从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？

　　当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。
　　唯一一种救命药只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事
　　其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者延长3个月的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。
　　可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊为的不仅仅是自己，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。
　　但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个全新的创业，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。
　　目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和社会关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。
　　那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？
　　患者需要家人精心护理，或能延长寿命
　　台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。
　　对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力，只能依靠家人喂养，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很容易缺乏营养，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。
　　患者需要有坚定的生存信念，永不放弃
　　患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。
　　还有一点，在疾病出现早期，若是能早期诊断和用药，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了颈椎病，还有一小部分进行了相关手术。
　　一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的治疗费用对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。
　　现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。参考资料：
　　〔1〕奇迹！63岁女士被冻18年，家人呵护是特效药齐鲁壹点。20200501
　　〔2〕得了渐冻症后，京东副总裁的宣战南风窗NFC。20210726
　　〔3〕世界渐冻人日：易误诊，就诊难！带你走进第十九层地狱的生活健康时报直播。20170621
　　每个人生来都是罕见病基因携带者