广东一男孩患罕见病8年后才确诊，仅百万分之一，妈妈痛不欲生

　　12年前，也就是2008年，在广东省梅州市大埔县，延延出生了，新生命的到来让初为人母的阿莲无比喜悦，看着儿子安然入睡，阿莲夫妻俩对生活充满了希望，作为父母他们想把最好的给孩子，希望他快乐，幸福、健康。可是两个月后，病魔悄无声息的打破这份平静，一直到8年后的2016年，才确诊了孩子是一种罕见病，初生婴儿患病里仅百万分之一，当时阿莲抱着孩子痛不欲生：延延，终于知道怎么治疗了，妈妈愿意拿命来换你
　　延延两个月的时候，突发高烧咳嗽，全身有出血点，阿莲赶紧带着延延去医院检查，刚开始医生以为是支气管炎，输了一周的液体没有好转，阿莲一家不敢耽误，转院到深圳儿童医院后，延延做了很多检查，却也没有查出是什么原因引起血小板减少，只能以肺部感染冶疗。从这以后，医院成了延延第二个家，反复肺炎、高烧不退、湿疹、血便、血尿、淋巴结肿大、急性肠道炎等等各种情况，总之有什么病治什么病，但一直未确诊到底是什么病。
　　接下来的几年里，无论是小医院，中心医院还是深圳市儿童医院，都能看到延延和阿莲的身影，延延的童年基本上都是与药物度过的，已经记不清他抽了多少次血，扎过多少次针，尽管如此，医生也没有找到是什么原因让延延这么容易生病。直到2016年的5月，延延在深圳儿童医院做了腰穿骨穿检查，才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。这是一种罕见病，新生儿发病率仅为百万分之一。医生说只有干细胞移植才能重建免疫功能。
　　拿到诊断书的时候，阿莲痛不欲生，她不明白那百万分之一的概率怎么会降临到儿子身上，她请求老天放过她的儿子，她愿拿自己的生命去换儿子的命。她和丈夫商量，我们终于知道孩子是什么病了，一定要拼尽全力救儿子，可这些年儿子不停的生病，她们根本没有积蓄，只能保守治疗，然后再努力凑钱给儿子移植。
　　2017年5月，延延脸部开始肿并伴有高烧，阿莲夫妻俩慌忙的收拾东西又赶紧带着延延来到儿童医院，经检查又是因感染引起的急性淋巴结肿大，而且是化脓性，这样的淋巴结肿大已经是第七次了。延延的脖子、腋下、腹股沟一条疤痕就是一刀，都是因为淋巴结肿大而切的，每次看到医生给延延切开引流，听着延延撕心裂肺哭喊，阿莲的心像刀割一样，泪如雨下，她多希望自己能代替延延受罪。
　　2018年5月，延延因血小板减低和肠道感染而拉血便住进深圳市儿童医院，这是他在这一年第二次因便血到医院了，当时延延血小板只有12个单位，拉的全是鲜红的血便，他吓的直哭，看到护士姐姐或医生过来他就会哀求地说：救救我，帮我打止血针，我怕！延延最严重时一天拉了三十多次，身上到处都扎的密密麻麻的针眼。看着延延痛苦的呻吟着，阿莲只能偷偷的抹眼泪，她恨自己不能为孩子分担痛苦。她不知道她可怜的孩子什么时候才能摆脱痛苦。
　　2018年8月16日，延延刚出院回到家一个星期，又突然头痛，脸色发青全身冒冷汗，阿莲又赶紧带着延延回到了医院，经检查是颅内出血和肺部出血，医生马上让阿莲签病重通知单，延延又被送到ICU抢救，其实这种病重通知阿莲都不知己签了多少次，但她还是手脚发软，看着门被慢慢关上，她感受到延延离她越来越远。
　　每天只有15分钟家属探视时间，看看延延由于颅内出血而沉睡着，由于皮肤痒害怕抓两个手被绑着，阿莲只能忍着泪水拉着延延的手，在心里默默祈祷：延延你快快好起来，爸爸妈妈在外面等你。延延在ICU住了11天，阿莲也在冰冷的凳子上守了11天，这次病重后，医生要求每月定期输注免疫球蛋白和服用伏立康唑、激素以保持延延能找到供者移植前尽量控制感染。
　　2019年11月份，因为长时间都找不到全相合的供者，而延延的病却等不起，阿莲只能带着延延来到南方医院，用爸爸的半相合做移植手术，当医生通知她们进儿科层流仓准备做移植时，延延特别高兴，两个手都举了起来，又蹦又跳，因为阿莲跟他说：延延换了骨髓就可以像正常孩子一样，再也不用受那么多的罪了。可是天不逐人愿，造血干细胞移植后一直未长细胞，延延移植失败了，夫妻俩抱头痛哭，却无可奈何！
　　延延不停地发热，阿莲一家没有退路，只能继续走下去，在医生的建议下，一个月后准备第二次移植，面对二次移植，延延知道后蒙着被子伤心的哭起来。这次是抽取爸爸的骨髓，爸爸在清醒状态下抽取了近700毫升的骨髓，用了两个小时，看着鲜红色的骨髓输注到延延的体内，夫妻俩祈祷着一定要成功啊，他们已无路可走了。可惜事与愿违，复查植入时，医生告诉他们这次又失败了。
　　现在延延每天睡来的第一句话就是：妈妈，我今天细胞多少？延延到现在都不知道他的手术又失败了，没有长出细胞。在延延面前阿莲装的很开心，背后却心如刀割，这些年的难过，辛酸全化成了泪水，做为妈妈，她不想骗孩子，可她不想让经历11年磨难的孩子再次伤心。
　　12年了，延延想在蓝天下放风筝，想躺在草地上呼吸新鲜的空气，想和小伙伴一起去学校，想可病魔却阻挡了他的脚步。关注头条号微言薄语了解更多凡人故事。