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  赵 欢 刘昌友
  近日,龙山县茅坪乡的彭子明(化名)准备和母亲一起乘坐龙山县"春风行动"农民工复岗专列赴广州打工,非常阳光的他,根本看不出是有过10多年癫痫病史的患者。彭子明虽有过不幸,但他也是幸运的,这得益于"杏林春雨" 癫痫病救助公益行动。
  彭子明,现年21岁,以前是个学习成绩优秀的学生,9岁时初发癫痫病,平均每个月都会发作一次,这让在外打工维持生计的母亲只好回家照顾其生活,家庭经济来源减少,一家人陷入了困境。州人大工作人员得知情况后,把他纳入了"杏林春雨" 癫痫病救助公益行动中,送他到北京治疗,效果很好至今未发病,已经可以跟随母亲外出务工了,全家人又重燃起希望。
  2017年以来,州人大常委会针对我州农村实际,以"提高农村人口素质,开展‘杏林春雨行动’湘西州癫痫病义务诊治救助活动"为主题,协调卫健、医保、人社、民政、财政等部门,整合县、乡、村三级力量,在全州开展癫痫病义诊救助。截至目前,已惠及到全州200多名贫困癫痫病患者,获得社会群众一致赞誉。
  ,肩负一份社会责任
  "杏林春雨"是农工党中央社会服务工作的一项品牌项目。为得到上级支持,州人大常委会主任彭武长和州人大常委会副主任、民盟州委主委刘小刚多次与农工党中央对接、汇报,指导制定了《农工党中央"杏林春雨行动"湘西州癫痫病义诊救助公益活动方案》,确保能在组织协调、经费投入、政策保障等方面给予大力支持,使得这场"春雨"能够播撒湘西大地,惠及广大癫痫病患者。
  随后,各县市人大常委会制定了本县市工作方案,成立协调机构,负责组织区域内救助工作,及时组织各乡镇认真开展宣传、登记造册。同时,强化部门责任,明确州卫健委负责牵头组织、统筹协调救助活动实施工作,州人社局、州医保局、州民政局分别负责协调县市按规定安排医保资金、民政救助资金,县级医保经办机构负责与项目指定诊疗医院结算患者治疗费用,确保贫困癫痫病患者得到及时救助。
  起初,因繁琐的转诊手续、两地间的药品目录和报销比例的差异、不能即时结算等因素,政策在我州落地曾一度遭遇尴尬。州人大常委会先后三次召开由卫健、医保、人社、民政、财政等部门共同参与的癫痫病救助协调会,共同研究制定我州癫痫病患者治疗救助方案,并组织相关部门与州政府做好汇报衔接,集中商讨、专题研究。
  最终,《湘西自治州"杏林春雨"癫痫病救助行动医疗保险服务实施方案》出台,该方案明确了"简化程序实行集体备案转诊、实行单病种费用限额管理、明确医保报销比例、实行先诊疗后付费结算机制"等四大政策保障措施,使得我州建档立卡户癫痫病患者得到了及时救助。方案还要求,凡是符合条件的建档立卡户患者到指定医院接受规范性治疗,非手术治疗方法的最高费用限额标准为每人1.5万元,手术治疗的最高费用限额为2.5万元,最高限额范围内均视合规费用,不限目录、不设报销起付线。在费用限额标准范围内,由基本医保基金、大病保险基金、民政医疗救助等保障按照50%的比例予以据实报销,结合农工党中央50%的救助,保证建档立卡户患者医疗费用"零负担"。
  经过多方努力,2017年12月22日,"杏林春雨"行动湘西州癫痫病义诊救助公益活动启动仪式在吉首市举行。
  担当,用行动实施真情救助
  政策障碍打通了,如何进一步推进癫痫病患者治疗?为了解决这个问题,州人大常委会组织州人大教科文卫委、州卫健委、州医保局等部门负责人到北京和中国初级卫生保健基金会健康与教育公益基金管委会、军海医院就患者治疗情况、医保报销政策的执行、治疗费用报销方式、患者的组织等进行现场对接,明确相关事项,为救治畅通了渠道。
  为弄清全州癫痫病患者底数,2017年9至11月,各县市人大常委会组织医务人员在本县市辖区内对户籍为湘西州的患者开展初步筛查。同时,州人大常委会邀请专家组对初步筛查出的患者进行现场筛查确诊,对符合本次公益项目救助条件的癫痫病患者登记确认。全州共有790名患者参加现场筛查,经专家诊断,筛查出具有治疗价值的患者511人,初步摸清了我州患者人数,基本掌握了我州癫痫病的发病和分布情况。
  2018年6月,州人社局与北京军海医院签订医疗服务协议,各县市卫计局与患者签订自愿接受救助告知书,制定周密的接诊送诊方案,明确各方救助责任和义务。
  2018年6月12日,我州首批癫痫病患者从吉首启程赴北京军海医院开始治疗。
  坚持,救助行动一直在路上
  第一阶段救助结束后,为了掌握患者的疗效情况,为下一步救助工作开展提供依据,2019年3月以来,州人大常委会组织对首批149名癫痫病患者的疗效进行了回访。结果显示,治疗效果显著。
  古丈县高峰镇患者吴辉(化名),2019年5月,接受治疗后,9个月来仅发病一次且病情轻微时间短促,"医生告诉我再坚持吃药两三年,此病也许会彻底痊愈,我很有信心,对未来充满了希望,全家也有了盼望与奔头。"吴辉高兴地说。
  "通过回访,救助成效十分显著,不仅解决了患者有病乱投医,浪费时间浪费钱财的问题,还解决了患者终身的痛苦,改善了家庭状况,缓解了患者家庭的经济负担及心理压力。"州人大教科文卫委主任委员程三艳欣慰地说。
  第一批患者救治取得了很好的效果,于是,第二批癫痫病义诊救助工作也启动了,目前,各县市第二批100余名癫痫病患者正按计划陆续赴北京治疗。
  承诺,让更多患者享受政策红利
  "感谢政府,给了我们继续治疗的信心,原来为治这个病,外面还欠着十几万元的外债,后续治疗能不能在政策上给我们更多优惠?""非建档立卡户能不能跟建档立卡户一样享受救助政策?"这是回访过程中,群众反映最多的问题。
  对此,州人大常委会积极回应:"人民有所呼,我必有所应。"
  2019年12月17日,州十四届人大常委会第42次主任会议专题听取了《"杏林春雨行动——湘西州癫痫病义诊救助公益活动"开展情况的报告》。会上,针对癫痫病救助活动我州的诊治水平不高、救助政策有待完善、患者治疗后期复查医疗费用得不到保障、救助范围过于狭窄等问题,主任会议组成人员争先发言,建言献策。
  彭武长指出,"要进一步提高我州各级医疗机构的癫痫病诊疗水平,做好癫痫病患者的规范系统诊疗;进一步研究、完善癫痫病救助政策。"
  刘小刚建议,要规范定点医疗服务行为,加强对医疗机构是否遵循医疗规范、有无诱导消费、过度医疗、虚假消费等违规行为的监管,督促医院切实遵循医疗规范。
  "要扩大癫痫病义诊救助范围,在我州医保资金允许的情况下,实行癫痫病患者治疗优惠政策全覆盖,让非建档立卡户癫痫病患者享受建档立卡户癫痫病患者治疗的同等待遇。"州人大常委会副主任宛庆丰提出。
  副州长吴凌频表示,州政府将对州人大常委会主任会议提出的意见和建议进行专题研究、认真落实,切实把癫痫病救助这一民生实事办好,把好事办实,着力提升为民服务水平,接受人大监督。
  "州人大常委会充分肩负起社会责任,发挥优势,以认真负责的态度,为广大癫痫病患者家庭开启一扇通向健康的康复之路,让更多的患者融入社会,享受阳光,是我们实施‘杏林春雨’行动的目的。今后,州人大常委会将继续组织专家做好癫痫病的筛查和救助工作,让更多患者享受到政策红利。"彭武长满怀信心地说。
  (湘西网-团结报)
  (赵 欢 刘昌友)
  (孙莹)

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