希望对星星家庭的关注，不只在这一天！

　　又到4月2日。
　　2008年起，每年的4月2日被定为世界自闭症关注日。
　　每年的这一天，会有很多围绕这个群体的活动与报道展开。
　　尤其近几年，能感受到社会对于这个群体的关注度在慢慢的提升。
　　前几天的两会，还有多个人大代表提出了关于关注自闭症儿童及家庭方面的提案。
　　作为一个孩子曾经被疑似自闭后期又被判断为自闭症谱系的家长，三宝妈曾经写过多篇关于自闭症和发育迟缓方面的文章，也接到过上百名家长的咨询，询问我关于这方面的问题
　　其实有的时候很惶恐也觉得很悲哀，我从来不认为自己是这方面的专家，甚至在轩辕的抚养道路上，我也不确定自己的每一步路是否正确，有没有耽误孩子，所以我能分享给大家的，只是自己个人的一些经历和感悟。
　　但在这个日子里，我还是想和大家说一些关于自闭症，关于发育迟缓，关于社交、语言或者学习困难，以及许多许多，我想统称为少数派儿童的一些认知、经验和想法，说给那些依然迷茫不知所措的家长，也说给那些，依然对这个群体存在很多误解的人
　　一、关于自闭症，也许我们所知道的，依然太少太少
　　1、我们不知道自闭症到底形成的原因是什么：
　　也许是早产、是基因、是宫内缺氧、是病毒感染、是脑损伤所有的想法都是猜测，在核磁检查中，有的可以看到脑部异常，有的完全没有，基因对应的到底是哪一段出了问题，我们也不清楚。
　　唯一知道的是，所谓的教养不当引发自闭是谣言，教养问题可能会导致儿童心理创伤或者精神问题，如抑郁躁狂精神分裂等等，但和自闭症没关系，自闭症是生理问题，不是心理问题，也请众多媒体不要在这方面继续误导受众。
　　目前也有一个说法：说婴儿出生早期的关爱不足容易引发自闭症，但也并没有更有说服力的证据来说明这一点，比如轩辕，在刚出生的时候住了40天保温箱，这个阶段肯定缺乏关爱和安抚，但到底是因为早产导致的发育问题还是关爱不足导致的发育问题，我们并没有办法确认。
　　所以家长们，不要听到自闭症或者看到自闭症孩子就去想：我做错了什么？他们家怎么教的孩子？这一切，除了基因因素之外，跟家长本身以及家长的育儿方式和行为无关。
　　2、大多数的人对自闭症的印象都是错误的：
　　很多人会从影视作品或者一些零星的报道中获得对自闭症的印象，基本处于两个极端，一种是觉得自闭症的孩子一定在某个方面是天才（参考作品《雨人》），甚至觉得自闭症是一件很酷的事情，他们会举例子说据说爱因斯坦，牛顿都是自闭症，谢耳朵也是，自闭症是一种天才才有可能得的毛病
　　另外一种是觉得自闭症都是精神病，是疯子，是危险人物，比如那些拒绝自闭症人群入住廉租房的邻居，比如去年年底逼死孕妇和六岁自闭症孩子的幼儿园家长，他们觉得自闭症随时就会暴起伤人，是社会的不稳定因素，应该统一关进精神病院才算妥当。
　　其实自闭症的概念是一个不断被扩展的概念，初期的自闭症判断基本指的是典型自闭症，即在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损，才会被判断为自闭症，详细表现如下：社会交往障碍：一般表现为与他人交往困难或不愿意交往，严重者甚至与父母缺乏情感依恋；语言交流障碍：完全无语言、语言发育落后、语言能力倒退，或者鹦鹉学舌式重复语言；重复刻板行为：兴趣狭窄、异常动作频繁、性格固执不愿意接受改变。
　　三者皆具的情况下，自闭症患者的异常是比较明显的，基本自理能力都存在困难，也很难融入社会生活。
　　但是在后期主要根据是在临床上逐渐发现，很多来就诊的患者并没有这么严重，而仅仅可能是一两个方面，甚至某一个方面的一项内容存在问题，够不上典型自闭症的标准，但也很明显与正常人群有异，所以引入了一个自闭症谱系障碍这个概念，只要具备了三联症特征的一部分，就都可以归纳到自闭症谱系的范围内，只是问题的严重程度有所差别而已，比如我们所知道的阿斯伯格综合症、自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。
　　而影视作品中美化的学者型自闭症（就是某个领域的天才类型的自闭症），其实是凤毛麟角的一群。多数的自闭症孩子，都只是比普通孩子能力更弱的一些儿童，他们或者存在社交障碍，或者存在智力障碍，普通孩子能轻松完成的事情，比如逻辑思维，比如精细运动，对于他们都需要经过成百上千次的训练才能做到。
　　但自闭症也并非都是白痴或者疯子，他们只是对很多事情的关注和理解和我们不一样，甚至多数的时间，自闭症患者并不喜欢和外界更多接触，因为那里有很多他们畏惧和不了解的东西，只有当他们觉得被强迫被侵犯被伤害的时候，才可能会主动去攻击人。
　　三宝妈最常接到的咨询就是：我家孩子有这样那样的问题，会不会是自闭症？其实家长可以根据上面的这个判断标准自行判断一下，去医院检查目前基本都是评分，按照症状的严重程度进行评估，用以判断孩子各项能力水平的发育现状，所以得出的结论往往不尽相同，有些严格按照典型自闭症的标准作为诊断依据，有些则已经引入了谱系的概念。
　　作为家长，其实纠结的不应该是是自闭症还是不是自闭症的问题，而应该将关注点放在孩子到底哪个方面的能力有缺陷，落后多少，如何康复和干预的问题。
　　二、对自闭症群体的关注与帮助，我们目前缺失的依然有很多很多
　　上面人大代表的几条提案，也正是目前自闭症家庭迫切需要的：加大自闭症的防治力度、普及自闭症相关知识、减轻自闭症家庭负担，帮助自闭症儿童融入社会。而每一件事，需要做的工作都很多，实现的路程，目前看来都很长
　　1、关于自闭症的防治。
　　前文已经说到，关于自闭症的致病因素，目前依然无法确定。
　　但可以肯定的是，自闭症的问题发现的越早，干预的越早，对患儿的预后效果越好。
　　所以在全社会的范围内，普及自闭症的相关知识，普及婴幼儿发育进度检查和测评，是国家和医疗机构必须要做的事情。
　　落实到每一个家庭，则是父母一定要从孩子出生开始，密切关注孩子的发育水平，参照儿童标准发育进度进行对照，学习科学的育儿及早期教育知识，尤其是早产儿等高危儿童，一旦发现有进度异常，尽早进行科学干预。
　　2、关于减轻自闭症的家庭负担。
　　国家目前已经有针对自闭症家庭的补助项目，之前三宝妈也在文章中提过，已经被确诊的自闭症儿童持诊断证明或残疾证（各地的标准不一），去当地政府指定机构做康复，每年可以申请一定金额的补助，自己需要负担的金额大大降低（政府指定机构的康复费用本身也不高），算是给自闭症家庭的一项非常贴心的福利。
　　但很大的问题是，目前正规的康复机构严重不足，尤其是二三线城市以下包括乡镇农村的家庭，很难找到一个正规的、科学的、负责任的康复机构；
　　然后是特教学校和融合类学校的严重不足，甚至连十分之一的患儿覆盖率都不到；
　　最后是成年自闭症的安置方式方法缺失，对于不同类型的自闭症患者，如何让他们在成年之后能得到妥善的照顾，有些可以从事一些简单行业，但能收容的企业太少，有些完全不能自理的在亲人离世之后如何安置？都是急于解决的问题。
　　还有一点是，关于自闭症家庭面临的困难，不仅仅是经济上的，还有精神上的。所有的自闭症家庭，都要面临极大的精神压力，包括相关诊断康复干预知识来源的匮乏、社会的歧视与排斥、家庭成员之间的意见相左、孩子康复进程的漫长与反复、无处倾诉的沮丧与绝望他们缺乏关爱的机构，缺乏抱团的组织，甚至缺乏沟通与倾诉的对象
　　（每次有人来跟三宝妈聊孩子的问题，我都会深深的体会到这些家长的迫切、焦虑、不知所措对他们来说，可获得信息的渠道太少，可沟通交流的对象太少，可答疑解惑的权威太少）
　　3、关于自闭症儿童融入社会的问题。
　　这是最任重道远却最能从根本上解决问题的一步。
　　但目前的现状真的是连起步都几乎没起来。
　　先从融合教育说起：
　　这几年国家确实在逐步倡导融合教育，民间也有一些打着融合旗号的学校兴起。但在三宝妈看来，融合这件事，一定是要站在国家角度，全社会参与的角度上去做的，主要因为几点原因：
　　首先，自闭症谱系儿童众多，接近1：50的比例，民间融合机构根本吸纳不了这些数量的孩子。
　　其次，所谓融合，就是要真正融入学校，融入社会，让孩子真正接触、接受、适应社会环境及生活，让谱系孩子真正走入普通的学校，去适应普通学校的生活。
　　再次，民间融合学校良莠不齐，有些固然是一片赤诚在做好事，也有些纯粹是抓住了家长的焦虑为自己谋利，没有国家的监管，家长们很难去分辨。
　　最后，只有国家真正把融合教育放在心上，才能保障配套的相应制度和人员的完善，现在好的特教老师真的是太少太少了，如果全部流入民营机构，那我们的普校融合之路就更遥遥无期了。
　　虽说目前的九年义务教育不能拒绝任何一个孩子入学，但是即便是轩辕这种高功能的孩子，在入学之路上也经历了两次劝退，校方都很委婉的问我是否可以将孩子转去特殊学校。可以想见其它功能再弱一些的孩子，真的是无处可去。
　　其实很多谱系孩子，在经过康复之后，完全可以进入普校学习，但也会存在一些问题，比如成绩跟不上以及和其它孩子的相处问题，这些都需要国家和学校去考虑，如何引导普通学生和谱系学生相处，如何区分课程难度让谱系孩子也能学到知识，而目前我们看到这一切基本都是空白的
　　外界群体对于自闭症的态度也都是看上去很美，基本都保持着看新闻看报道可以理解同情接受，但千万不要出现在我身边
　　的态度，去问问那些普通孩子的家长，是否愿意在自己孩子的班级接受一个谱系孩子，估计大部分是不同意的：
　　扰乱课程秩序怎么办？
　　攻击别人怎么办？
　　拖慢老师教学进度怎么办？
　　给班级整体形象抹黑怎么办？
　　让我家孩子学回来一堆怪毛病怎么办？
　　所有这些政策的落实，这些观念的转变，都不是一朝一夕的事情，而这些星星的孩子，却无法等待的在成长，这些星星的家庭，依然无助的在悲伤
　　真心的希望，对自闭症家庭的关注，不仅仅在4月2日。
　　星星的孩子，离我们每个人都并不遥远，期待获得我们更多的理解和帮助
　　我是三宝妈妈心经，谢谢你的关注。