京东副总裁蔡磊身患绝症，千万寻药却无能为力，如今他怎么样了？

　　蔡磊文回影纪实编辑回影纪实
　　01hr只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。这是蔡磊曾经告诉竞争对手的话，如今的他依旧不会屈服。
　　要么死掉，要么干掉这个病。蔡磊说。
　　蔡磊
　　在都说男人四十一朵花。没有发现这个病之前的蔡磊，还是一个近乎变态的工作狂。作为京东的集团的副总裁，互联网财税联盟会长和中国电子发票的推动者等一堆名号的加持下，他活成了很多成熟男性理想中的样子。
　　因为这个罕见的病，蔡磊从一个人生赢家直接变成了一个绝症患者，在事业的高峰期被判了死刑，但作为商界强人的他好像并没有认输的习惯，选择和病魔殊死抗争，就如同在生意场上一般，只不过这次的对手是死神，蔡磊会选择如何应对，如今又有怎样的进展了呢？
　　乐观面对的蔡磊
　　这种罕见的疾病叫做渐冻症，很多人可能是第一次听说，但是说起霍金可能很多人都知道，他所患的就是渐冻症。这种病可以慢慢的把身体给冻住，但是思想却不会。这也是这种疾病最可怕的地方之一。
　　渐冻症患者霍金
　　想象一下，当你的身体被触摸的时候，你能清晰地感觉到，但就是没办法通过大脑来支配你的肌肉做出回应，到后来，别人说话你也能听到，但却无法做出任何的表情，嘴巴也发不出声音，直到最后无法吞咽，无法呼吸，这个时候的人该有多无助？
　　被冰冻的人生
　　有人说如今的蔡磊有点像《我不是药神》里王传君扮演的吕受益一样，尽管身患绝症却依旧勇敢地向病魔抗争。
　　其实不然，二者最大的不同就是电影里是有药吃不起，而蔡磊的情况是有钱没有药。
　　《我不是药神》吕受益
　　02hr蔡磊的老家在河南商丘的一个小城，父亲是个军人，因为打小就聪明，考试经常都是第一名，还有同学给他起了一个外星人的名号。但是小时候的蔡磊并不善于交际，也很少朋友。因为贫穷，蔡磊小时候经常要穿着打补丁的衣服，连玩具也只能捡别人丢掉的。
　　那个年代的小孩
　　一直到高二那年，蔡磊提前参加了高考并考上了中央财经大学，只不过因为没能选到自己喜欢的物理专业，蔡磊陷入了一段时间的抑郁。在大学毕业后，蔡磊到了一家机关单位工作，但是因为收入太低的原因，他的初恋女友选择离开了他。于是他为了能够证明自己，就跳槽到了一家外企。虽然收入提升了，但是自己的时间却减少了。
　　2003年，蔡磊就已经是三星集团中国总部的税务经理。后来又相继在安利（中国）和万科集团担任税务经理、集团总税务师。
　　到2011年的时候，蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力，于是他果断地从万科集团的高管降薪跳槽到了京东，而那时候的京东还处于创业发展的初期，但他看重的是潜力。
　　如今的蔡磊已经在京东扎根了十年之久，京东有如今的成就，除了刘强东，还有蔡磊的心血，蔡磊还被评为2018年年度十大财税人物、中国改革贡献人物，还同时担任北大、清华、社科院的校外导师等，如果没有这个病的话，可以说蔡磊已经做到了世俗意义上的人生赢家。
　　人生赢家
　　2018年5月，单身多年的蔡磊终于遇到了人生的另一半。女孩是个比蔡磊小11岁的北京女孩。
　　蔡磊
　　蔡磊在第二次见面的时候就选择了求婚，面对被吓了一跳的对方，蔡磊给出的解释也很简单，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。
　　蔡磊
　　这位姑娘也对这个男人产生了兴趣，因为在遇见蔡磊之前，她自己也是别人眼中的无趣的人，他们二人可以说是有着相似的三观。所以二人在相识一个月左右就决定结婚，并且很快有了一个儿子。
　　美满婚姻
　　此时的蔡磊踌躇满志，意气风发。不仅事业有成，家里还有一位贤惠的妻子和懂事的孩子，妻子小他11岁，可以说是爱情事业双丰收，标准的人生赢家。
　　03hr天有不测风云，可能是老天爷都太嫉妒他了，于是就给他开了一个大大的玩笑。
　　其实在蔡磊在2018年8月的时候，就曾经发现过身体上的一些异常：自己的左手臂肌肉经常会出现跳动的情况，但是作为工作狂的蔡磊，根本没有心思去注意这些小毛病。
　　工作中的蔡磊
　　那时候的他正处于事业的关键期，可能在他看来，因为高强度的加班和工作，身体上有一些小的问题也无伤大雅，大不了吃点药就好了。而商场上的争分夺秒的战争却是不等人的，当时的他并没有重视这件事情。这点其实和很多正在拼命的打工人一样。
　　直到第二年的2月份，他的胳膊上的肌肉开始持续的跳动，他尝试努力地控制但依旧没效果，于是他不得不抽出时间，去了一趟北京协和医院。
　　医生告诉蔡磊，这种病叫ALS（肌萎缩侧索硬化症）。作为一种运动神经元疾病，至今病因不明，无药可医，也就是我们所理解的渐冻症，也可以说是绝症。因为患者一经确诊，他的生命就已经可以开始倒计时了。
　　被冻住的ALS
　　医生建议他住院治疗。但是蔡磊却说：住院？我哪有时间？于是不顾医生的建议，蔡磊又很快的回到了自己的工作岗位。
　　确实，对于蔡磊来说，时间根本不够用。他深刻的知道时间就是生命，在工作中，他曾经为了一个电子发票的项目，忙活四天四夜不怎么合眼。对他来说，在公司熬夜熬个通宵只是日常的工作之一，而他也曾经对曾经对手说过：只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。
　　加班到天亮的工作狂
　　刚开始的蔡磊可能并没有深刻的认识到渐冻症的可怕之处。通常来说，患者会在两到五年的时间里，逐渐地失去行为能力，就像是被慢慢的冰冻了一样，直到最后在呼吸衰竭的痛苦中，结束自己的一生。
　　或许在被确诊之前，对于自己的身体情况蔡磊已经有了一定的判断，但是和很多人一样，当时的他觉得，自己有着充足的经济背景，以现在的医疗水平，有钱应该就不会出大问题。
　　然而让他没想到的是，这种病有钱也买不来药，于是接下来的时间里，有着渐冻症这一悬在头顶上的利剑，蔡磊更是觉得时间不够用了。
　　在今年九月末的时候，蔡磊来到了首都医科大学附属北京天坛医院，做了一次需要超过三小时的全身PETCT检查。通过这种方式能获得患者全身各方位的断层图像，也有助于医生判断病情的进展如何。
　　无力摆动的手臂
　　在医院里的蔡磊不再是叱咤风云的商界大人物，而是一个需要服从医生安排的患者，此时的蔡磊左手已经失去了控制，只能无力的在下面垂着，触摸起来只能感觉到软绵绵的回弹，而没办法做出其他的回应。
　　在检查室门口，蔡磊的外套多次不听话地滑落下来。他想用自己的左胳膊撑住衣服，但却因为力有不逮往后退了几步。此时的他连穿衣服这种小事都需要助手的帮助才行。
　　在2019年9月，蔡磊被确诊的时候，医生曾在蔡磊的面前，用双手比划出了一段20厘米左右的距离，并告诉他这个病的生存期大概有这么长，然后双手靠拢，只剩一小截，你的生命，还有这么长。
　　得了渐冻症后，京东副总裁的宣战
　　面对如此的晴天霹雳，蔡磊曾经对着妻子提出了离婚，他并不想拖累这个刚结婚没多久的妻子。
　　而妻子所到的，却不只是这句话的表面含义，而是听出了蔡磊话语里面的不自信。于是她坚定的回复蔡磊你想都不要想！
　　蔡磊和病友
　　但是这又有什么用呢？蔡磊的妻子也是学医的，她也清楚的知道，一款药物从研发到上市，需要很长的时间。尤其是针对罕见疾病的特殊药，更是因为买单者有限和投资回报低，更是难以有投资者投入研发成本，所以他们只能自己想办法。
　　面对需要照料的丈夫和正在一天天长大的儿子，妻子也开始发现生活的艰苦，她曾说无所谓走出绝望，更多时候，我们大概是学会与绝望共处。
　　本该幸福的一家三口（网图）
　　他开始尝试用自己的力量，来投资研制渐冻症的药物，并且还成立了一个渐愈互助之家，目的就是想为无数和自己一样的渐冻症患者建立一个互助的平台。
　　蔡磊通过联系了上千个病友并经过深入的沟通，终于拿到了一系列的精准数据，这无疑是一件好事，只不过至今依旧没有什么突破性的进展。
　　04hr只不过当目睹病友一个个的离世！43岁的京东副总裁也曾经痛哭过。
　　作为一个商业精英，他尝试着用自己的商业逻辑去说服投资人，然后为自己和病友争取到资源来对抗病魔，因为他觉得，这种病症的患者大都是4060岁的人群，是家庭和社会的中坚力量，是有能力去花钱为此买单的。
　　蔡磊在接受点穴按摩治疗
　　但是面对如此说法，基本上所有的投资人都不看好，甚至有人说我给你一笔钱，你好好休息吧，不要再折腾了。面对重重的打击，一向坚强的蔡磊终于流泪了，不过不甘的他并没有因此而放弃。
　　京东副总裁蔡磊
　　那么患上了这种渐冻症之后，就真的无药可治了吗？
　　目前国际上只有一种叫做力如太的药，虽然贵点，但是对于蔡磊来说并不算是什么问题。而让他真正头疼的是，就算吃了这种药，也只能延缓渐冻症的过程，并没办法停止病情的发展，也没办法逆转渐冻症的症状。
　　甚至可以说，蔡磊所患上的是一种无药可医的绝症。但是面对这种逆境，一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样，放弃治疗，然后用接下来的时间去好好享受剩余的生命，要是这样的话，那他就不是蔡磊了，也走不到如今的地步。
　　享受人生都办不到
　　因为面对这种需要看着自己一步步走向死亡却没办法阻止的绝症，那种绝望的无力感，是每一个渐冻症患者都需要面对的，而蔡磊做这个平台的初心，也是想通过自己的抗病经历，给大家一个积极的引导，而不是就那样躺着病床上等死。
　　在蔡磊参加的一场医疗健康论坛上，蔡磊显得精神振奋，热情地讲述起了自己在过去两年的时间里和渐冻症抗争的经历，并且也丝毫回避其中的失败。
　　需要帮忙才能喝水和戴口罩
　　要不是需要身边人帮他拧矿泉水瓶盖和挂口罩之外，此时的蔡磊看上去还真不像是一个病人。
　　直到一天匆忙的行程结束之后，蔡磊坐到车子上才开始喘气真累。此时的蔡磊已经开始对自己的体力产生了无力感。
　　然而他并没有选择休息，而是用哆嗦的右手加上语音输入等工具，慢慢的回复了手机上的上百条信息，对以前的他来说，忙碌是一种常态，但此时却显得如此艰难。不过这已经比之前全职的时候要好很多了，因为疾病，蔡磊终于可以早点休息了。
　　失眠的人
　　对于蔡磊来说，因为工作的原因，他之前很少做梦，但是在确诊之后却持续的失眠，在这漫漫长夜中，蔡磊和以前相比多了很多的时间来思考人生，来安排后事。
　　治疗中的蔡磊
　　05hr如今的他已经立好了遗嘱，但是最重要的还是要坚持战斗，坚持和病魔斗争下去，如今的他会对孩子说：儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！只不过他连抱一下儿子的力气都没有了。
　　蔡磊和儿子
　　对于蔡磊，我们所能做的除了惋惜，就是默默的祝福了，回影也想提醒大家，不管你身居高位还是压力缠身，一定要注意自己的身体，毕竟身体才是革命的本钱，要是没有一个好的身体的话，所有的一切努力都只是泡影罢了。
　　最主要的是，一个人生病并不可怕，痛苦的是要因此让亲人来承受这份痛苦！这点才是中年人的无奈和内心深处的恐惧，各位觉得呢？