血癌女童结疗后复发，移植排异奇痒难受突然拔掉picc管，父母

　　爸爸妈妈，我什么时候才能好？要是我以后真的看不见了怎么办？病床上的陈妍如带着哭腔问到。
　　自移植出仓后的这1年半的时间，妍如因巨细胞侵入眼底患上了严重的白内障，只有微弱的光感，这对于一个7岁女孩来说无疑是件残酷的事。
　　妈妈，我好想看清你和爸爸，好想和姐姐视频通话啊，我到底什么时候才能好啊？
　　面对女儿一遍遍的询问，妍如爸爸陈烈只能耐心地安抚。他说，这几年他们经历的打击实在是太多了。
　　图为妍如姐妹的旧照
　　陈烈一家来自湖北随州殷店镇的一个小村庄，陈烈和妻子是同村人，
　　2004年结婚，2006年、2013年先后生下两个女儿。陈烈在村里的采石场上班，每月的工资在2800元左右，妻子则在家和公婆料理农活，照顾孩子，日子虽不富裕，但一大家人在一起和和睦睦，倒也温馨幸福。但这一切在四年前的夏天画上了句号。
　　2017年8月，陈烈的小女儿陈妍如说腿疼，老人说孩子成长时一般都会出现这种情况，陈烈夫妻也就没当回事。后来疼得越来越凶，妈妈带孩子去了当地医院，经过检查，医生也说孩子是生长痛，用了几天药后孩子情况缓解。
　　可2周过去，妍如又开始哭喊腿疼，且身体出现淤青。陈烈和妻子不敢大意带着孩子去了随州市医院，没想到查血后医生却建议他们尽快到上级医院检查。
　　孩子应该是血液病，患白血病的概率会高些，你们做好心理准备。武汉儿童医院的医生对陈烈夫妇说。
　　经过骨穿腰穿，2017年8月26日，妍如被确诊为急性髓系白血病M5。
　　当时我觉得眼前一黑，孩子妈妈蹲在地上哭，不知道该怎么办了。陈烈回忆道。
　　确诊后的第二天妍如就开始接受化疗，谁知第一疗开始不久孩子就发生了严重的肺部感染，甚至下达了几次病危通知，最终用尽了各种抗生素，三次洗肺才控制住病情，而后来外购2800一瓶的泊沙一直服用了一年左右。
　　本以为肺部感染控制住后一切就都稳定了，可过了几天孩子开始口腔感染，几乎整个嘴巴都烂掉了，近20天无法吃喝，只能输营养液。
　　孩子折腾成了‘皮包骨’，第一疗42天才结束，花了15万多，一下子掏空了家底。陈烈说。
　　好在后续的情况还算平稳，2018年4月，妍如结束了5个大的化疗，进入维持疗阶段。
　　妈妈，爸爸为什么不开心呀？回到出租屋的妍如小声地问着，是不是因为我生病没有头发不漂亮了，爸爸不喜欢我了呀？孩子的话像针一样刺着陈烈夫妻的心，可将近40万的花销确实像巨石一样压在陈烈的心里。
　　图为妍如和姐姐视频通话
　　你好，你大女儿很久没来上课了，我想了解一下情况。就在妍如刚出院不久，陈烈接到了大女儿班主任的电话。
　　着急的陈烈赶紧打电话给哥哥，终于在镇上找到了孩子。原来是她曾听到爸爸跟爷爷打电话，这才知道妹妹生病家里欠下了许多外债，下定决心辍学打工。知道实情后陈烈和妻子大哭了一场，和大女儿通了电话后孩子才又回去复课。
　　手心手背都是肉，为了这个小的我们忽略了大女儿，她懂事得让人心疼。陈烈说。
　　维持化疗期间，小妍如的细胞涨涨跌跌，血小板也始终长得不理想，一家三口在医院和出租房之间来来回回，陈烈在医院附近偶尔可以找到一些日结的体力活，最多只能买点青菜，每个月几万元的治疗费用还是得靠老父亲在老家想方设法去借去贷。
　　2019年3月，12个维持疗终于走完。妍如回了老家，还上了幼儿园，每半个月去武汉检查一次。陈烈开始打工，拼命想还债。
　　2019年8月26日，妍如生病整两年，陈烈夫妇正在家中感慨这一路走来的艰辛，医生的电话彻底打乱了刚刚回归的正常生活。
　　结果显示复发，要赶紧住院治疗。
　　复发意味着过去2年的努力全部白费，陈烈夫妇和医生交谈了很久，最终还是决定移植。
　　舍不得啊，自己身上掉下来的肉，怎么忍心不救？妍如妈妈说。
　　骨穿结果显示肿瘤细胞比之前增加了十个百分点，移植前妍如必须清髓，2个超强化疗让小妍如更加虚弱，以至于2019年12月20日，移植的当天妍如陷入昏迷，连着3天收到病危通知书，陈烈和妻子心急如焚，顽强的小妍如最终挺了下来。
　　爸爸，我感觉到你的细胞很有力量，把我身体里的‘坏蛋’都赶跑了！妍如通过可视电话和爸爸说。
　　可没过几天，孩子就开始发高烧，进入昏迷状态，紧接着皮肤排异开始。孩子进仓时陈烈只交了2万元押金，孩子情况危急后费用陡然增加，他没日没夜地打电话借钱。
　　42天后妍如出仓，皮肤排异在持续，浑身奇痒难受，妍如趁着大人不注意就把身上抓出血印，身体像蝉蜕一样一层层地脱皮。
　　老陈，儿童病房‘炸锅’了，你女儿像疯了，2个医生没按住，突然一把拔掉了PICC置管，你老婆和医生都吓呆了。刚从外面给女儿买药的陈烈在楼下遇到了病友，可当时疫情期间只允许一个家长陪护，他进不了病房，只能疯狂地拨打着妻子的电话。
　　皮肤排异还未控制住，巨细胞病毒又感染了孩子的眼睛，妍如的视力日渐模糊。在接下来的近一年时间里，妍如先后接受了3次眼部手术，但视力却始终未能恢复。
　　就在发稿前，陈烈说妍如的第四次眼部手术马上就要进行，医生说孩子的眼睛还有很大的希望可以恢复，但是手术次数还不好估计，而同时妍如还要继续进行抗排异治疗。
　　妍如的治疗前后将近四年，陈烈一家借的老账还没还清又添新债，除了新农合报销和爱心人士的帮助，负债依然高达60多万，对于后续的治疗费用，陈烈心中一点底也没有。
　　万般磨难都挺过来了，我们是不会放弃的，天下父母心，为了孩子让我做什么都可以，我只想她能好好地陪在我们身边！陈烈说。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，照亮他们继续前行！
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