿昔洛韦，但并没有控制住病情，孩子一天发烧两次，整个人烧到神志不清，连话也说不清楚。 图为魏子轩在医院 魏华和妻子心急如焚，不得不将魏子轩转到邯郸市第一人民医院。一系列检查后，医生说孩子淋巴结大、肝脾大，就是eb病毒感染引起的。 魏华说：当时都以为这病跟感冒差不多，要不了几天就能自己好的。 可他们实打实在医院耗了20多天，魏子轩的病情时好时坏，每当以为要痊愈的时候，他又立马陷入新一轮的高烧。如此反复多次，医生也无可奈何，建议他们带着孩子去北京治疗。 图为魏华推着儿子走在北京儿童医院外 2020年11月16日，入冬的天气已经逐渐转冷。夫妻俩拖着一个生病的孩子，千里迢迢一路赶到北京的医院。至11月20日，又先后给孩子做了淋巴活检、骨髓活检和骨髓穿刺等等一些检查直到最后，经血液科确诊为慢性活动性eb病毒感染。 结果出来的一瞬间，魏华和妻子都愣住了，脑袋里只剩嗡嗡一片乱响。 图为魏华在医院，左二是他 慢性活动性eb病毒感染，这已经不属于普通的病毒感染。医生说要治愈就必须先化疗，而化疗前期需至少25万元的费用，后期紧急移植还需要30万元这其中不包括移植后排异的费用。 这样的天文数字，对于一个普通家庭而言，无疑是不可填补的巨大黑洞。魏华薪水微薄，勉强才能养活一家五口，他们根本没有多余的积蓄给孩子治病。 图为魏华在出租屋内洗碗 熬到12月3日，魏子轩的病情急转直下，因慢性活动性eb病毒感染引起噬血细胞综合征，这期间他的中枢神经受损、胰腺受损、心肌损害，同时凝血功能也发生异常并发症几乎是毫无征兆地压下来，没日没夜摧残着这个孩子脆弱不堪的身体。 图为魏子轩与父母在医院 正值疫情期间，医院没有探视期，除去12岁的孩子之外，所有家属不可随意出入病房。8岁的魏子轩一个人住进血液科，每天抽十几管血，做b超、ct，还要做腰穿孩子做完腰穿身体不舒服，默默在病床上疼了好几天，没有爸爸妈妈陪在身边，护工也不可能时刻照料，他都是一个人坚强地熬过来的。 直到一系列堪称折磨的检查完毕，魏子轩又上了激素，植入picc针开始化疗。 图为魏子轩胳膊上的置管 里面植入针的孩子哭得撕心裂肺，我想我家孩子肯定也会哭的。魏华说到这里，泪水在眼底打转，他才8岁，为什么要遭这种罪？ 然而出乎意料的是，小小的魏子轩特别坚强，化疗途中始终一声不吭。医生问他为什么不哭，他回答说：我一哭，爸爸妈妈肯定要心疼了，不想让他们担心。 图为魏子轩 魏子轩虽然只有8岁，但是已经非常懂事。由于进仓移植全身不能有病灶，魏子轩的牙齿不怎么好，医生检查一圈下来，说基本全部牙齿都要拔掉。 魏华说他现在都记得，当时在分诊台外等着叫号，里面拔牙的孩子哇哇大哭，而魏子轩进去后硬忍着没掉一滴眼泪；化疗期间身体上激素的原因，魏子轩不停地饿，想吃东西，又不能吃得太多，每天都是馒头加水配少量咸菜；第二次化疗他口腔溃疡，手也开始蜕皮，有的手指头都破了，那模样简直惨不忍睹。 图为魏华和儿子在出租屋 这些漫长而煎熬的治疗过程，魏子轩极少能获得父母陪伴，只有个别检查的时候短暂见上一面。在医院无数个孤单的日夜，他没有落泪、没有抱怨，也没有沮丧每每接到父母打来的视频电话，隔着一层冰冷屏幕，他不哭不闹，只说想回去上学，想家。 没有什么特别的愿望，就是想爸爸妈妈，想哥哥妹妹。魏子轩说，想快点治好回学校，和同学们一块上学。 图为魏子轩 从老家看病到北京已经花去20多万元，往后还要花8090万不等，如今的他们走到山穷水尽的地步，回去上学的愿望更是遥遥无期。 魏华是整个家的顶梁柱，支撑生活的唯一经济来源，往后的日子越来越困难，他们已经不知道该怎么办了。 现在孩子一个人还在医院里。魏华说，我还不能放弃。不管怎么样，都必须尽全力救他。 如果您想献出一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：01058138033。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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