医保局回应一针药卖70万
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医保局回应一针药卖70万
8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”
该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”
据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”
此前报道:癫痫患童母亲的初衷 想问个清楚 希望天价药进入寻常百姓家
8月5日,广东河源一位癫痫患者的母亲欧阳春兰女士通过书面邮寄方式,向国家药品监督管理局提交信息公开申请。
“我今天上午已经正式寄出申请,一个普通家庭怎么能拿出这么多钱?”欧阳春兰接受华商报记者采访,道出了原委。
“2014年我儿子才几个月大就得了癫痫,经常发作会抽搐,当时只有一种激素药物可以治疗,但这个药非常难找,我们几乎找遍了国内的大医院都找不到,真的是一药难求。”
欧阳春兰回忆,6年前这种激素药在国内很少,就没有药企生产。“当时这种药特别的难找,一直就没有找到,后来我是在互联网上看到有人转卖这个药,我就高价买来的,25毫克规格的将近2000元一支,当时给我儿子打了以后很有效,孩子就不再抽搐了,但是这个药只能是暂时控制住病情。”
欧阳春兰表示:“我们家也是普通农村家庭,我没有工作,就是个家庭主妇,在家里带我儿子,家里唯一的劳动力就是孩子他爸,他是跑建材、装修生意,他的收入要看他的业务量,有时候几千元也不稳定。”
欧阳春兰承认经济压力很大,“这个病需要长期用药,而且后期的康复治疗更难,所以还有很大的经济压力。”欧阳春兰告诉华商报记者,近2000元一支的激素药物尽管价格不菲,但是要和湖南怀化的病童一针高达70万元的诺西那生钠相比,还算是可以接受的。
“看到湖南怀化这个事情,一下子就勾起我对过往的回忆。我最近一直在联系怀化这个家庭,但是还没有联系上。我看到湖南这个家长可能是同病相怜,一下子特别能感同身受,他们跟我们早几年的经历是一模一样的,我能感受到他们几乎是濒临绝望,一个普通家庭怎么能拿出这么多钱,因为搞不好他的孩子需要连续打几针,这对普通家庭来说,是不可能承受得起的。”
欧阳春兰说,更令她匪夷所思的是,有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元,折合280元人民币就能买到。“我就觉得很难相信,我就想找出答案,所以我就向国家药品监督管理局申请信息公开,我就认为有必要为这个孩子,为所有普通家庭的子女,就想问个清楚。”
“我就是想知道这些,希望国家药品监督管理局能公开相关信息,我希望各种天价药能进入寻常百姓家。”欧阳春兰表示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠库存数量和分配发放的信息。“寄送应该3天就可以到北京,而且应该是在收到之后的15天之内作出答复。”
全球能治疗SMA患者的药物只有三种
因此,这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手,简称为SMA,即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹,严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动,直至死亡。这是一种常见的染色体隐性遗传病,每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵,是中国许多家庭难以负担起的。
目前,全球能治疗SMA患者的药物只有三种,诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma。2019年4月28日,诺西那生纳注射液在中国上市,另外两种药物均未在中国上市。因此,目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种。
诺西那生纳注射液在中国一针需要70万,每四个月需要注射一次,且需要终身使用。因此,该病死亡率也十分高。
在国外,治疗SMA的药物也十分昂贵,诺西那生纳注射液一剂在美国需要折合人民币87万元,Zolgensma则只需要一次就可以完成治疗,但注射该药物一次需折合人民币1500万元。Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币,适用于未满2岁的婴儿,这一药物目前并未在中国上市。
然而,相比中美的高昂药费,诺西在澳大利亚却可以用便宜得很来形容!据悉,诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币。
此外,该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利计划,可以用于治疗18岁的患者。
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